Санкт-Петербург

[NAB]

Может, действительно, собрать всю фактуру, что с ребёнком, выросшим, куда обращались, какой "эффект" , что перекидывают с одного на другое заведение, и обратиться куда повыше? Минздрава России и параллельно местным. Может как-то сдвинется...

[Инда]

@neo20131985, В Комитет мы обращались в прошлом году, когда нас не хотела брать не одна больница. Я писала об этом в этой теме. Мне ответили, что у больниц есть такое право: отказывать в госпитализации. Сейчас для плановой госпитализации нужно прийти предварительно с документами лично на отборочную комиссию. И комиссия решает брать вас или нет. Ответ, думаю, очевиден.
Остаётся экстренная госпитализация. Но это многомиллионник. Там вечно нет мест. Если вы не в статусе, то в реанимацию вас не положат. Может найдут место на гинекологии, так как неврология вечно забита алкашами и прочими субъектами... Ну, это как пример, по неврологии. А когда читают наш диагноз, скорой задают один вопрос : "зачем вы ее привезли?" Я думаю, что это связано с тем, что помочь то нам они особо не могут. Лекарств, которые нам нужны у них нет, ну и т.д.
Я уже писала, что после переливания крови, после сильного кровотечения, нас выперли из больницы утром ( вечером перелили кровь, а утром выписали) Все официально. В детской сети мы лежали месяц-два полтора с такими вещами. Отслеживали все показатели. Как и что, как перенесла переливание. И это была, кстати сказать, больница на Динамо.
Через дорогу у нас Вавиловых. В народе прозванная как ,,третья истребительная,,. Солидарности и Мариинская лучше. Даже по отношению. ИМХО.

[Инда]

 

Может, действительно, собрать всю фактуру, что с ребёнком, выросшим, куда обращались, какой "эффект" , что перекидывают с одного на другое заведение, и обратиться куда повыше? Минздрава России и параллельно местным. Может как-то сдвинется...

Ответ такой, что такого быть не может. Обращайтесь в любое медицинское учреждение. Есть эпицентр, гастроэентерологический центр. Пожалуйста.
Я когда сказала, что в больнице кровь не смогли из вены взять, у меня по деловому осведомились: кто не смог, когда, фамилия.
Звонить и жаловаться, а кому от этого лучше. Да, возьмут, но что сделают ? Приступы некупируемые прямое противопоказание к ФГДС. В таких случаях ФГДС только экстренное. А то, что сильные боли провоцируют эти приступы , их не интересует. Если приступы есть, то судорожная готовность, а ее надо убрать, а уж потом все остальное. Ну в общем расклад такой... подробности нашего кт писать не буду.
Я, конечно, ещё буду пытаться, но страховая медицина с ее правилами - это 
Большая часть того, что говорится устно, в выписках не указывается, ну, чтоб я не могла этого требовать...и не подкопаешься

[Инда]

@neo20131985, у вас дочь ходячая, себя обслуживает и вес, наверное, нормальный, соответствующий возрасту. Диагнозы у вас , наверное, без вопросов.  Вам будет легче, однозначно. Вы будете ее сопровождать.
А вот у кого тяжёлые, лежачие, маловесные, с сопутствующими патологиями, да ещё и неясными диагнозами - здесь реально тяжело.... Таких, как мы, доживших до такого возраста, слишком мало. И сил противостоять действительности уже нет.... Почти совсем...

[CogitoErgoSum]

@Инда, Надя, привет! А если куда-то за границу попробовать написать? И в фонд, может, помогут. Какого хрена человек должен доживать-то, если у нас не умеют нифига!

Не знаю, что и страшнее - не дожить до 18ти или дожить...  Держитесь, девчонки!

[Инда]

@Инда, Надя, привет! А если куда-то за границу попробовать написать? И в фонд, может, помогут. Какого хрена человек должен доживать-то, если у нас не умеют нифига!

Саш, фонды по детям в основном работают. И чтобы знать о чем просить, нужно сначала хотя бы дообследовать.
У нас может и умеют, но связываться не хотят: риски если что то делать выше, чем если ничего не делать. Поэтому грубо говоря все ждут времени, когда уже будет ,,не отвертеться,, и возникнет просто необходимость вмешательства. Причем каждый думает, что его это минует, так как в этом случае везут по скорой в многомиллионник ближайший по месту жительства.
 Сейчас ещё этот Ковид.

У моей подруги девочка ушла через несколько месяцев после исполнения 18. И хотя они были прикреплены к одной больнице и врачи их наблюдали постоянно ( гемодиализ, почки уже не работали, одна была удалена), она считает, что к лучшему.
Саш, страшно, не то, что такой ребенок, взрослый, а то, что идти некуда и не к кому. Разница ОГромная между детством и взрослой медициной.

[Инда]

Ладно, пойду я . Всем стабильности и здоровья !!!! 

[юрист]

Разница ОГромная между детством и взрослой медициной.

Вот  лично  я  этой  разницы  не  замечаю.  А  ежели  у  меня возникают  какие - то  вопросы,  то  они  решаются  в  крайнем  случае  уровнем  Департамента  ( в  настоящее  время  -  Министерства )  здравоохранения  нашей  Кемеровской  области  -  Кузбасса.

[Инда]

Разница ОГромная между детством и взрослой медициной.

Вот  лично  я  этой  разницы  не  замечаю.  А  ежели  у  меня возникают  какие - то  вопросы,  то  они  решаются  в  крайнем  случае  уровнем  Департамента  ( в  настоящее  время  -  Министерства )  здравоохранения  нашей  Кемеровской  области  -  Кузбасса.

Этой разницы Вы не особо замечаете, потому как не являетесь лежачим и беспомощным человеком с кучей сопутствующих патологий. Ведь вы можете говорить, действовать руками , вы ходите, сидите. Вы можете рассказать и вполне подробно где и что у вас болит. В любой момент пойти на консультацию, сдать анализы в любом учреждении, так как , думаю, что вас вес всяко более 20 кг. И вам берут кровь обычной иглой, а не ,,бабочкой,,, где иголка тонкая и маленькая. А такиз игл не бывает как правило во взрослой сети. И если возникнет необходимость в постановке мочевого катетора, то вам его несомненно подберут, а не будут впахивать в инфантильную уретру ( где мочевой катером используется 6) катером 12 размера, потому как во взрослой сети самый маленький размер катетора 12.  А брать катетора 6 размера , который я воду с собой в больницы, они не хотят , так как в отит ,,все есть,,
И , конечно, вам можно проводить процедуры под наркозом Пропофол, который используется во всех взрослых больницах, а моему ребенку он противопоказан. Наркоз Севоран присутствует только в детской сети.
Попав по скорой вас обязаны ,,поставить на ноги,, и выписать из больницы в течении 10 дней, иначе будут проблемы со страховой компанией, тогда как в детской сети этот срок может быть увеличен до 20-30 дней без особых проблем.
Вы сравнивание вещи изначально не сравнимые. То, что для большинства ходящих, говорящих, обслуживающих себя самостоятельно является простым, то для людей с ограниченными возможностями иногда становится очень затруднительным.

[Северянка]

@Инда,   

[neo20131985]

@neo20131985, у вас дочь ходячая, себя обслуживает и вес, наверное, нормальный, соответствующий возрасту. Диагнозы у вас , наверное, без вопросов.  Вам будет легче, однозначно. Вы будете ее сопровождать.
А вот у кого тяжёлые, лежачие, маловесные, с сопутствующими патологиями, да ещё и неясными диагнозами - здесь реально тяжело.... Таких, как мы, доживших до такого возраста, слишком мало. И сил противостоять действительности уже нет.... Почти совсем...

Да у меня ходячая,обслуживает себя частично((.Вам равно ситуация конечно патовая у вас.
Я надеюсь все решиться,сил Вам!!!

[neo20131985]

Разница ОГромная между детством и взрослой медициной.

Вот  лично  я  этой  разницы  не  замечаю.  А  ежели  у  меня возникают  какие - то  вопросы,  то  они  решаются  в  крайнем  случае  уровнем  Департамента  ( в  настоящее  время  -  Министерства )  здравоохранения  нашей  Кемеровской  области  -  Кузбасса.

Этой разницы Вы не особо замечаете, потому как не являетесь лежачим и беспомощным человеком с кучей сопутствующих патологий. Ведь вы можете говорить, действовать руками , вы ходите, сидите. Вы можете рассказать и вполне подробно где и что у вас болит. В любой момент пойти на консультацию, сдать анализы в любом учреждении, так как , думаю, что вас вес всяко более 20 кг. И вам берут кровь обычной иглой, а не ,,бабочкой,,, где иголка тонкая и маленькая. А такиз игл не бывает как правило во взрослой сети. И если возникнет необходимость в постановке мочевого катетора, то вам его несомненно подберут, а не будут впахивать в инфантильную уретру ( где мочевой катером используется 6) катером 12 размера, потому как во взрослой сети самый маленький размер катетора 12.  А брать катетора 6 размера , который я воду с собой в больницы, они не хотят , так как в отит ,,все есть,,
И , конечно, вам можно проводить процедуры под наркозом Пропофол, который используется во всех взрослых больницах, а моему ребенку он противопоказан. Наркоз Севоран присутствует только в детской сети.
Попав по скорой вас обязаны ,,поставить на ноги,, и выписать из больницы в течении 10 дней, иначе будут проблемы со страховой компанией, тогда как в детской сети этот срок может быть увеличен до 20-30 дней без особых проблем.
Вы сравнивание вещи изначально не сравнимые. То, что для большинства ходящих, говорящих, обслуживающих себя самостоятельно является простым, то для людей с ограниченными возможностями иногда становится очень затруднительным.

Про наркоз кстати,у меня судороги были на диприван и пропофол,привезла справку,что они противопоказаны для плановой операции и два года назад меня оперировали два часа на севоране(правда сказали что я "сожрала" наркоза на круглую сумму)...Но это было в Алмазова,может просто повезло,не знаю.

[Vapuda]

Девочки, а куда можно устроить ребёнка на занятия?! Кружок рисования, например.
Мы недавно переехали, я не ориентируюсь, не знаю как запрос ввести правильно.
Идти в обычный класс по рисованию я уже что-то не хочу, всё равно будешь каким-то изгоем, да и преподаватели должны быть профессионалами, знать как работать с детьми с дцп, гемипарезом, с плохим зрением.
Хочется занять ребёнка чем-то.

[Скво]

Девочки, а куда можно устроить ребёнка на занятия?! Кружок рисования, например.
Мы недавно переехали, я не ориентируюсь, не знаю как запрос ввести правильно.
Идти в обычный класс по рисованию я уже что-то не хочу, всё равно будешь каким-то изгоем, да и преподаватели должны быть профессионалами, знать как работать с детьми с дцп, гемипарезом, с плохим зрением.
Хочется занять ребёнка чем-то.

В районном центре реабилитации спросите

[LyubaMila]

 Добрый вечер. Давно не заглядывал в тему. Про капремонт было обсуждение давно, но возможно ещё актуально.
Леноьласть, есть компенсация по квартплате, но в неё не входит внушительная строка обслуживание дома (квартира в собственности, сказали сорри), так же кап ремонт тоже не возмешается. Для этого в жеу по предоставлению документа о собственности пишется заявление отдельное, об этом узнала в том году, сразу оформила. Возмещение задним числом не идёт, только с момента подачи.