Ранняя миоклоническая энцефалопатия

[Irina-kristina]

@Sancho2412,  приступы не изменились , просто бывают либо сильные либо слабые , очень зависим от погоды .Но количество их стало меньше . Гомеопатия нам не помогла , очень долго кололи всякие укольчики , и но как говорил Александра это для общего состояния ребенка ,не от приступов .  Мы к остепатам ходили ,и к мануальщикам , и массажист делали и к китайцу Ли Ци Ньхе ходили иголочки делали и шею правили , в Новосибирске стволовые (фетальные) клетки подсаживали . И операцию на головке делали ,здесь у нас в матрёшке , очень плохое кровообращение было , мозг страдал от постоянной гипоксии ,нам сосудики к мозгу проводили . Но изменений ни каких не произошло .От всех этих массажей ребенка только сильнее трясло  и результата не было вообще . Мы обследовались только здесь в Иркутске . От нас все отказывались и ни куда не принимали , все отписывались ,что помочь нам не могут .И в Москву в различные учреждения обращались за помощью и В Питер , и в Израиль и в Германию . У нас ещё очень сложно с транспортировкой у дочки до сих пор стоит трахеостома и гастростома .  МРТ уже давно не делали  , смысла нет  наверное в2016 году последний  раз . Массажи  и ЛФК  тоже сейчас не делаем , потому что вижу что тресет от них сильнее . Решили с мужем больше не мучать ребенка .  Она у нас ростет , очень уже высокая и красивая девочка .,любим ее и целуем как можно чаще . У нас все началось с рождения , кома , клиническая смерть , мозг постоянно страдал от гипоксии ,неправильно назначенное лечение , все это ухудшало состояние мозга . МРТ  всегда были плохими .Операцию по удалению очага приступа нам сделать нельзя ,потому что они множественные и по всей головушке . В общем сейчас как бы это страшно не звучало уже смерились  , перестали бегать по врачам и куда -то писать , устали слышать везде отказы , и то что нашему ребенку не помочь ,это очень больно ,слышать это раз за разом.   Но вы не отчаивайтесь , все детки разные  , каждый ребенок реагирует на препараты по разному .   Расскажите подробнее о вашей ситуации ,какие приступы ,какие препараты пьете?

[Chatter]

@Irina-kristina, извините за вопрос, получается, что ребёнок паллиативен? Просто я думаю, что меня ожидает. Мы тоже плохо очень видим, но реагируем и узнаем членов семьи (особенно хорошо реагирует на старшего сына и бабушку!) На нас с мужем что то не особо эмоционально реагирует.( Куда ездили на диагностику и лечение? Так понимаю, что гомеопатия которую Александров прописывает не помогает?

Невозможно предугадать что вас ожидает, каждый случай уникален. Поражены разные отдела мозга, у всех деток разные компенсаторные возможности мозга. Никто вам не скажет как будет развиваться ваш ребенок и что уметь, так что не смотрите на других. Верьте в своего ребенка!

[Sancho2412]

 @Irina-kristina, мы родились недоношенные на 33 неделе, случилась отслойка плаценты, кровотечение. Экстренное КС, врачи удивились, что все живы остались. Конечно же реанимация, ИВЛ, потом второй этап выхаживания в детской больничке. Выписали спустя 21 день, до 4 мес. мы развивались как все даже голову уверенно держали, но на игрушку не смотрели. В связи с этим нас неворопаиолог отправил на ВЗП, там результат плохой. Потом отправляет на ээг который 30 мин делается, пишет, что эпи активности нет. Назначает по схеме стимулирующие и массаж. Ещё и в бассейн я стала возить. Результата нет.
Решили сходить к другому неврологу. Она нас посмотрела и говорит, вы зачем все колите и колите стимулирующие?! Так и назвала нас дураками! Тогда я думала, что за хамка, нам и так несладко ещё и обзывает нас.))) отправила нас срочно делать ээг дневного сна. Ну и конечно все подтвердилось, эпилепсия! Назначила депакин сироп 80 мг. 2 в сутки. Начали пить, ребёнок спокойный стал перестал плакать по вечерам. Тогда мы поняли, что приступы были просто в виде вздрагиваний и разведений ручек. Ну и беспокойная была, плакала ужас вечерами мы думали животик.
В 5 мес. легли в детскую республиканскую клиническую в неврологию, там сделали мрт под наркозом. Врач пришла и говорит мозг у вас атрофичен, поэтому эпи. Прогноз тяжелый, вообще не будете ничего делать. Все пострадало, ловить нечего. Даже тогда я ничего не понимала и не верила. Тогда она предложила ещё сгонять в Иркутск к Александрову, убедиться так сказать.  Она договорилась с ним, что примет нас. Приехали, посмотрел. Сказал тоже самое, что тяжелый прогноз. За то написал уже конкретно РМЭ, добавил кеппру и гомеопатию немецкую. Пошли в «гомеопатической практике» приобрели все и уехали обратно домой, кстати живем мы в Улан-Удэ.
Пили пили мы депакин и кеппру, но уколы не делали гомеопатические. Больно уколы и после них судороги учащались. До сих пор лежат эти препараты, думаю себе что ли проставить.
Зимой заболели бронхитом и все ппц! Судороги изменились, если раньше были вздрагивания с разведением рук, то после бронхита начались вытягивания ног и закатывание глаз! Вот это было страшно! После таких приступов доча просто лежала и смотрела в потолок, ни на что не реагировала, не гулила, просто ела, спала и лежала уставившись в одну точку.
Звоню врачу в Дркб говорю так и так, переболели, приступы серьезней стали. Она говорит переводитесь на хромосферу и увеличила дозу в три раза! Начали давать всяко разно, из нурофеновского шприца с грудным молоком. Приступы исчезли! Урэ! Надо делать ЭЭГ теперь, посмотреть, что там. Последний раз была гипсаритмия.
Когда нам было 4 месяца и ещё не знали про свой атрофичный мозг и эпи мы отправили документы в научный центр им. Вельтищева г. Москва. Нас они определили в офтальмологию на апрель месяц. 10 апреля госпитализация. Наверно поедем, лучше попытаться, чем потом жалеть. Хотя нам тоже уже говорят не мучайте себя и ребёночка. Не делайте больно, создавайте комфорт и любите. Свыкнитесь, и просто живите. Одна врач прям мне говорит вообще лучше собой займитесь, своим здооовьем, чтоб здорового ребёнка потом родить. Я говорю, ага я вот про себя как то в последнюю очередь задумываюсь, про мужа ваще молчу!
А ещё недавно в январе приезжала к нам монголка остеопат. Так она в Москве практикует, свой кабинет. Зовут Сайхан потомственная бариачи. Она нас лечила руками, травами и делала ванночки из костного бульона с отварами. После этого у нас пошли сдвиги, своим глазам не поверила! Никому не хвалюсь, боюсь боюсь сглазить. У нас наконец прорезались зубы в 10 месяцев, косить стали намного меньше, упор на руки появился, переворачиваться с живота на спину стали, именно переворачиваться, а не переваливаться. Гулить стала больше, интонация появилась. Тьфу тьфу для нас это прогресс такой, кто бы знал, что будем радоваться таким мелочам.)))
В апреле полетим в мск и обязательно к ней пойдём лечиться ещё. Видимо теперь одна Надежда на нетрадиционную медицину.
А вы работаете? Инвалидность когда получили? Нам сейчас предстоит все это делать.

[Sancho2412]

@Irina-kristina, кстати, на заочной консультации невролог из Москвы написала диагноз Веста. Но она же нас не видела, просто на основании мрт, ээг и выписки из больницы. Но официально в амбулаторной карте наша местная невропатолог и Александров пишут РМЭ((( И мне хотелось бы верить, что может быть Александров поспешил. Потом его что то многие недолюбливают, ругают. Якобы он многим тяжелые диагнозы ставит, хотя на деле тяжелые дети начинают ходить. Ну конечно не сто процентное исцеление, но при нашем случае даже то, что ребёнок сидеть начнёт будет считаться чудом!

[Irina-kristina]

@Sancho2412, очень рада вашим успехам ,понимаю как этого тяжело добиться , у вас очень сильная малышка, Chatter правильно выше написала , что нужно верить в своего ребенка  ,ну стараться помогать ей .
Желаю удачи ,вы ещё очень маленькие ,а значит не все потеряно ! Да конечно борьба с такой болезнью это тяжело , но что остаётся делать , нужно жить и пробовать все возможные  варианты .
  Я не работаю , сижу дома с нашей малышкой.Но  я нашла себе занятие ,начала шить , сначала шила чтобы просто отвлечься от плохих мыслей пока Кристюша была в реанимации ,а потом потехоньку начала шить на заказ ,я самоучка .
  Инвалидность у нас оформлена ещё с пяти месяцев , сначала на два года дали , а сейчас уже до 18 лет . Сначало было морально тяжело признать что ребенок -инвалид , просто отказывалась в это верить ,ни кого не слушала . Но на это нужно сделать т.к. финансовые затраты очень велики .
  На счёт Александрова , да вы правы мнение у людей разные , кому то он нравиться ,кому -то он помог , а кому -то не смог помочь . Мы с ним можно сказать с рождения , и только он согласился нас наблюдать , остальные неврологи Иркутска в том числе и Пак отказались от нас . А он придумывал постоянно какие -то схемы , одно не помогало мы пробовали другое , третье и даже десятое .Мы с ним и спорили и ругались , но он все понимал и не отказывался от нас ни когда .Даже когда мы попадали экстренно в больницу , я ему звонила ,бывало что и в истерике ,  он приезжал в больницу к Кристюше, осматривал ее и делал свои назначения . Да и мы с ним всегда на связи .

[Chatter]

@Irina-kristina, кстати, на заочной консультации невролог из Москвы написала диагноз Веста. Но она же нас не видела, просто на основании мрт, ээг и выписки из больницы. Но официально в амбулаторной карте наша местная невропатолог и Александров пишут РМЭ((( И мне хотелось бы верить, что может быть Александров поспешил. Потом его что то многие недолюбливают, ругают. Якобы он многим тяжелые диагнозы ставит, хотя на деле тяжелые дети начинают ходить. Ну конечно не сто процентное исцеление, но при нашем случае даже то, что ребёнок сидеть начнёт будет считаться чудом!

Мы в Солнцево лежали нам тоже Веста никто не ставил, хотя гипсаритмия и инф. спазмы были, явный Вест, но они сейчас этот диагноз никому не ставят. У вас так же гипса и спазмы - Вест. Только я не поняла, вы его купировали или нет?

[Chatter]

Врачи любят пугать и озвучивать самые неблагоприятные прогнозы. Но никто не знает точно как будет развиваться ребенок. Если гипсу заглушили, спазмы прошли, то это очень хорошо. Теперь главное не перестимулировать, никаких ноотропов и шею не трогайте.

[Sancho2412]

@Irina-kristina, сегодня ходили к неврологу, в нашем диагнозе добавилась ещё одна строчка «спастический тетрапарез»((( Спасибо за ваши добрые и подбодрительные слова.))) Считаю Вас очень мудрой мамой, так классно рассуждаете и главное, впервые встречаю, что кто то не ругает медиков.) На самом деле, Александров не отказывается от таких как мы. Жили бы в Иркутске продолжали  бы ходить к нему.
Напишите пожалуйста, как Вы справляетесь со спастическим тетрапарезом?
Сегодня врач нам сказала, что не встречала случая, когда ремиссия наступала у детей с РМЭ.(((

[Irina-kristina]

@Sancho2412,  спасибо и вам за добрые слова ! Нам тоже ставили спастический тетрапарез , это как я понимаю сильное напряжёние мышц , когда даже пошевелиться не возможно ,и при нем вообще нарушается двигательная активность . У нас такое бывает после сильных судорог или ножки иногда в напряжении лежат ,что даже согнуть не возможно .Как я уже писала , раньше делали массажи ,чтобы убрать эту спастику .Сейчас я просто глажу ножки ,ручки  и доча их расслабляет ,  после могу согнуть или разогнуть ножки,ручки. Но самостоятельно двигаться все равно не хочет.  Сама двигается только во сне , может леч на бочек со спинки или когда проснется потягивается.