Девочки! Диагнозов на пол страницы, поражение ЦНС, срочно нужна консультация.

[Maryna 5]

@Мама гуськи-гу, я все понимаю, но установка гастростомы - это операция под общим наркозом, для мозга уже пострадавшего от гипоксии это не есть хорошо, плюс организм очень ослаблен от бесконечной пневмонии, тоесть процесс заживления будет дольше. Тут нужно взвесить все за и против, мы также не знаем все обстоятельства родов и течения беременности, также не была установлена степень повреждения мозга.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, я все понимаю, но установка гастростомы - это операция под общим наркозом, для мозга уже пострадавшего от гипоксии это не есть хорошо, плюс организм очень ослаблен от бесконечной пневмонии, тоесть процесс заживления будет дольше. Тут нужно взвесить все за и против, мы также не знаем все обстоятельства родов и течения беременности, также не была установлена степень повреждения мозга.

есть разные пути, если ставится PEG  - то тянут через рот, и да, наркоз тогда 5 мин, некоторым делают под веселящим газом, если сразу ставят кнопку - то местная анастезия, и тоже быстро. Пока самое страшное, что есть на данный момент - это их пневмонии, их надо остановить. То что случилось с мозгом, уже случилось ...
Зонд, как известно, повышает количество мокроты, что в свою очередь не способствует вылечиванию пневмоний. Зонд еще и достают переодически, и гонят туда сюда всякие микробы и прочее.
Пока не будет побеждена пневмония, организм будет слабеть и страдать

[YanaIv]

Так уже вроде все в теме, что кнопки лучше. Или в зависимости от региона - не везде есть владеющие техникой и материал?....

[Мама гуськи-гу]

@YanaIv, даже в США в некоторых случаях ставят PEG сначала, с ним заживление быстрее происходит, так как ткани сжаты с двух сторон.

[YanaIv]

@Мама гуськи-гу, пасиб за объяснение)!

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, пасиб за объяснение)!

@YanaIv, Антохе нашему там и сделали, потому что через 7 дней после установки мы улетели в Россию к бабушке погостить.

[Сиренька]

@света8716, Как сейчас дочка вашей подруги? Из выписали с больницы?

[света8716]

Алла, здравствуйте! Это трындец.29 декабря их выписали домой, 2 января они уже были в в Харьковском Областном Специализированном Доме Ребёнка № 1 . Там малышке делали массажики, в игровой комнате с мамой они играли немножко, Ирине рассказывали нюансу ухода, ей там понравилось. По прогнозу должны были находиться две недели. В пятницу вечером поехали домой на выходные, 6 и 7 января дома, сегодня с утра Злата стала очень тяжело дышать поднялась температура, скорая, госпитализация, положили в реанимацию, врач послушала - сказала пневмония скорее всего. Из-за того, что сегодня выходной, рентген только завтра, как и др. анализы. Ввели один антибиотик пока, а там по результату будут смотреть. Это просто кошмар. Будет 8 пневмония ( не дай Бог конечно). Шаг вперед и пять назад......... Говорила Ире про смесь...Ну она советовалась с местными светилами, был даже дома Пеньков у них ( это типа Комаровского, очень известный в Харькове) Да, он педиатр, но Ира решила с ним тоже проконсультирываться. Отдать должное, не взял с них ни копейки. Так вот, сказал, что если не срыгивает, то мол чего менять..Ира перешла на "Малыша"..Говорит, будет методом проб подбирать питание, чтобы вес в гору пошел.Хотя какой тут вес, если постоянные антибиотики. Ну ЗА ЧТО ТАКОЕ КРОХАМ ВЫПАДАЕТ??!!!!! Господи...ира выставила видео в группе, душа на куски рвется, я не понимаю, так не должно быть, ну не должно!!!!!!!! а есть...

[Maryna 5]

Вы меня простите за мои солова, но ребёнок совсем слаб, здесь многие писали о том, что ей нужно время окрепнуть, какая игровая комната????
Не могу читать равнодушно, очень переживаю за Злату. Ей вообще нежелательно контактировать ни с кем кроме мамы и папы.
По поводу смеси, казеин имеет накопительный эффект, у нас тоже все было нормально до поры до времени, а потом началось...
До тех пор пока организм будет тратить все свои силы на сопротивление вирусам, не будет сил на восстановление других функций. Антибиотики без конца и края это не есть хорошо

[света8716]

@Maryna 5, ну может я неправильно выразилась насчет комнаты. В ней кроме мамы, ребенка и инструктора(или врача реабилитолога, не знаю как правильно они называются) никого не было. Девочка не контактировала с др детьми. Ну в любом случае они уже отказались от дальнейшего пребывания там, будут на дом вызывать массажиста, остеопата. Пневмония к счастью не подтвердилась по рентгену, но еще в больнице, надеются, что в пятницу-субботу выпишут.

[Maryna 5]

Слава богу что обошлось, Света, тут дело даже не в контакте с детьми, даже на дом не стоит спешить звать. Пусть ребёнок прийдет в себя, насладится маминой лаской, Ее постоянно в больнице дергали то врачи то медсестры, а сейчас пойдут другие специалисты, но суть от этого не меняется. Дело конечно родителей что и как делать, но почему-то история Златы мне не даёт покоя. Мама Ее ещё совсем молода и неопытна и подвержена доверию великим специалистам. Хочется подсказать те вещи, которые мне никто не говорил в своё время. Все приходит с опытом.

[света8716]

Передам ей.  Маму понимаю, что хочется что-то делать, чтобы не упускать время, я бы  тоже металась. Вот найти бы им "своего" врача, которому можно доверить и опереться. Ириша понимает, что Злате нужно восстановление, покой, ласка, тепло... Гриценко ( которую хвалят) в перинаталке говорила, ( я утрирую, но смысл передаю):положите девочку на полочку и рожайте второго ребенка...Со вторым я согласна (Иринка тоже, но понятно, что не сейчас).Может Ириша со временем придет на этот форум, где подскажут. Вы такие настоящие, хорошие девчонки! Читаю истории ваших жизней, которые написаны слезами и сердце сжимается за вас и за деток.

[Maryna 5]

с врачами хорошими очень туго, когда касается особых деток, тут нужен индивидуальный подход, а их этому не учат, сейчас есть протокол, шаг вправо- шаг влево- все уволен. Не стоит надеяться на врачей, только на свои силы, к сожалению это факт. Сесть разобраться в проблемах и наметить план - это тоже работа, и не простая. Но только у мамы есть чутьё, только когда мама ищет- ей внутренний голос будет подсказывать что лучше подходит. Очень важно прислушиваться к своим ощущениям, только так можно прийти к правильному решению.

[света8716]

Спасибо, Мариша!

[Тасик21]

Пусть ребёнок прийдет в себя, насладится маминой лаской, Ее постоянно в больнице дергали то врачи то медсестры

я поддержу ваши слова. Я на интуитивном уровне как это почувствовала. Моя Вика настолько устала от врачей, что спала в первые месяцы дома просто на мне. В буквальном смысле этого слова. Она постоянно вскрикивала, всхлипывала. Только спустя 3 месяца ей стало легче, спокойнее что ли. С каждым днем ребенок мой оживал)