Санкт-Петербург

[Lolly]

@Moan, спасибо большое!

[Северянка]

@Скво, да, может звучит как бред, но другого лечения не применяли. На тот момент полностью доверяли врачам

Простите, но значит и лечить нечего было, потому что Вобэнзим фуфло и никакие инфекции, тем более такие серьезные вылечить не в состоянии.

@Скво, ...а причем здесь Вобэнзим? О Вифероне шла речь...

[Северянка]

@Северянка, "Определение ДНК цитомегаловируса методом ПЦР в режиме реального времени". Положительно. Я так понимаю, был в активной форме. И IgG тоже положительно.
Да, мы случайно на самом деле легли в НИИДИ на реа, мест на Гаврской не было

@porcupine, ...вот это вы попали в тему...)) но не в том отделении...вроде 5 герпесами занимается. А симптомы были?

[Скво]

@Скво, да, может звучит как бред, но другого лечения не применяли. На тот момент полностью доверяли врачам

Простите, но значит и лечить нечего было, потому что Вобэнзим фуфло и никакие инфекции, тем более такие серьезные вылечить не в состоянии.

@Скво, ...а причем здесь Вобэнзим? О Вифероне шла речь...

Один фиг, фуфло.

[Lolly]

Ещё возник один вопрос. А кто-нибудь знает специалистов в Питере, кто может написать необходимые средства ИПР (а то в поликлинике пишут самый минимум)

[Moan]

@Lolly, нам вообще ничего не вписывали в полке. Я все обсуждала с реабилитологом мсэк.
И вопрос. А куда они будут вписывать? В направление от поликлиники не могут. В карточке поликлинической поставить запись? Кажется, её вообще не читают.

[Nastyusha_Lerusha]

Ещё возник один вопрос. А кто-нибудь знает специалистов в Питере, кто может написать необходимые средства ИПР (а то в поликлинике пишут самый минимум)

Да, специалисты другие никуда не впишут, их слово особо ничего не значит. Просите ортопеда в поликлинике, чтобы всё, что вам надо вписал в рекомендациях, затем невролога, ну и на комиссии ещё допишут, нам вписали там то, чего не было в рекомендациях от поликлинических врачей (обувь на аппарат летнюю и зимнюю) У нас хорошие женщины сидят на МСЭ

Отправлено с моего JSN-L22 через Tapatalk

[Северянка]

@Lolly, нам вообще ничего не вписывали в полке. Я все обсуждала с реабилитологом мсэк.
И вопрос. А куда они будут вписывать? В направление от поликлиники не могут. В карточке поликлинической поставить запись? Кажется, её вообще не читают.

@Moan, 

Ещё возник один вопрос. А кто-нибудь знает специалистов в Питере, кто может написать необходимые средства ИПР (а то в поликлинике пишут самый минимум)

@Lolly, ...я в своё время в поликлинике при оформлении доков на МСЭ сама неврологу диктовала что нам нужно из ТСР...записали прямо под диктовку...особенно фразу "не контролирует функции тазовых органов - нуждается в подгузниках и абсорбируюшем бельё..."... Но эти записи на МСЭ действительно никто не читает. Скорее всего это ориентир для них о тяжести состояния ребёнка. Остальное все зависит от вас...конкретно на самой МСЭ...

[Lolly]

@Moan, странно. У нас на первой комиссии были недовольны что ортопед только обувь вписал, просила, чтобы из поликлиники донести бумагу, какие ещё средства необходимы.
Думала, что может отдельным документом. Но судя по комментариям, это толком и не смотрят...

[Lolly]

@Nastyusha_Lerusha, спасибо. У нас в принципе вроде тоже нормальные женщины на комиссии... Но для меня слишком волнительны комиссии... Неизвестно, что в новом году будет.

[Lolly]

@Северянка, вот чувствую, что и мне надо диктовать, что надо, чтобы указали...

Остальное все зависит от вас...конкретно на самой МСЭ...

А что вы имеете ввиду? Как я им сама расскажу о ребенке?

[Chundrikov]

Девочки, посоветуйте пожалуйте хорошего гастроэнтеролога или хирурга, знакомого с паллиативом: зондами и гастростомами. Желательно платного, чтобы у него было время на все вопросы ответить. Собираемся ставить стому, но ребенка сложный и две операции на живот уже были. Хотелось бы узнать, так ли страшен зонд, провести обследования какие-то и про риски услышать. В 1 ДГБ конечно проконсультировали, но как-то топорно, я не все поняла

[NAB]

@Chundrikov, вы ещё спросите у mrustam  Гастростома. За и против. он знает ставящих стому по городам,может подскажет у кого проконсультироваться.

[Chundrikov]

@NAB, Мне нужно незаинтересованное лицо) Понятно, что хирурги, ставящие стому, за ее установку. С такими я уже консультировалась)

[Moan]

@Lolly, обычно что делают мамы. Изучают список тср, которые можно вписать, смотрят показания и аргументированно обсуждают необходимость тех или иных тср на комиссии