Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 213156 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3075 : 01 Ноября 2018, 00:44:42 »
@Наталья66, добрый день! Нам  5 месяцев,ставят Отахара.Врач расписал схему гидрика в таблетках на 9 кг веса в 7 утра в 10 и в 13.00.Напишите,как вы такому малышу давали столько таблеток? Мы из Владивостока,купили по совету врача канадский Кортеф.Вот думаю или заказать из Москвы французский?но время то идет.   У нас приступы нон-стопом разные...
« Последнее редактирование: 01 Ноября 2018, 00:54:27 от UlkaVladivostok »
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3076 : 03 Ноября 2018, 05:05:59 »
Решилась начать давать гидрокортизон Кортеф,врач сказала что в нашем случае ждать нельзя.
Девочки как быть если ребенок заболеет инфекцией? ?Назначивший врач сказал,что в нашем тяжелом случае гормон пить без остановки,инфекции лечить симптоматически.
Мне очень страшно.Как у вас с этим делом было?
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов

Оффлайн Lyudmila82

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3077 : 04 Ноября 2018, 15:59:19 »
@Наталья66, здравствуйте!
Скажите помог вам гидрик или нет?

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3078 : 05 Ноября 2018, 06:25:36 »
@Lyudmila82, добрый день. Да, помог.

Оффлайн Jn

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3079 : 05 Ноября 2018, 10:48:24 »
Решилась начать давать гидрокортизон Кортеф,врач сказала что в нашем случае ждать нельзя.
Девочки как быть если ребенок заболеет инфекцией? ?Назначивший врач сказал,что в нашем тяжелом случае гормон пить без остановки,инфекции лечить симптоматически.
Мне очень страшно.Как у вас с этим делом было?
У нас присоединялась инфекция , сильная.  Гормон продолжали( у нас синактен депо был)  добавляли антибиотки. Бактериальная была инфекция потому что.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3080 : 06 Ноября 2018, 08:42:51 »
@UlkaVladivostok, гормон точно не отменяют. Гидрик пьется длительным курсом. У меня ребенок тоже болел и респераторил и кишечная инфекция были. Все лечили симптоматически. И я сразу ставила кипферон.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3081 : 06 Ноября 2018, 10:46:36 »
Девочки, привет. Скажите, пожалуйста, при eses кто использовал гормоны? Какие, как прошло?

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3082 : 06 Ноября 2018, 13:50:18 »
@CogitoErgoSum,
Девочки, привет. Скажите, пожалуйста, при eses кто использовал гормоны? Какие, как прошло?
У нас eses с индексом 100%. В ноябре-декабре 2016 курс синоктена-депо, через две недели после на ЭЭГ eses нет. На ЭЭГ через три месяца eses с индексом 90%.
2017-2018 - курс французского гидрокортизона. Через три месяца на плато индекс 60-80%, через 9 месяцев плато - индекс 100%. В итоге выставили фармакорезистентную форму, сейчас развлекаемся подбором коктельчика из ПЭПов.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3083 : 06 Ноября 2018, 13:57:28 »
@evgerasimova2004, почему начали гормоны, приступы не купировались пэпами?

Охренеть, конечно, что и гормоны не подошли.

Я читаю ваши сообщения. Вначале была куча вопросов к вам, а теперь все понятно.
Значит, и гормоны - не панацея...

« Последнее редактирование: 06 Ноября 2018, 14:22:25 от CogitoErgoSum »

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3084 : 06 Ноября 2018, 14:36:30 »
@CogitoErgoSum, нам интервал между приступами удлиннил суксилеп, когда его добавили к депакину (сначала вообще думали, что ремиссия) и облегчил течение приступов, вообще не иметь наметанного глаза и не увидишь, что приступ был. Кстати, на гидрике приступы тоже редко но проскакивали. После гидрика к депакину с суксилепом добавили кеппру. Сейчас вроде как ремиссия.
Ну, таких случаев, что eses фармакорезистентен, не так уж и много. Лично мое мнение, нужно пробовать, чтобы потом не жалеть об упущенных возможностях и чем раньше, тем лучше.
Тут девочки были на метилпреднизолоне или на дексаметазоне (точно не помню) вроде у них все ок.  Если есть желание, можно созвониться. Напишите в личку, тел. дам.

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3085 : 07 Ноября 2018, 14:38:02 »
@Jn, @evgerasimova2004, спасибо за ответ! Теперь стало спокойней.
Пьем уже 6 дней,как поняла по схеме Мухина в 7,10,12 часов.Дочка по ночам перестала спать,размахивает ногами и руками как мельница,выгибается,головой крутит.Дай Бог сил нам это выдержать и чтоб не зря было.
Удивило,что врач нам паралельно только имуностимулятор назначил японский.И после звонка о возбудимости еще Диакарб и Аспаркам.
Хорошо,что форум есть- я даю еще Фосфолюгель,Баксет и  Эспумизан.С кишечником беда приключилась еще на Депакине,до сих пор без клизьмы не какаем(((
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов

Оффлайн Сима101117

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3086 : 08 Ноября 2018, 17:33:43 »
Подскажите пжл.......
Кто-нибудь водил детей к  остеопату? во время курса гормонов?
кто-нибудь вообще верит остеопатам?

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3087 : 09 Ноября 2018, 23:48:00 »
Девочки, привет. Скажите, пожалуйста, при eses кто использовал гормоны? Какие, как прошло?
Привет. Мы пили гидрик,  наш обычный Кортеф. Приступы сначала ушли прям совсем, развитие вроде стало чуть лучше. Отмониторились, а на ээг всё практически без изменений ((( Индекс 100%, синдром eses никуда не ушел. После гормонов дошли до 3х пэп одновременно, но так и не купировались. Поставили фармакорезистентную эпи. Решились на хирургию.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн fotoplay

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3088 : 15 Ноября 2018, 03:55:08 »
@UlkaVladivostok,
как у вас дела?
К Выборовой не попали на прием?

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3089 : 15 Ноября 2018, 09:03:31 »
@fotoplay, здравствуйте,были у Акуленко,Выборова в ноябре в отпуске.Сделали дневной ээг (спала в этот время),как были комплексы острых и остро-медленных волн,так и остались во сне.Гидрик на тот момент пропили 9 дней.Клинически приступы подстерлись, тонические во сне так и есть,но еле заметные.Днем офтальмологические.Начался кушинг
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов