Автор Тема: Гипоксически ишемическая энцефалопатия  (Прочитано 6649 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Виктория1987Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Здравствуйте! Я здесь новенькая и пришла за советом. Наша история. 3 ребёнок долгожданная доченька. Как же я её ждала после 2 мальчишек. Беременность протекала нормально до 30 Нед. Была угроза и тонус, раннее старения плаценты и нарушения кровотока. Родились в 36-37 недель путем КС из за давления, отёков и белка. Врождённая пневмония из за уреоплазмы но на самом деле она хлебнула воды когда доставали.3 недели реанимации, ИВЛ и т.д.  После снятия с аппарата невролог сказала что очень вялая и нам назначили Цераксон. Сделали пункцию на все виды герпеса и синдром Эштона Барри. Ничего не нашли. Малышку отдали мне очень слабенькую и вялую. Дней 5 учились есть с бутылочки пока сняли зонд. Ела 20 ГРМ минут 40.Грудь так и не взяла.  При выписке меня уверили что рефлексы в норме и всё хорошо. Голову начала держать в 3,5 месяца. Сейчас нам 6,5 мес. и она не переворачивается и не сидит. Начала делать массаж,ЛФК, фитбол плаванье и она перевернулась на бок и живот. Перечитав выписку и изучив в интернете я пришла в шок. Гипоксическая ишемическая энцефалопатия и угнетения ЦНС. Многим после этого ставили ДЦП а меня уверяли что этот диагноз ставят всем после ИВЛ. Малышка смеётся, улыбается поет, погремушками играет и перекладывает с руки в руку. Но физически очень слабая. На днях идем к очень хорошему неврологу но очень хочется услышать как развивались Ваши малыши с такими диагнозами.Забыла написать, что до 5 мес. у неё были очень сильные срыгивания, казалось что всё возвращается обратно

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Гипоксически ишемическая энцефалопатия
« Ответ #1 : 23 Апреля 2020, 01:03:57 »
@Виктория1987, Добро пожаловать!
то, что малышка хлебнула воды не должно было в такую картину после родов вылиться. На ИВЛ 3 недели была? Судорог в это время не было?
какие обследования делали? МРТ/КТ/узи головы? ЭЭГ?
продолжайте те занятия , которые приносят улучшения и неврлогов лучше бы парочку обойти. ЛФК и массаж сами делаете или спец?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Виктория1987Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Гипоксически ишемическая энцефалопатия
« Ответ #2 : 23 Апреля 2020, 06:24:38 »
IMG 20191104 223829
IMG 20191104 223829
@Виктория1987, Добро пожаловать!
Судорог вроде не было, МРТ не делали. Знаю что в головке маленькая киста. Массаж, ЛФК делаю сама. Раньше работала детским массажистом и инструктором ЛФК.
IMG 20191104 223931
IMG 20191104 223931
« Последнее редактирование: 23 Апреля 2020, 06:44:22 от Виктория1987 »

Оффлайн Victoria1234

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гипоксически ишемическая энцефалопатия
« Ответ #3 : 24 Апреля 2020, 13:18:56 »
Цераксон обычно после инсультов назначают. У вас не было вжк?

Оффлайн Podruga1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Вероника
    • Награды
Re: Гипоксически ишемическая энцефалопатия
« Ответ #4 : 25 Апреля 2020, 08:38:48 »
Добрый день!  777
Ваша история по диагнозам очень похожа на нашу, что могу сказать! Нам сейчас 2,5 года, мы все делаем с отставанием, но дело в том что много времени мы потеряли с бестолковыми неврологами, которые нам ничего кроме массажа не рекомендовали до 10 месяцев! В итоге когда мы попали в НПЦДП только там я сама узнала про Войта, Бобат. По стечению обстоятельств войта смогли начать только в год и 3 месяца, до этого ребёнок самостоятельно ничего не делал, а если посадишь то сидит, поставишь на четвереньки то стоит, но не ползёт и тд. Короче говоря после третьего занятия ребёнок сам сел, потом встал на четвереньки и пополз, затем начала вставать у опоры и тд. В итоге ходить самостоятельно мы стали только в 2,5 года. Поэтому, если нет никаких противопоказаний и желательно после ээг 2-х часового как минимум, хочу порекомендовать вам войта уже сейчас начинать! Нам наш войта-терапевт сказала тогда, что если бы начали раньше то смогли бы уложиться в сроки нормы развития, но для меня эти сроки не так важны, главное что вообще ребёнок начал самостоятельно что-то делать, а то врачи только руками разводили. Хотя и нормы эти нам потом аукнулись, от отставания в моторном развитии ещё потянулось отставание в психическом развитии. Плохо понимает речь, не говорит ничего. Занимаемся сейчас с дефектологом, прогресс есть, но медленный очень, хочу томатис начать, но из-за карантина не получается  ghj

Оффлайн Podruga1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Вероника
    • Награды
Re: Гипоксически ишемическая энцефалопатия
« Ответ #5 : 25 Апреля 2020, 08:50:05 »
Ой, ещё забыла важный момент, сейчас не ставьте пока никаких прививок! И если невролог назначит какие-то ноотропы, то если всё-таки решитесь их давать, (хотя я бы не стала этого делать) то только после ээг, если невролог скажет что ноотропы можно и так попить, типа витамины для мозга, не верьте и бегите от него, ноотропы не витаминки, а в некоторых случаях могут спровоцировать эпи. Просто сколько я прошла этих неврологов и платных и бесплатных, все профессоры сидят ну куда деваться, а кроме ноотропов и массажа и рекомендовать ничего не хотели. wsx

Оффлайн Виктория1987Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Гипоксически ишемическая энцефалопатия
« Ответ #6 : 30 Апреля 2020, 16:08:48 »
Ой, ещё забыла важный момент, сейчас не ставьте пока никаких прививок! И если невролог назначит какие-то ноотропы, то если всё-таки решитесь их давать, (хотя я бы не стала этого делать) то только после ээг, если невролог скажет что ноотропы можно и так попить, типа витамины для мозга, не верьте и бегите от него, ноотропы не витаминки, а в некоторых случаях могут спровоцировать эпи. Просто сколько я прошла этих неврологов и платных и бесплатных, все профессоры сидят ну куда деваться, а кроме ноотропов и массажа и рекомендовать ничего не хотели. wsx
Спасибо за Ваш развёрнуты ответ ! Мы были у частного невролога сказа серйозных откло́нений не видит. Поставила диагноз нарушения опорной двигательном и и задержка моторного развития темповая. Назначила когнум, я сомневалась стоит ли давать но всё же даю. За 5 дней изменений не вижу ни каких. Привывки делаем, на днях сделали 3 АКДС, ребёнок два дня был никакой. Мне говорят , что прививки можно делать. Войто терапии у нас в городе нет к сожалению. Муж меня не слышит, ругаемся. Говорит что я ей диагнозы навешиваю, со отстань всему своё время. Но я не могу успокоится, она не начнёт всё делать в один прекрасный день. Я больше склоняюсь к ДЦП. На той недели поедем к другому неврологу.

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гипоксически ишемическая энцефалопатия
« Ответ #7 : 30 Апреля 2020, 18:53:42 »
В ссср было разное,кто-то хвалит,кто-то ругает  медицину. Но мне, наблюдавшемуся у невролога ребенку (ничего критичного,не закричала, травма шеи, вчд, двигательные нарушения), давали отвод от прививок до полутора лет. Сейчас большинство не дают даже при более серъезных показаниях. Все возлагается на родителей

Оффлайн winim

Re: Гипоксически ишемическая энцефалопатия
« Ответ #8 : 30 Апреля 2020, 20:18:50 »
Зачем же вы делаете прививки сейчас?

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Зачем же вы делаете прививки сейчас?
вы мне?  Мы начали ближе к 2 годам тк собирались в сад. Самые основные и под контролем врачей и анализов при каждой вакцинации

Оффлайн Катек

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день!  777
Ваша история по диагнозам очень похожа на нашу, что могу сказать! Нам сейчас 2,5 года, мы все делаем с отставанием, но дело в том что много времени мы потеряли с бестолковыми неврологами, которые нам ничего кроме массажа не рекомендовали до 10 месяцев! В итоге когда мы попали в НПЦДП только там я сама узнала про Войта, Бобат. По стечению обстоятельств войта смогли начать только в год и 3 месяца, до этого ребёнок самостоятельно ничего не делал, а если посадишь то сидит, поставишь на четвереньки то стоит, но не ползёт и тд. Короче говоря после третьего занятия ребёнок сам сел, потом встал на четвереньки и пополз, затем начала вставать у опоры и тд. В итоге ходить самостоятельно мы стали только в 2,5 года. Поэтому, если нет никаких противопоказаний и желательно после ээг 2-х часового как минимум, хочу порекомендовать вам войта уже сейчас начинать! Нам наш войта-терапевт сказала тогда, что если бы начали раньше то смогли бы уложиться в сроки нормы развития, но для меня эти сроки не так важны, главное что вообще ребёнок начал самостоятельно что-то делать, а то врачи только руками разводили. Хотя и нормы эти нам потом аукнулись, от отставания в моторном развитии ещё потянулось отставание в психическом развитии. Плохо понимает речь, не говорит ничего. Занимаемся сейчас с дефектологом, прогресс есть, но медленный очень, хочу томатис начать, но из-за карантина не получается  ghj


Подскажите, кто у вас войта-терапевт?

Оффлайн winim

Зачем же вы делаете прививки сейчас?
вы мне?  Мы начали ближе к 2 годам тк собирались в сад. Самые основные и под контролем врачей и анализов при каждой вакцинации
я автору

Оффлайн Виктория1987Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Зачем же вы делаете прививки сейчас?
вы мне?  Мы начали ближе к 2 годам тк собирались в сад. Самые основные и под контролем врачей и анализов при каждой вакцинации
я автору
А кто мне сказал что их делать нельзя? Меня наша педиатр уверяет что привывки нужно делать. От невролога тоже не было указаний что нельзя. При выписки написали что можно через месяц. Вот в 2мес и сделали первую бцж

Оффлайн Podruga1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Вероника
    • Награды
насчёт прививок, я думаю, сейчас стоит остановиться на время. Те, что сделали, понятно, обратно не вернёте. Но новыми не нагружайте пока ребёнка! Вы все успеете сделать. То что вам врачи разрешают их делать, к сожалению, не значит, что их и правда можно делать. Если есть хоть малейшие проблемы по неврологии, то прививки лучше отложить до лучших времён. Ведь, если не дай бог что, все врачи вам скажу что это не от прививки, а просто "так совпало". А я знаю очень много людей лично, которым прививки откатывали назад навыки и умелки, приобретённые с большим трудом.
Что касается разговоров с мужем и родственниками, то я вас прекрасно понимаю, т.к. сама это до сих пор выслушиваю, но правда муж понял что ошибался, но сколько я в пустоту доводов приводила, это жесть, но на все один ответ, дети разные и развиваются по разному. Свекровь мне до сих пор говорит, что я ненормальная, ребёнка по врачам и больницам затаскала, а я плевать хотела на неё, раньше все что-то стеснялась, а сейчас прямо уже говорю что это мой ребёнок и я сама знаю что для неё лучше! А свекровь, как дура, в ладоши хлопает и веселится когда ребёнок в 2,5 года начала уверено ходить. "Я ведь говорила, что всему своё время и что она пойдёт, ну вот и начала ходить!" Думаю, ну да, знала бы ты каких трудов все это стоило, бестолочь! Вы правы в том, что само по себе все не придёт! Конечно, компенсаторские способности у всех детей разные, но всё-таки без помощи оставлять их нельзя! Если вы сами спец по массажу и лфк, то каждый день занимайтесь самостоятельно, прогресс пойдёт, но только от регулярных занятий! Отставание в моторном развитии тоже на пустом месте не возникает, угнетение цнс было, а это уже звоночек! Время ваш главный союзник, чем раньше вы начали заниматься тем лучше и виднее будет результат! Главное все поэтапно и с отработкой каждого навыка! Ползанье не пропускаем, а стимулируем, потом в ходьбе это пригодится, потому что укрепится спина и вестибулярный аппарат!


Оффлайн Виктория1987Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
насчёт прививок, я думаю, сейчас стоит остановиться на время. Те, что сделали, понятно, обратно не вернёте. Но новыми не нагружайте пока ребёнка! Вы все успеете сделать. То что вам врачи разрешают их делать, к сожалению, не значит, что их и правда можно делать. Если есть хоть малейшие проблемы по неврологии, то прививки лучше отложить до лучших времён. Ведь, если не дай бог что, все врачи вам скажу что это не от прививки, а просто "так совпало". А я знаю очень много людей лично, которым прививки откатывали назад навыки и умелки, приобретённые с большим трудом.
Что касается разговоров с мужем и родственниками, то я вас прекрасно понимаю, т.к. сама это до сих пор выслушиваю, но правда муж понял что ошибался, но сколько я в пустоту доводов приводила, это жесть, но на все один ответ, дети разные и развиваются по разному. Свекровь мне до сих пор говорит, что я ненормальная, ребёнка по врачам и больницам затаскала, а я плевать хотела на неё, раньше все что-то стеснялась, а сейчас прямо уже говорю что это мой ребёнок и я сама знаю что для неё лучше! А свекровь, как дура, в ладоши хлопает и веселится когда ребёнок в 2,5 года начала уверено ходить. "Я ведь говорила, что всему своё время и что она пойдёт, ну вот и начала ходить!" Думаю, ну да, знала бы ты каких трудов все это стоило, бестолочь! Вы правы в том, что само по себе все не придёт! Конечно, компенсаторские способности у всех детей разные, но всё-таки без помощи оставлять их нельзя! Если вы сами спец по массажу и лфк, то каждый день занимайтесь самостоятельно, прогресс пойдёт, но только от регулярных занятий! Отставание в моторном развитии тоже на пустом месте не возникает, угнетение цнс было, а это уже звоночек! Время ваш главный союзник, чем раньше вы начали заниматься тем лучше и виднее будет результат! Главное все поэтапно и с отработкой каждого навыка! Ползанье не пропускаем, а стимулируем, потом в ходьбе это пригодится, потому что укрепится спина и вестибулярный аппарат!
Да поддержки никакой. Я уже устала слышать что каждый ребёнок развивается по своему, что она здоровая а я всё придумываю и при увеличиваю. Все торчат что она слабенькая после реанимации. Да когда она была, уже пол года прошло. Сегодня нам с 7 месяцев а она даже не переворачивается только, раз в 3дня и то только благодаря занятиям. Очень тяжело без поддержки Свекровь у Вас конечно дура, тут всеми силами нужно реабилитировать ребёнка а не ждать чуда.