Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[danyasmom]

мой сын родился в 25 недель. 12 недель на ИВЛ, три попытки снять, получилось только с третьей... потом еще после операций несколько раз интубировали и снимали.

У нас получилось снять с ИВЛ только после курса стероидов.

Потом еще 3 недели на CPAP и 3 месяца на доп кислороде.

держитесь... если уговорите врачей, попробуйте "кенгурять", если это реально для малыша. очень полезно как раз для дыхания и сердцебиения.

[Анютамамадаши]

И мы 25 недельные. ИВЛ 24 суток. Все перемололось, все победим. Тоже пророчили тяжелую БЛД на всю жизнь, после ИВЛ была еще месяц на кислорроде. А потом дозрела и все прошло. И у вас все получится. Тут практичечски все прошли через длительную реанимацию. На все воля божья. Материнская молитва со дна моря поднимает. Верьте и все получится!

[Инна Ямбулатова]

  Девочки, сейчас говорила с лечащим врачом. Я не ошиблась, я чувствовала, дыхание у него уже есть, просто его недостаточно) я ведь правильно поняла дыхательный центр включается? А вот по неврологии он сегодня хуже, вот как чувствует обход и он как крючочек делается, скукоживается, не разогнешь, а ведь в выходные подтягивался и ножки вытягивал, боится он их что ли, ручками лицо пытается закрыть, заметила, что язычок высовывает и слюни текут когда кормлю через зонд, если его ручку ко рту поднести успокаивается? Это может просыпаться бульбарный рефлекс?

[Инна Ямбулатова]

Правда, БЛД уже серьезная, сейчас эуффелин, верошпирон, бронхи гудят как трубы. Но это такая мелочь сейчас для нас при нашем пока недышании((((

[АльЖан]

.... И еще, Вы почему два месяца на ИВЛ тоже дышать не хотел или легкие не созрели. У нас еще голова не созрела(((((( то же порекомендовали подумать об отказе. Для меня это звучит дико, носить под сердцем, роднулечку и оставить одного, молю Бога о милости - вдох, выдох так немного и так нужно((((

ДД! у нас сейчас ДЦП...почему 2 мес на ИВЛ, не знаю...не говорили....потом мы ещё месяц были под кислородной маской....в соседней палате лежала девочка 3 мес на ИВЛ, потом ещё 3  мес под кислородной маской.... 25 недель...600 г.....Сейчас общаюсь с её мамой....сейчас ей 2,5 г....уже стоит на ножках...У кого как проявляется в будущем...Главное - не унывать! Всё будет хорошо! Нужно попробовать принять эту ситуацию в лицо, честно и смело. Вы нужны малышу!!!

[Солнцеплет]

в соседней палате лежала девочка 3 мес на ИВЛ, потом ещё 3  мес под кислородной маской.... 25 недель...600 г.....Сейчас общаюсь с её мамой....сейчас ей 2,5 г....уже стоит на ножках...У кого как проявляется в будущем...Главное - не унывать! Всё будет хорошо! Нужно попробовать принять эту ситуацию в лицо, честно и смело. Вы нужны малышу!!!

У моей подруги дочка родилась 520 грамм, не буду врать сколько они на ИВЛ были тк не помню, но точно не менее полугода. Сейчас девочке 2,5 дышит уже давно сама. Правда с неврологией все очень плохо -- пока нет даже реакции зрачков на свет. Глотает сама (не жует). Это, пожалуй, на сегодня все достижения. Но мама очень упорная и трудолюбивая, руки не опускают. Но тут вы поймите -- не одно ИВЛ делает "судьбу", у них было сильное кровоизлияние, причем даже не одно, в головке гидроцефалия, к ней микроцефалия, ну и ДЦП как последствие.. Поэтому тут мне кажется сколько были на ИВЛ как бы.. не показатель, что ли ,того что все будет плохо или хорошо.
А у второй знакомой мальчик родился 700 грамм (28 недель), не помню сколько были на аппарате, но точно помню что у них была БЛД, но в годик с маленьким хвостиком мальчик ходил, неврология отстроилась на 100%.
Поэтому в любом случае мы вам желаем всего самого наилучшего и здоровья

[Мама гуськи-гу]

про ИВЛ - все верно!
у нас Антошка доношенный, но время родов получил сильную асфиксию, затронуто было сильно все - кроме ствола , то есть дышал сам, на ИВЛ не был, но проблем огромная куча, вернее почти все НЕ

[Инна Ямбулатова]

Девочки спасибо Вам за ваши истории, и поддержку. Волнуюсь я за ИВЛ вот почему, если дыхательный центр заработает, то дальше можно бороться. Пока же нам сначала сказали может он у вас вообще никогда не задышит, не то что глотать, смотреть, у нас пока головка не включается. Завтра крестины  у нас. Верю в чудо Сегодня решила если Бог решит его забрать и его воля будет такой, то заберу отказничка. Я без ребенка отсюда не уйду.  jgdb Пока плачу у окошка в коридоре. Началась страстная неделя, чувствую все должно решиться.

[на все СТО!]

Девочки спасибо Вам за ваши истории, и поддержку. Волнуюсь я за ИВЛ вот почему, если дыхательный центр заработает, то дальше можно бороться. Пока же нам сначала сказали может он у вас вообще никогда не задышит, не то что глотать, смотреть, у нас пока головка не включается. Завтра крестины  у нас. Верю в чудо Сегодня решила если Бог решит его забрать и его воля будет такой, то заберу отказничка. Я без ребенка отсюда не уйду.  jgdb Пока плачу у окошка в коридоре. Началась страстная неделя, чувствую все должно решиться.

Инна,ну что ж у вас за настрой-то такой?? реветь-нельзя!Запретите себе реветь - раз и навсегда!Ваш ребенок вас чувствует - ну дайте вы ему позитива, ну улыбайтесь вы ему, говорите с ним-он помнит ваш голос еще пока в животике был,успокойте его и самое главное -ВЕРЬТЕ в него! У меня личный пример (кстати,мы из Краснодара,но сейчас в Праге) - пока я жалела дочь, пока сомневалась,пока корила себя во всем,нам все хуже и хуже было, а как только все отбросила-ПОВЕРИЛА в дочку, окружила ее такой любовью (тут про мужа не забывайте - ваша любовь с мужем укутает и сыночка),что теперь у нас такие успехи!!!!!!!!!!!!!!вы даже не представляете!А у нас неизлечимое заболевание!У нас ребенок только в 2 года перестал сидеть-голову держать!!!Здоровы мы были до прививки - как все детки были!!!Но однажды попали в реанимацию (купали нас там!!!!)  и на ИВЛ  - с таким диагнозом как у нас именно от остановки дыхания детки погибают:( *вот в реанимации я и отбросила все свои глупые,мрачные мысли* И сейчас мы ДЫШИМ!пусть через трахеостому.но сами!И нам тоже говорили-с вашим диагнозом никогда вам не слезть с ИВЛ, а дело было в Праге уже, страховка ни одна не взяла ее, все сами платили, а сутки реанимации 45000 рублей просто пребывание-без дополнительных процедур...в итоге мы купили домашний ИВЛ и что вы думаете-на следующий день задышала!САМА!А потом и вес с 8 кг до 14 за 7 месяцев набрали (нам 4 годика), и сейчас пытается держать голову!!!А приступы апноэ стали таким редким явлением,что пульсоксиметр у нас только ночью одевается!!!К чему я это - ВЕРЬТЕ!ЛЮБИТЕ его,ЛЮБИТЕ всю вашу семью, пусть каждый ее член чувствует вашу любовь,и тогда она и от них еще сыночку пойдет!!!И еще-позитивного - есть такой аппарат - дыхательный стимулятор, он вставляется деткам,которые сами не могут дышать!И дышит за них!!!так что даже если мозг не подаст сигналы как надо,всегда есть выход!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Я желаю вам удачи огромной,ВЕРЫ и ЛЮБВИ!!!

[Инна Ямбулатова]

 Пришло подтверждение, что поражение ЦНС не инфекционного характера, успокаивает мало поиск причин приводит нас к генетической поломке, решили делать МРТ всего организма. И потом сдавать генетику.  вот ощущение, что в 28 недель когда он перестал во мне шевелиться как будто выключился и ни как не может опять включится. Родненький мой включайся, мы так тебя ждем 

[Norilchanka]

Родненький мой включайся, мы так тебя ждем 

[Инна Ямбулатова]

И нам тоже говорили-с вашим диагнозом никогда вам не слезть с ИВЛ......!!!Я желаю вам удачи огромной,ВЕРЫ и ЛЮБВИ!!!
 Спасибо за поддержку , скажите какой диагноз у Вас. Нам пока диагноз поставить не могут((((((

[милаша]

ИННА ,ДЕРЖИТЕСЬ!ЕЩЕ МНОГО СИЛ НАДО БУДЕТ В БУДУЩЕМ,СЕЙЧАС ПОКА ЦВЕТОЧКИ,РЕБЕНОК В БОЛЬНИЦЕ,ВЫ ПРИШЛИ,УШЛИ ,ВСЕ ПОД КОНТРОЛЕМ,ПОТОМ КОГДА ВМЕСТЕ БУДЕТЕ ,ДОМА ВОТ ГДЕ ТРУДНО И ТЯЖКО,КАК ВСПОМНЮ,УЖАС ,КАК ТЯЖЕЛО,СИЛ ВАМ!!!!!!!!!!!!!

[Царевна Несмеяна]

И мы в Краснодаре родились, правда тогда перинатального еще не было, лежал он сначала в реанимации дккб, потом в опннд там же на 2м этаже. И тоже все никак дышать не хотел сам. Первый раз с ивл полностью сняли через месяц после родов и перевели ко мне в опннд, там 10 дней он был на канюлях, сатурацию держал плохо, вечно замирал и надо было тормошить, кислород падал и до 60, и до 50... А потом бац и резко плохо, опять на 2 недели ивл и реанимация. Лечащая выражала мысль, что у него поврежден дыхательный центр, что может и до 5-6мес жить на аппарате, а может... А потом бац и пошел на улучшение, хоть и пневмония жесткая была, и пили тоже что и вы и еще препарат... Дигоксин кажется... Он сердечный, но нам его пРописали от блд. потихоньку вычухались. И вы начнете дышать, главное не спешите! Ему б в животике еще сидеть, что б вы за него ели, дышали, а тут ему все самому надо. Мальчишки вообще слабее девчонок, так что потерпите)))

[Инна Ямбулатова]

Спасибо, Вам огромное за поддержку, сегодня увидела беспомощность врачей, руками разводят все возможные обследования провели, причина - не понятно, что дальше - не известно, сколько- не ясно, ну а последствиях даже не заикаться. Сегодня и консультанты были ни чего сказать не смогли, кроме - тяжелое поражение ЦНС. У нас из лекарств остался дифенин и верошпирон. Даже лечить не знают как и отчего(((( мой маленький помидорчик, что же это такое? Где блуждает он сейчас? Как его дозваться и уговорить быть с нами. Он как будто раздумывает. Как будто думает можно ли нам доверять? Иногда у него такие подергивания знаете когда малыши наплачаться и засыпаю всхлипывают так жалобно, и моську кривит как будто уже так он наплакался. jgdb