Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510888 раз)

milayakisss и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5925 : 04 Ноября 2018, 02:49:55 »
@fotoplay, я бы не сказала, мы на куче препаратов-то грузится и спит,то из-за приступов не может уснуть с 10 вечера до 4х утра.Сейчас мы на Паглюферале,Трилептале,вводим Топамакс,убираем Кеппру+ третий день гидрокортизон....
Вообще без причины не истирит, атоничная
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов

Оффлайн Анна Будай

Re: Синдром Веста
« Ответ #5926 : 04 Ноября 2018, 11:13:57 »
Как долго у вас сохранялась ремиссия ?

Мы купировались полтора года назад , ээг абсолютно чистая , приступов само собой нет .



Оффлайн Lyudmila82

Re: Синдром Веста
« Ответ #5927 : 04 Ноября 2018, 15:35:50 »
если синактен не помог тогда,может ли в этот раз он  помочь??возможно ли такое? ккк ftgr
нам синактен не помог..сразу после курса начали гидрокортизон....ушли приступы на 3-й день






Какая схема гидрика на начале у вас?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5928 : 05 Ноября 2018, 08:12:14 »
Как только ремиссия перевалила за год  так сразу прогностически ситуация становится в разы лучше. Риск срыва в течение первого года  чуть ли ре 30%, в после года ремиссии что - то около 5%...
После 2-3 лет это ещё реже происходит:) особенно, если не рисковать.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5929 : 05 Ноября 2018, 09:57:00 »
Как только ремиссия перевалила за год  так сразу прогностически ситуация становится в разы лучше. Риск срыва в течение первого года  чуть ли ре 30%, в после года ремиссии что - то около 5%...
После 2-3 лет это ещё реже происходит:) особенно, если не рисковать.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
откуда информация?


Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5930 : 05 Ноября 2018, 10:34:36 »
Как только ремиссия перевалила за год  так сразу прогностически ситуация становится в разы лучше. Риск срыва в течение первого года  чуть ли ре 30%, в после года ремиссии что - то около 5%...
После 2-3 лет это ещё реже происходит:) особенно, если не рисковать.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
откуда информация?
Статьи медицинские читала. Когда кололи синактен, год назад, находила довольно легко по запросам типо ремиссия длительность статистика и прочее. Да и не одна статья есть на эту тему. Инфу запомнила, она мне важна.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5931 : 05 Ноября 2018, 14:57:53 »
Какая лучистая фотография) Так держать!!! Рада за вас. Для нас пока слово ремиссия это самое большое желание. 

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Надеюсь и верю

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5932 : 07 Ноября 2018, 23:38:12 »
Здравствуйте. мы новенькие. сейчас 7 мес. где-то 2 мес назад начались серийные приступы. на ЭЭГ гипсаритмия. и основательная задержка развития+гипоксическое поражение ГМ. Невролог, которая была на тот момент, назначила депакин, но синдром Веста отрицала. Ушли к другой, которая выписала сабрил и оооочень нехотя синактен. Мы делали пока разные анализы, ни депакин, ни сабрил не принимали, только гомеопатия, которая эффекта особо не дает. Хотим сразу синактен, но схема, которую дала наша доктор очень странная- 3 дня по 0,2 и потом через 3 дня еще 2 дня по 0,2. Нормально ли это назначение для гормона (вес 9 кг)? К слову, это уже 6 невролог к которой обращались, не везет нам катастрофически с докторами ((((( Если можно, посоветуйте, пожалуйста, правильную схему...
Здравствуйте! А почему вы решили, что схема странная? В инструкции к препарату именно такая и рекомендуется). Вообще врач сам принимает решение исходя из клиники болезни ребенка. Мы, например, тоже кололи по такой схеме.

Оффлайн Lapa85

Re: Синдром Веста
« Ответ #5933 : 08 Ноября 2018, 21:49:00 »
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, мог ли масочный наркоз севоран спровоцировать эпилепсию? Ребёнку 11 месяцев, делали КТ под наркозом, через 3 дня заметила кивки (по видео эпилептолог сказал, что на эпиприступ это не похоже) кивки сначала были по 3 раза в день по 2 раза подряд. Потом по разу. Если не остановить, могла и дальше делать. Глаза не закатывает. Сон стал более беспокойный (но лезет зуб). У нас синдром Феджермана (ранее тоже визуально были как судороги, но мониторинга чистые). Уже записаны к эпилептологу, но мне очень страшно. Может кто подскажет про севоран? Заранее спасибо

Оффлайн Trigy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5934 : 09 Ноября 2018, 23:09:37 »
Всех приветствую!
Помогите пожалуйста, нам 9.5 месяцев начали срыгивать. Может ли это быть от отмены гидрокортизона?
Принимали сабрил, кортеф, потом врач добавил депапин. Толку нет, гипсаритмия не проходит. Предлагает фризиум ещё сверху.
Я отменила сама потихоньку кортеф. Начал срыгивать. Может быть тут связь? Параллельно м отменой а нам ещё 2 зуба первых начали резаться. Уже ничего не понимаю. (((

Оффлайн мама Раиля

Re: Синдром Веста
« Ответ #5935 : 12 Ноября 2018, 21:30:54 »
здравствуйте! у. сына синдром Веста.  месяц были на сабриле. эффекта вообще нет. начали колоть синактен.  гнёт пальчики на ногах. даже когда спит. что с этим делать?

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #5936 : 13 Ноября 2018, 08:18:56 »
здравствуйте! у. сына синдром Веста.  месяц были на сабриле. эффекта вообще нет. начали колоть синактен.  гнёт пальчики на ногах. даже когда спит. что с этим делать?
Ничего не сделаете, пройдёт после отмены Синактена.
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Valju_ha

Re: Синдром Веста
« Ответ #5937 : 15 Ноября 2018, 19:31:06 »
Здравствуйте,  дорогие мамочки! Давно читаю ваш форум, т.к. эта беда не обошла, к сожалению, и нашу семью. Сыну 1 год и 5 месяцев на данный момент. Диагноз поставили в 8 месяцев, спазмы начались на ровном месте-родился здоровым и ничего не предвещало беды. На сегодняшний день все пройденные обследования так и не находят причины возникновения ИС, по генетике тоже все вроде чисто. Купировать приступы удалось через пол года комбинацией Сабрила и Топамакса. У нас гормоны колят только в самую последнюю очередь и то выборочно, если уж совсем не в моготу от приступов. В физическом плане отстаем конечно, но не сильно - учимся ходить у опоры и баллансировать стоя без поддержки. Даст Бог скоро побежит... А вот в психоэмоциональном плане совсем беда... Немного оттаял после того как приступы прекратились, но интеллектуально вперед не движемся, как мне кажется. Может я тороплю события конечно-ремиссия всего 3 месяца. Поделитесь своим опытом пожалуйста, как скоро начались сдвиги в развитии? И еще хотела спросить совета по поводу сильного внутреннего напряжения-малышу очень дискомфортно: кусает и грызет все, что в руки попадает, аж трясется весь, зубами скрипит- стер уже некоторые немного. Наш доктор ничего кроме магния Б6 и сиропа успокоительного на травках не советует, а они нам не помогают совсем. Раньше хоть по ночам спал хорошо, а теперь и это редкость-просыпается посреди ночи и тусит по 2-3 часа, полагаю что тоже от повышенного возбуждения. Допускаю что это и побочки от препаратов и сама болезнь так проявляется. Может кто из вас сталкивался, или обсуждали уже-киньте ссылку, если не трудно... Так хочется сынишке облегчить состояние, но не знаю чем. Заранее благодарна всем, кто откликнется.

Оффлайн На-та-лья

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 286
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • максимочка и наташа
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5938 : 15 Ноября 2018, 20:32:29 »
@Valju_ha, ноофен/фенибут хорошо успокаивает, плюс дети на нем более внимательные что ли, сконцентрированные, на память  тоже хорошо воияет, спросите у вашего эпилептолога о них.
У нас тоже синдром Веста, но с дебютом ранним, купировались в 9 месяцев. Пошел ножками в 1,5. Говорить в 3...но.. своеобразно,  медленно.. сейчас 4,5 нам. Отстаем конечно , зпр, зрр;  аутичных черт много, заикание. Но и на месте не стоим,  ходим в обычный сад, говорит предложениями, задает вопросы(детские))),  стихов много знает, азбуку,  считает до 60. Прыгать начал в 3,5 года. Стеснительный, но упрямый.
]

Оффлайн Lapa85

Re: Синдром Веста
« Ответ #5939 : 19 Ноября 2018, 18:13:18 »
Уважаемые участники форума, подскажите или просто поддержите. Дочери 12 мес. завтра. Месяц назад после наркоза начались кивки (по 1-2), (в анамнезе у нас в 6,5 мес. Доброкачественный миоклонус (с-и Феджермана, но там не кивки были, а раскидываемы рук и спазмы лица и шеи), потом это прошло, и вот сейчас эти кивки, 4 дня назад и вчера кивки сопровождались поднятием рук. Мы сделали в Центре Зайцева ЭЭГ рутинную - сказали, что идеальная и что после наркоза так бывает-не переживать, само пройдёт. Но посоветовали мониторинг. В пт сделали мониторинг бодрствования, плюс сон ночной, итого около 12 часов . Кивок попал, я жала кнопку. Нам расшифровали, что вообще нет эпи активности и сказали успокоиться и ничем ребёнка не лечить вообще. Как понять ещё, что это не эпилепсия? Записалась к другому эпилептологу, но к нему только в четверг. Я просто в панике уже, эти спазмы по 1-2 раза в день , пару дней было без них, иногда они очень стертые, но визуально это инфантильные спазмы(