Илюша

[IrinaK1983]

Здравствуйте, уважаемые мамы. Читала вас целый год и все таки решила написать нашу историю. Очень мне нужны ваши советы. Илюша - второй из двойни, рожденный в 34 недели путем ЭКС. По Апгар 7/8 баллов. Воды были мутные, сыпь по всему телу. Поставили ВУИ, хотя по анализам так ничего и не нашли. На ИВЛ сын был 15 суток, на очень высоких дозах кислорода (80-90). Врачи говорили, что шансов практически нет. Из диагнозов: пневмония, ишемически-гипоксическое поражение ЦНС, на словах еще заведующий реанимации говорил о кровоизлиянии в ГМ, но в выписке ничего такого не описано. Была открыта артериальная протока, планировали операцию, но она, слава Богу, сама закрылась. Всего и не опишешь, что мы пережили и сколько мы слез пролили. Вы и сами через это проходили. Я безумно благодарна заведующему реанимации, который так боролся за Илюшу. Он даже после выписки приезжал к нам домой на консультации и никогда не брал денег. Врач от Бога. При выписке нас сразу предупредили о том, что возможны неврологические проблемы. Мы обошли, наверное, всех неврологов нашего города. По УЗИ в 3 месяца "множественные кисты ". Потом начали рассасываться. Начиная с трех месяцев мы начали приглашать домой реабилитолога. Тут нам опять повезло найти специалиста, которая поставила моего сына на ноги. Делали массаж и ЛФК. Перевернулся на живот в 4.5 месяца, сел в 8, пошел в год. Врачи ставили синдром двигательных нарушений, угрозу ДЦП, но в год сняли все диагнозы. Сейчас Илюше 1.8 и меня все таки смущают некоторые моменты. Очень бы хотелось услышать ваше мнение. 1. Немного косит один глазик. До года было очень заметно, сейчас практически выровнялось, но все же не норма. Офтальмологи посмотреть не могут. У сына дикая истерика на врачей. Сказали приходить, когда подрастет. Это как вообще? 2. Ножки ниже колен в приличном Х-е. Ортопед сказал, что это физиологическая особенность. Но что-то мне это не кажется нормальным. Еще он иногда поджимает пальцы на одной ноге (например, когда нервничает или напряжен). Ходит хорошо, но может и упасть на ровном месте. По ступенькам еще только за руку ходит, при подпрыгивании одна нога опережает. 3. Руки меня тоже смущают. Он все делает двумя руками, но как-то неуклюже. Пальчики на ручках часто изогнуты вверх, как у бальных танцоров. Как будто тонус в ладошках. 4. Психологическое состояние тоже беспокоит. Он до восьми месяцев постоянно плакал. Сейчас намного лучше, но у него много страхов, посторонним людям совсем нельзя приближаться. Мы не можем ни в гости сходить, ни на общественном транспорте проехать и т.д. - он кричит. Хотя со своими общаться любит, книжки читаем, с братом хорошо коммуницируют, играют вместе, уже пытается что-то говорить. 5. Еще беспокоит то, что до полугода у него трусилась одна ножка. Тремор? Обычное ЭЭГ в норме. Сейчас этого нет, но боюсь эпи. В нашем городе мы обошли всех лучших специалистов, город маленький, медицина слабая. Тут нам ставят все "здоров". Поэтому решила спросить вашего мнения. Стоит ли куда-то ехать на дообследование или наблюдать, заниматься самим? Наш реабилитолог уехала в другую страну, и посоветоваться некак. Подскажите, пожалуйста, как быть? Извините, если сумбурно написала.

[valya]

@IrinaK1983, здравствуйте. Насчёт истерик от врачей - у меня дочка  боялась до какого-то возраста(потом как-то потихоньку прошло) на врачей 1) в белых халатах(т.е. помогало снять халат), 2) в процедурных кабинетах - запомнила где кровь берут, делают уколы. Про глазки - я так понимаю не могут посмотреть глазное дно. А приходить, когда вырастет это типичный посыл в полеклинике(с младшей так ЭКГ сделать не можем, т.е. я считаю у нее все "ок", чтоб тащить ее в платную, а в районной отказываются делать при плаче). То, что боится чужых в этом возрасте это скорее всего вариант нормы, если сохранится после 3 х лет тогда уже повод для беспокойства. В общественном транспорте на коленках/на руках едет? Если гости приходят к вам, воспринимает спокойнее? Не очень поняла как это Х ниже колен(обычно Х называют когда коленки внутрь), м.б. у вашего сына перехлест или косточки изогнуты как при рахите. Если у вас есть в округе ортопедический сад, я бы записала туда лет с 3-4

[IrinaK1983]

Спасибо за Ваш ответ. Насчет ножек. Если соединить стопы, то в коленках будет перехлест. Насчет плача. Практически всегда и на всех он плачет: к нам гости, мы в гости, в магазин зайти и т.д. На пылесос, лифт, вытяжку, даже качели и некоторые картинки в книжках тоже плач. Еще беспокоит, что при беге сын поджимает одну ручку к телу, сгибает в локте. Когда ходит спокойно, то обе руки расслаблены. Врачей мы всех проходим в частных клиниках, потому что в поликлинике никогда проблем не видят, им плевать. А офтальмолога детского частного в нашем городе нет. Вот и переживаю за глазки.

[О]

Посмотрите в Инстаграмме "школа ног". Артема Ранюшкина. Он-лайн вальгус, Варус и х-ноги исправляют. Платно. Есть и бесплатные задания.

https://www.instagram.com/p/BgvpomfBA-j/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=1663g69m41vx5

[valya]

@IrinaK1983, очень похоже, что у вас очень впечатлительный малыш, возможно есть некоторые сенсорные нарушения, по приведенным примерам возможно со слухом... Некоторые картинки дети боятся и в этом ничего нет страшного(у меня вот Тараканище быстро перелистывали)). Постарайтесь соблюдать режим дня и дневной сон(т.е. если гости, то с учётом вашего режима или чтобы было место где он может отдохнуть). С Х в коленках могут давать как вальгус стоп(тогда могут помочь стельки), так и проблемы с тбс(чтоб исключить, можно сделать рентген тбс).

[Роберта Джонс]

Здравствуйте!
1) Вы показывали мальчика остеопату? Косоглазие может давать смещение зрительной оси. Может давать слабый нерв. Покажитесь еще допом остеопату.
2) Похоже на дистонию или легкий гемипарез, особенно если глазик, поджатые пальчики ног и отстающая нога на одной стороне. Ноги иксом - слабые мышцы, тоже следствие поражения ЦНС... Укреплять... ЛФК, велосипед..
3) Нет ли такого что одна ручка более неуклюжая? Вообще у детей с повреждением ЦНС есть неловкость мелкой моторики. Могут помочь только регулярные занятия.
4) Не могу подсказать, возможно, что парень чувствительный и эмоциональный, незрелая ЦНС. Что ж, и взрослые разные бывают. Кто-то стрессоустойчивый как скала, кто-то - сразу в слезы и панику.
5) У моего сына тоже долго был тремор (при засыпании), прошел только после года. До полугода был и не только при засыпании. Дрожала как раз ножка с парезной стороны (у нас легкий геми). Может, у вас дрожит ножка с той стороны, о которой я пишу в пункте 2?

[Роберта Джонс]

Спасибо за Ваш ответ. Насчет ножек. Если соединить стопы, то в коленках будет перехлест. Насчет плача. Практически всегда и на всех он плачет: к нам гости, мы в гости, в магазин зайти и т.д. На пылесос, лифт, вытяжку, даже качели и некоторые картинки в книжках тоже плач. Еще беспокоит, что при беге сын поджимает одну ручку к телу, сгибает в локте. Когда ходит спокойно, то обе руки расслаблены. Врачей мы всех проходим в частных клиниках, потому что в поликлинике никогда проблем не видят, им плевать. А офтальмолога детского частного в нашем городе нет. Вот и переживаю за глазки.

возможно, что поджимает ручку и сгибает ее тоже с той стороны, о которой я говорила в сообщении выше в п.2?

[IrinaK1983]

Здравствуйте!
1) Вы показывали мальчика остеопату? Косоглазие может давать смещение зрительной оси. Может давать слабый нерв. Покажитесь еще допом остеопату.
2) Похоже на дистонию или легкий гемипарез, особенно если глазик, поджатые пальчики ног и отстающая нога на одной стороне. Ноги иксом - слабые мышцы, тоже следствие поражения ЦНС... Укреплять... ЛФК, велосипед..
3) Нет ли такого что одна ручка более неуклюжая? Вообще у детей с повреждением ЦНС есть неловкость мелкой моторики. Могут помочь только регулярные занятия.
4) Не могу подсказать, возможно, что парень чувствительный и эмоциональный, незрелая ЦНС. Что ж, и взрослые разные бывают. Кто-то стрессоустойчивый как скала, кто-то - сразу в слезы и панику.
5) У моего сына тоже долго был тремор (при засыпании), прошел только после года. До полугода был и не только при засыпании. Дрожала как раз ножка с парезной стороны (у нас легкий геми). Может, у вас дрожит ножка с той стороны, о которой я пишу в пункте 2?

Добрый день. Спасибо за Ваш ответ. Вы правы. И глазик, и ручка, и ножка проблемные справа. И тремор ножки тоже правой был. Похоже не геми, да? ((( Мелкая моторика плохая, пальчики как-то плохо слушают его. Вроде и рабочие все пальчики, но видно, что ему трудно ими управлять. Остеопатов в нашем городе нет, к сожалению, ни одного. Ехать нужно в другой город. Потому и спросила тут совета, что наша местная медицина себя исчерпала. А как у Вас ребенок развивается? В каком возрасте был выставлен диагноз?

[IrinaK1983]

@IrinaK1983, очень похоже, что у вас очень впечатлительный малыш, возможно есть некоторые сенсорные нарушения, по приведенным примерам возможно со слухом... Некоторые картинки дети боятся и в этом ничего нет страшного(у меня вот Тараканище быстро перелистывали)). Постарайтесь соблюдать режим дня и дневной сон(т.е. если гости, то с учётом вашего режима или чтобы было место где он может отдохнуть). С Х в коленках могут давать как вальгус стоп(тогда могут помочь стельки), так и проблемы с тбс(чтоб исключить, можно сделать рентген тбс).

Добрый день. Спасибо за Ваш ответ. Насчет слуха очень хорошая подсказка, спасибо. Понаблюдаю. УЗИ ТБС в норме, мы проверяли. Режим соблюдаем, так как с двойней по-другому просто не получается.

[IrinaK1983]

Посмотрите в Инстаграмме "школа ног". Артема Ранюшкина. Он-лайн вальгус, Варус и х-ноги исправляют. Платно. Есть и бесплатные задания.

https://www.instagram.com/p/BgvpomfBA-j/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=1663g69m41vx5

Добрый день. Спасибо большое!

[Роберта Джонс]

Здравствуйте!
1) Вы показывали мальчика остеопату? Косоглазие может давать смещение зрительной оси. Может давать слабый нерв. Покажитесь еще допом остеопату.
2) Похоже на дистонию или легкий гемипарез, особенно если глазик, поджатые пальчики ног и отстающая нога на одной стороне. Ноги иксом - слабые мышцы, тоже следствие поражения ЦНС... Укреплять... ЛФК, велосипед..
3) Нет ли такого что одна ручка более неуклюжая? Вообще у детей с повреждением ЦНС есть неловкость мелкой моторики. Могут помочь только регулярные занятия.
4) Не могу подсказать, возможно, что парень чувствительный и эмоциональный, незрелая ЦНС. Что ж, и взрослые разные бывают. Кто-то стрессоустойчивый как скала, кто-то - сразу в слезы и панику.
5) У моего сына тоже долго был тремор (при засыпании), прошел только после года. До полугода был и не только при засыпании. Дрожала как раз ножка с парезной стороны (у нас легкий геми). Может, у вас дрожит ножка с той стороны, о которой я пишу в пункте 2?

Добрый день. Спасибо за Ваш ответ. Вы правы. И глазик, и ручка, и ножка проблемные справа. И тремор ножки тоже правой был. Похоже не геми, да? ((( Мелкая моторика плохая, пальчики как-то плохо слушают его. Вроде и рабочие все пальчики, но видно, что ему трудно ими управлять. Остеопатов в нашем городе нет, к сожалению, ни одного. Ехать нужно в другой город. Потому и спросила тут совета, что наша местная медицина себя исчерпала. А как у Вас ребенок развивается? В каком возрасте был выставлен диагноз?

Моему 1.4, парез я видела с 1 мес, много делали массажа, препараты, лфк, бассейн и остеопат ежемесячно. В результате по физике примерно как у вас)) Психически и эмоционально норм, все понимает, говорит несколько слов. Тоже есть какие-то странные страхи, но проходят: в 8-9 мес боялся растений, передергивало на них. Потом боялся коры деревьев. Потом боялся мокрого сачка (игрушка рыбалка). Сейчас боится мокрую губку для мытья тела, которая пушистым шариком... Думаю, что есть тактильная гиперчувствительность, но все эти страхи со временем проходят. До 3-4 мес тоже постоянно плакал и не спал, но это от пантогама... В целом он адекватный, все возмущения по возрасту и по делу. 

Я думаю, что с учетом того, что ваш малыш уже ходит и все более-менее - то особо ничего страшного у вас нет. Советую все же каким-то образом до 3 лет делать общий проф массаж каждые 3 месяца. У наших детей сильный риск сколиоза. 1)Положите ребенка на живот, пусть ляжет ровно. Нет ли такого, что одна половина спины выше другой? 2)Пусть встанет и наклонится. Также возможно, что одна половина спины будет выше другой.
Вот это все надо убирать.
Потом после 3 лет пусть ребенок катается на велосипеде. Для своего на будущее я присмотрела скалолазание.
Стандартное мамино лфк тоже делайте, но я к сожалению делаю редко. Также мы возобновили бассейн. Но пока они плавают только в мамами и как бы пассивно... Потом надо учиться плавать без мамы с тренером.
Кстати мой тоже неуклюжий, может упасть на ровном месте, часто шатается как пьяные матрос. Это связано в том числе с разной силой мышц тела, вся парезная сторона обычно слабее: и спина, и грудь, и мышцы живота. Вот и мотает ребенка, и одна сторона опережает другую.
По моторике у нас вообще часто согнуты указательные пальцы. После последнего курса массажа стало лучше. Мне тоже кажется, что у моего пальцы как будто непослушные, но потом вижу, что он и странички по одной берет, и какие-то тонкие вещи пытается делать. Все придет со временем!
Остеопату точно надо показать. Стоит записаться к хорошему специалисту, пусть дорогой и запись за полгода, но показаться надо, стопудово есть с чем работать. Остеопаты корректируют баланс костей, тканей и тп. С дисбалансом систем может быть связана возбудимость и беспокойство ребенка. 
Раз ножки иксом, то это может быть возрастная норма, а может и нет. Ваш малыш тянул ножки в рот? Может ли засунуть ноги в рот сейчас? Просто это как раз показывает силу и тонус ножек)) Проверьте у него))
А язык нормально? У нас еще тяж был в щеках, и язык постоянно был в противоположную сторону или по центру. После массажа щек язык может поворачиваться налево. Но как будто опять стал уходить направо (( смотрите, чтобы язычок мог быть во всех состояниях: слева, справа, вверх и вниз.

Лично моя общая рекомендация была бы такой, что надо искать специалистов дома и заниматься. Можно обследоваться, но судя по всему мы тут знаем больше, чем ваши врачи ;-) По вашему сообщению кажется что ребенку подойдет классическая реа раз в квартал: массаж, лфк, озокерит. Постоянно плавание. +добавьте занятия на мелкую моторику, также сделайте упор на речь и речевую гимнастику, так как наши дети в группе риска по ЗРР и дизартрии.
Если в городе нет спецов, то можно найти онлайн специалистов и заниматься с ними. 

[Шкарины (начало)]

Ходит хорошо, но может и упасть на ровном месте.

Вот на этом месте по подробнее? Как именно происходит: типо запенается и падает в перед или заваливается на бок???
Вообще это резкое падение по типу отключки или головокружения или физическая слабость.