Автор Тема: Харьковский специализированный медико-генетический центр  (Прочитано 652089 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн steriks2Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2569
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Награды
Харьковский специализированный медико-генетический центр (ХСМГЦ)
под руководством   д.м.н. Гречаниной Юлии Борисовны

Адрес:
Украина , г.Харьков , пр. Правды, 13
Индекс: 61022
Приемная:
тел. +38 (057) 705-16-74
Дни и часы приема:
Понедельник - Пятница
с 8:00 до 20:00

Электронный адрес: mgc@ukr.net
(если не ушло письмо с вложением, где выписки, анализы и прочие заключения по ребенку, то, скорее всего, причина в тяжеловесности вложений. Разбейте свои документы и перешлите несколькими письмами. )

САЙТ:   http://clingenetic.com.ua/
Форум центра:
http://www.clingenetic.com.ua/forum/


Лаборатории где в России можно сдать анализы(на их сайтах есть адреса офисов лабораторий):
Анализы можно сдавать в частных лабораториях, в гос.клиниках, как правило, без направления от педиатра не возьмут, но можно договориться с педиатром.
Частные лаборатории:
Хромолаб  http://www.chromolab.ru/ -  только в Москв, недорогая.Практически все анализы можно найти.
Гемотест http://www.gemotest.ru/ дороже и не все анализы.
Инвитро https://www.invitro.ru/  дорогая, делают генетические анализы, но отвозят в лабораторию в ген.центр г.Москвы: http://www.labnbo.narod.ru/price.html
Еще есть лаборатория при поликлинике Семашко на Фрунзенской http://www.cemashko.ru/servis.html только Москва, там можно найти редкие анализы(не генетические), типа анализа крови на аммиак.
http://www.cmd-online.ru/ - инвалидам скидка 50 %, но есть далеко не все анализы.
Так же можно воспользоваться сервисом поиска анализов: http://www.analizmarket.ru/

Правила сбора и отправки мочи в Харьков для анализа на органические кислоты методом газовой хроматографии.
Для начала, ответ на вопрос  если ребенок болеет. Цитирую врача: «Болезнь повлияет увеличением числа лейкоцитов мочи и покажет те препараты, которые принимает ребенок, так что лучше вне болезни, но, опят- таки, на крайний случай можно во время».
Если отправляете материал в день сбора и ваша баночка в пути пробудет менее суток, то НЕ ЗАМОРАЖИВАЕМ, ставим в общую камеру холодильника до момента отправки. Если кто из дальних уголков Родины, то тогда вариант с заморозкой - подходящий, как крайний случай.
Мочу собираем стандартную стерильную баночку, которая продается в аптеке. Подписываем ее (ФИО ребенка, дата рождения) и ставим в герметичный целлофановый пакетик.
Главное условие материала для анализа:   должно быть не менее 30 мл. Нужна только первая утренняя моча.
Отправку осуществляем в термосе со льдом, или любым другим способом, который подходит для содержания биоматериала в холодном виде в течении не менее 12 часов(температура до +5).
Из собственного опыта: самая компактная тара для мочи – это универсальная баночка для анализов 60 мл(выглядит как баночка для сбора кала, но только без ложечки). В суповой термос 0,5 л помещается 3 таких банки. Поэтому удобнее и дешевле всего объединиться с другими форумчанами для передачи. И на всяк: в суповой термос 1,2 - 1,5 л удобно входит 6 баночек)))

« Последнее редактирование: 09 Октября 2015, 01:10:43 от Polina »
ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962

Оффлайн Olesha

@Лада17, а какие препараты от судорог вам назначили?

Оффлайн Лада17

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Лада17, а какие препараты от судорог вам назначили?
Не от судорог, а от нарушения обмена. Предполагают, что судороги вызваны нарушением обмена веществ. В нашем случае повышены витамины группы В, гомоцистеин, амиак, ГГТ, понижен цинк.
Препараты те же что и у большинства - ТМГ, ресвератрол, цинк, бетаин, корилип

Оффлайн Olesha


Оффлайн keri

@Tatiana37, , здравствуйте, подскажите пожалуйста вы нашли где сдать кровь на аммиак ?

Оффлайн Tatiana37

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
https://ncagp.ru/ я не стала сдавать, но кто-то писал, что здесь. Я не звонила и не уточняла...

Оффлайн Мама Влада

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 863
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Юля и сынуля Влад
    • Награды
Новое и поштучно. Отдам дешевле чем на iHerb.

Скидка на  заказ с iHerb: 11% новому покупателю и 5 % текущим покупателям по коду: JUL8827

Оффлайн Itang

https://ncagp.ru/ я не стала сдавать, но кто-то писал, что здесь. Я не звонила и не уточняла...

Хорошая лаборатория

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Добрый день, девушки! Поделитесь пожалуйста опытом те, кому удалось с помощью харковчан купировать судороги, как это было у вас? Как быстро вы заметили, что пошли изменения? Судороги стали ослабевать или уменьшилось их кол-во? Может были ухудшения?
Мы вот только начали лечение,назначенное в Харькове и судороги как то странно себя ведут.   Принимаем препараты где-то неделю. Буду благодарна за каждый отзыв.
дело было пять лет назад , но напишу..
судороги были генерализованные , 3-4 раза в месяц, сыну 9 лет было на момент дебюта. эпи фокальная симптоматичнская с втоично генерализованными приступами.
диагностировались у харьковчан, назначен был бетаин , кудесан, корилип, пиридоксальфосфат , готу кола. По аминокислотам сильных отлонений не было, пили две пониженные -глицин. аланин.
 В тот момент были на кеппре, она ухудшила судороги, эпилептолог назначила ее снижать и вводить депакин..
сразу скажу , что вальпроаты подошли.. поэтому про чисто метаболическое лечение не могу сказать.. но
когда ввели депакин и вывели кеппру приступы сохранялись, но ээг стало получше..
когда сбили гомоцистеин ( с тех пор стараюсь держать диету, а парню уже 15 лет) , и выпили кучу всего, назначенного ЮБ и много еще по своей инициативе (у сына много анализов на нижней границе нормы), приступы через полгода закончились, ЭЭг стала очень даже неплохой...
Всегда вижу улучшения на сосудистых травах , готу кола, ашвагандха, бакопа
магний курсами с пиридоксином (пиридоксальфосфат возбуждал). а вот с кальцием осторожнее, при приступах лишний он не нужен..
очень хорошо селен в дозе по возрасту, он антиоксидант.
ну а в принципе по анализам все пили..
ещё нравится гипоксен (фирма олифем), в условиях приступов антигипоксант очень даже в помощь..
сейчас всего выпитого и не упомнить, целая тетрадь у меня заполнена ..  если нужно пишите в личку, ещё что вспомню..

Оффлайн Nata2019

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
День добрый) с наступающим 2020! Мы маленькие, 5 мес  отравили письмо в Харьков, пришёл ответ с перечнем анализов, начинаем потихоньку сдавать...а потом сказали в Скайп выйдем, а сколько стоит консультация по Скайпу, если помните и может акие то советы дадите, буду очень благодарна вам и всем, кто поможет. Мочу на орг.кислоты хотим сдать в Хеликсе там 5000, в Инвитро 8000😬и вообщем насчитали нам 50000рублей...на анализы...скажите пожалуйста, стоит ли это того....спасибо🙏
Всё хорошо, всё разворачивается как надо🙏fffvv

Оффлайн Frezia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Читаю тему и не совсем понимаю, а зачем такие сложности для снижения гомоцистеина? Я сильно извиняюсь, но гомоцистиен прекрасно снижается фолиевой кислотой, лучше в активной форме. Зачем диета? Его высокие значения говорят о ее недостатке или о том, что она плохо усваивается, а значит нужна просто активная форма.

Оффлайн Анастасия Павловна

Читаю тему и не совсем понимаю, а зачем такие сложности для снижения гомоцистеина? Я сильно извиняюсь, но гомоцистиен прекрасно снижается фолиевой кислотой, лучше в активной форме. Зачем диета? Его высокие значения говорят о ее недостатке или о том, что она плохо усваивается, а значит нужна просто активная форма.
полностью согласна. У нас были проблем с повышенным гомоцистеином и скорректировали именно фолиевой

Оффлайн Инда

что значит ,,фолиевпя кислота в активной форме" ? @Анастасия Павловна, @Frezia,

Оффлайн Анастасия Павловна

что значит ,,фолиевпя кислота в активной форме" ? @Анастасия Павловна, @Frezia,
метаболически активная форма -это значит фолат фолиевой кислоты

Оффлайн Анастасия Павловна

Добрый день, девушки! Поделитесь пожалуйста опытом те, кому удалось с помощью харковчан купировать судороги, как это было у вас? Как быстро вы заметили, что пошли изменения? Судороги стали ослабевать или уменьшилось их кол-во? Может были ухудшения?
Мы вот только начали лечение,назначенное в Харькове и судороги как то странно себя ведут.   Принимаем препараты где-то неделю. Буду благодарна за каждый отзыв.

когда сбили гомоцистеин ( с тех пор стараюсь держать диету, а парню уже 15 лет) ,
вы на низкобелковой диете были?

Оффлайн Инда

что значит ,,фолиевпя кислота в активной форме" ? @Анастасия Павловна, @Frezia,
метаболически активная форма -это значит фолат фолиевой кислоты

Как у Солгар ? Фолат 400 мкг (метафолин)