Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[LeeLoo]

Всем здравствуйте!
Читала, листала, оочень много страниц. так и не нашла инфу про ФЦН г.Тюмень
Нам пришло одобрение на госптализацию к ним со словами
"По представленым данным рекомендовано проведение хирургического лечения"
Дату пока не знаею, но морально готовлюсь.
Сама не знаю, хочу я операцию или нет. Успокаиваю себя тем, что может нормально дообследуют, может до операции и не дойдет. 

Сыну 2 года. развитие моторное месяца на 3. а интеллектуально - месяцев на 7, наверное.
Всю историю описывать долго. заметили запаздания в 5-6 мес. забегали по врачам. с 8 обнаружили эпи и начали лечить... но была она скорее всего с рождения. просто себя не проявляла внешне.

Ближе к фактам. Диагноза нет. По генетике так особо ничего и не нашли (секвенирование экзома)
Есть атрофия ГМ и Эпилепсия фокальная криптогенная,  инфантильные спазмы. до 30-40 шт в сутки.
Мозг симметрично поражен. больше лобно-центральные и височные зоны.
Гидроцефалия умеренная скомпенсированнаяи. ДЦП нет.

В жизни нашей все терпимо и неужасно. Но ребенок взрослеет, а развитие стоит на месте! и как-будто усугубляется тонус в руках и ногах, чем мешает расти и двигаться. Ну и по второму МРТ в РДКБ посчитали, что стало хуже, что артофия наросла (а как по мне, голова выросла, оттого и ликвора больше вокруг скудных извилин.)

Про операцию мы никогда и думать не думали. Тк пороков развития нет. очагов тоже. травм или кровоизлияний не было. сам сын здоров как конь. Всех смущали только наши стигмы. хотя как по мне пара странностей во внешности еще ни о чем не говорят. ну и по генетике (8 анализов) так ничего и не выявили, связанного с нашим состоянием.

После 1,4 года неудачных переборов лекарств засобирались мы на гормонотерапию (преднизолон).
и тут ответ с Тюмени перебил.
Что нам могут прооперировать или отсечь, мне пока не очень понятно.
Но, думаю, ехать стоит 100%, хотя бы ради дообследования. может и диагноза.
Страшно очень, и даже сразу показалось, что нам есть что терять...

Кто с подобным состоянием оперировался?
И кто был на операциях в ФЦН Тюмени. напишите плиз.
можно пообщаться в вотсапе или вайбере 8902-6433-334
За указание ссылок тоже буду очень признательна!

[Екатеринаю]

Вы пишите что по МРТ поставили ухудшения,  почему вы сомневаетесь? 
Если тормозит развитие или что еще хуже стоит на месте по-любому нужно что то делать , гормона тэрапия даёт временный эффект, как правило, мы пробовали Дексаметазон 2 курса о чем теперь жалею , да был эффект на 2 мес во второй раз и того меньше и не такой

[LeeLoo]

Вы пишите что по МРТ поставили ухудшения,  почему вы сомневаетесь? 
Если тормозит развитие или что еще хуже стоит на месте по-любому нужно что то делать , гормона тэрапия даёт временный эффект, как правило, мы пробовали Дексаметазон 2 курса о чем теперь жалею , да был эффект на 2 мес во второй раз и того меньше и не такой

Да, делать что-то надо. Потому и поедем в конце января в ФЦН Тюмень.
Хотя не очень понимаю как могут нам прооперировать, если поражен весь мозг.  Наверно , потому сомнения, кроме простого человеческого страха перед тремя трепанациями. 
А то что стало хуже, врачи посчитали очень неуверенно.
Но мы в любом случае поедем... От гормонотерапии тут откажемся.

А вы оперировались в итоге? И где? 

[Екатеринаю]

@LeeLoo,  мы летим в рдкб на операцию в конце ноября

[Juliana]

Девочки, очень нужна помощь, у кого есть телефон Власова пришлите в личку пожалуйста, мы в реанимации, 4,5 года после операции без приступив, практически ки отменили препарат и шарахнуло, очень сильно, в нашем маленьком городе надеяться не никого. В реанимации врач не хотела смотреть просто вышла из палаты и все пока я через знакомую всех на уши не поставила. На почту Власову уже написала, но может модно как то быстрее связаться.

Здравствуйте, у кого номер телефона Власова есть?Дайте пожалуста, пришли на прием и не пропускают..сказали звоните(((((

[Екатеринаю]

@Juliana,  когда мы приезжали на консультацию с регистратуры звонили ему , а так общались с ним по электронной почте

[IRA1981]

Девчонки, подскажите электронную почту Меликяна

[vika-ya]

melikian@nsi.ru

[Ната Ник]

@lbmart,  здравствуйте, какие новости у вас? Итальянцы провели видео консультацию с вами? Каков итог? Берутся они вашу доченьку оперировать?

[Ната Ник]

Ситников А.Р. - заведующий отделением нейрохирургии ФГАУ "ЛРЦ" Минздрава РФ, Москва - кому что - нибудь известно об этом враче и клинике ? Увидела его страничку в инстаграм, занимается дисплазиями в том числе, работает с детками. Написано всё хорошо, но вот не слышала никогда никаких отзывов 

[Ната Ник]

@Танзиля_Эльдар, здравствуйте. Вы на операцию легли в РДКБ? Если да, как прошла она? Как ребёнок себя чувствует?

[Ната Ник]

@Екатеринаю,  удачи вам. Пусть всё пройдёт благополучно!

[Танзиля_Эльдар]

@Танзиля_Эльдар, здравствуйте. Вы на операцию легли в РДКБ? Если да, как прошла она? Как ребёнок себя чувствует?

Здравствуйте.  Мы в РДКБ. Но ещё не делали операцию. Нам это только предстоит

[Екатеринаю]

@Ната Ник, большое спасибо

[Чистя83]

Девочки,кто делал деткам каллозотомию в Тюмене,эндоскопическую? Как детки перенесли,ушли ли приступы? Есть ли вообще смысл делать при фармакорезистентной форме эпи?