Моя долгожданная дочка, Катеночек мой, ты у меня самая лучшая

[кисярыба]

[мамаКати]

Тфу на вас  (много раз).
Мы в вашем возрасте умели только немного переворачиваться со спины на бок и сидели если посадить. А эмоции вообще были практически на нуле. Так что все самое интересное еще впереди.

[Улыбаюсь]

Юль, какая прелесть! Какая девчушка!  Все женихи - ваши!

[кисярыба]

Юль, какая прелесть! Какая девчушка!

 спасибо. Фото меня и других прелестей в теремке.

[кисярыба]

Мы в вашем возрасте умели только немного переворачиваться со спины на бок и сидели если посадить. А эмоции вообще были практически на нуле. Так что все самое интересное еще впереди.

 ну по вашим фоткам э

того не

скаджешь, если в 1,5 года  Катя таскала кошку за хвост

[мамаКати]

В том и дело, что в 11 месяцев мы попали в инфекционку с ротовирусной- она очень ослабла и перестала разговаривать (хотя разговаривать- это сильно сказано, мама, папа мы говорили), замолчала напрочь. сразу же после больницы мы пошли на прием к неврологу (по плану), но нашего врача не было и на нас наткнулась заведующая неврологией. Как она на меня орала, слышала вся пол-ка. Мол куда я смотрю, у меня тааакой тяжелый ре, а я ничего не делаю. Короче прописала она нам церебролизин и витамин В6, ну и массаж естественно. Увидев мои слезы, меня пожалели массажистки и на след день мы уже проходили очередной курс массажа, плюс уколы. Но уколы нам не пошли, у Кати реакция на них странная была. мы их отменили, но эффект видимо все-таки проявился. В 1,3 мы поползли, где-то через месяц научились по-тихоньку ходить около дивана и самостоятельно вставать у опры на ноги.
Когда мы в полтора года пошли по всем изветным неврологам- они только делали круглые глаза и разводили руками, мол ничего понять не можем, внешне мы вообще ничем не отличались от нормальных детей, а вот почему так отстаем в развитии - вопрос.
Окончательно на ноги нас поставил кортексин, который мы обкалывали по точкам. Так что когда рассказываю нашу историю врачам, они все в один голос говорят- не верим, что все так плохо было. А мне смысл доказывать, что мы не верблюды.Но у нас не было ЭПИ.
А с кошкой вообще отдельная история.

[кисярыба]

А эффект от кортексина сразу был? И как это по точкам?

[мамаКати]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=90.100 почитай тут
мы после первого курса сделали первые самостоятельные шаги, но нам ДЦП никогда не ставили.
кому-то помогает, кому-то нет. Мы сделали курсов 8-9, пока наш врач не сказал нам, что мы больше  не его клиенты.  Знаю людей, которые много лет колят детей, но им не помогает, а есть и такие, которые даже очень хорошо продвинулись.
все индивидуально.

[NatSh]

Проблемы была в истинном узле на пуповине, из-за нее моя дочка, перевернувшись в правильное положение в 33 недели, затянулась и получила острую внутриутробную гипоксию. Это потом я прочитала и неврологи открыли мне глаза на тро, почему такое произошло с моим ребенком.

Юля здравствуйте. Вы пишите что потом Вам неврологи открыли глаза почему так произошло, если Вам не трудно напишите что такое истинный узел на попувине и почему он затянулся спасибо.

[МамаКоти]

 

Проблемы была в истинном узле на пуповине, из-за нее моя дочка, перевернувшись в правильное положение в 33 недели, затянулась и получила острую внутриутробную гипоксию. Это потом я прочитала и неврологи открыли мне глаза на тро, почему такое произошло с моим ребенком.

Юля здравствуйте. Вы пишите что потом Вам неврологи открыли глаза почему так произошло, если Вам не трудно напишите что такое истинный узел на попувине и почему он затянулся спасибо.

ой,и я послушаю )) у нас тоже истинный узел,завязался он незадолго до родоразрешения,но завязался крепко,создал острую гипоксию.Нас к счастью начаи очень рано реабилитировать,но страх за здоровье и развитие сына не покидает по сей день.Сейчас нам почти 9 мес.

[кисярыба]

Проблемы была в истинном узле на пуповине, из-за нее моя дочка, перевернувшись в правильное положение в 33 недели, затянулась и получила острую внутриутробную гипоксию. Это потом я прочитала и неврологи открыли мне глаза на тро, почему такое произошло с моим ребенком.

Юля здравствуйте. Вы пишите что потом Вам неврологи открыли глаза почему так произошло, если Вам не трудно напишите что такое истинный узел на попувине и почему он затянулся спасибо.

Вообще считается,что истинный узел достаточно редкая патология,но очень коварная.
Образуется на ранних сроках,когда ребенок еще мал и может активно перемещаться ,и затянуть этот узел.
Не имеет ничего общего с обвитием пуповины.Образуется при длинной пуповине.
Она может никак не отразиться на плоде,а может привезти к его гибели из за острой внутриутробной гипоксии.
Считается,что такое затягивания может произойти от сильного стресса,испуга у мамы,а может само собой на сроке до 12 недель примерно.
Очень опасна такая патология в родах.
Читала на сайтах некоторых,что такого ребенка надо экстренно спасать с помощью кс до начала родовой деятельности,желательно до 36-38 недель,потом может быть,к сожалению,поздно.
 У моей Катюшки ситуация была другая.Узел на узи то ли был не виден,то ли его спутали с ложным.(оставим это на совести врача,который вел мою беременность,делал мне узи,да и на совести меня,что не пошла,не сходила для перестраховки к другому узисту).
До 32 примерно недель малышка лежала поперек,в принципе уже никто не ждал,что она перевернется,у меня все равно бы было кесарево.
Но она решила иначе,перевернулась к выходу и затянулась.Острая внутриутробная гипоксия у нее была 4 недели.
Потом,на операции,когда врачи увидели причину,они очень тихо сказали,чтомне повезло,что у меня сильная интуиция.Я приехала в роддом не рожать,а просто посмотреть рубец на матке и 2 недели до этого у меня были подозрения,что что то не то с ребенком.
Я обращалась в местную консультация,но там сказали все нормально,я пыталась себя успокаивать,но не получалось.
Когда приехала в роддом,меня посмотрел уже другой узист ,не тот,который смотрел всю беременность и срочно созвал бригаду и меня прокесарили.
Через 2 недели ребенка бы живого я скорее всего не родила.

 Мы тоже начали реабилитироваться очень рано,но........читайте выше к чему это привело.
В выписке из роддома нет ни одного слова про истинный узел.........и изначально наше лечение было неправильным,как выяснилось.
 Но сейчас мы почти в полном порядке,осталось научиться говорить только.

Вот здесь можно почитать немного
http://rodibio.com/rody-2/istinnyj-uzel-pupoviny.htm

[МамаКоти]

кисярыба, спасибо большое! У Вас замечательная доченька 

[кисярыба]

Проблемы была в истинном узле на пуповине, из-за нее моя дочка, перевернувшись в правильное положение в 33 недели, затянулась и получила острую внутриутробную гипоксию. Это потом я прочитала и неврологи открыли мне глаза на тро, почему такое произошло с моим ребенком.

Юля здравствуйте. Вы пишите что потом Вам неврологи открыли глаза почему так произошло, если Вам не трудно напишите что такое истинный узел на попувине и почему он затянулся спасибо.

ой,и я послушаю )) у нас тоже истинный узел,завязался он незадолго до родоразрешения,но завязался крепко,создал острую гипоксию.Нас к счастью начаи очень рано реабилитировать,но страх за здоровье и развитие сына не покидает по сей день.Сейчас нам почти 9 мес.

Он у Вас не завязался незадолго до родов,а видимо как и у нас-затянулся.
Он не мог завязаться на таком позднем сроке,а вот затянуться мог.

[МамаКоти]

Да все верно :-) затянулся,я неверно выразилась,перечитывала когда сообщение увидела,но исправлять уже не стала.Он затянулся,когда самые-самые  первые и слабые схватки начались.

[lady.alena]

Я всегда очень восхищалась мамами особых деток, никогда, даже в детстве, не испытывала чувства неловкости, неприязни к особым деткам. Скорее чувство неприятия того, что такое может произойти с детьми.
И, как скорее всего думает каждая мама, чувство облегчения, что твой ребенок здоров, что это случилось не с нами. Часто слышала, что Бог дает таких деток только сильным людям. С чего он интересно решил, что я заслуживаю этого?
Не судите строго, красиво писать я не умею, да честно говоря, до сих пор меня мучает страх...

Моя третья беременность проходила без проблем, идеальные анализы, контролируемая прибавка в весе, отказ от медикаментов и т. д. Я даже ОРВИ ни разу не заболела. Вот только лето было жарким и гарьким . В 18 недель маловодие - сказали из-за жары, в 30 многоводие- из-за инфекций, которые тут же были пролечены.
Хорошие врачи, хороший роддом в котором я наблюдалась параллельно ЖК. В 32 недели вес моей ляльки по УЗи был 1610, а потом... Потом мне показалось, что мой живот слишком маленький по отношению к предыдущим моим беременностям. "Ничего, это ж девочка"- успокаивала меня мама, " Вы просто слишком поправлялись в предыдущие беременности" - говорила мне врач. А я была полной дурой и слушала их.

В 36 недель я поехала в роддом на контрольное УЗИ рубца, так как до этого у меня было 2 КС. И уже другой узист, глядя на экран, очень напряглась. " Там кто то маленький?" - спросила я. " Очень маленький, не больше 2 кг" - ответила узистка. После чего с ее заключением я пошла к врачу у которого наблюдалась в роддоме и он забегал.... Было принято решение срочно доставать и выхаживать здесь. Созвали бригаду детских реаниматологов, меня экстренно прооперировали. Лялька закричала сразу. Реанимация, Слава Богу, не понадобилась. Вес при рождении 2150. Все хорошо, прекрасная маркиза...
Вот только реакция врачей и их слова при операции мне не очень понравились, но в эйфории я не придала им никакого значения. А зря... Проблемы была в истинном узле на пуповине, из-за нее моя дочка, перевернувшись в правильное положение в 33 недели, затянулась и получила острую внутриутробную гипоксию. Это потом я прочитала и неврологи открыли мне глаза на тро, почему такое произошло с моим ребенком.

Оценка по Апгар при рождении 8.8, гипоксия, церебральная ишемия, гипотрофия. Все в легкой форме, все оценки были завышены, про истинный узел не было указано ни в одной выписке, я же наблюдалась у них. Хотя это на УЗИ может быть и не видно.

Дочка была со мной постоянно днем, ночью ее уносили, так как был групповой конфликт в следствии чего желтушка. На 4 сутки нас отправили в больницу на выхаживание из-за маленького веса. Все в порядке, все будет в порядке, твердили мне врачи, к 6 месяцам она всех догонит.

Через неделю нас выписали домой. Диагнозы все те же. Нашли хорошего, как нам казалось, невролога. Ничего страшного, говорила она, такие диагнозы бывают часто, а ставятся еще чаще... В 2 месяца нам назначили массаж и таблетки.
Ребенок в принципе нормально развивался, в срок начала держать голову, улыбаться, узнавать, играть игрушками ручками умела уже в 3 месяца. Вот только на живот не переворачивалась и не хотела поднимать голову, лежа на животе. Таблетки мы пили, пили все, что нам назначали, хотя я ни раз слышала вопрос " А может не надо?". Но так как у старшего сына была похожая неврология и последствия остались незначительные, а таблетки и массажи я ему не делала, я, дура, подумала, что так будет лучше.

В 3 месяца нам сделали НСГ. Небольшое расширение САП и МПЩ. Знать бы что это такое. В инете пишут, что не очень хорошо, а невролог говорит, что ничего страшного. Хотя, как потом говорили уже совсем другие врачи, если субатрофия ничего страшного, то они тогда ничего не понимают в неврологии.

Врачу мы верили, страшилок старались не читать. " Тремор не совсем ушел?" - так вы еще маленькие. И очередные таблетки и очередной курс массажа. Массаж был жестким, 4,5 месячному ребенку его делали по 40-50 минут в течение которых она постоянно кричала. Потом мне объяснили, что деткам, у который была гипоксиия, ишемия, ИВЛ и т. д. массажи стимулирующие назначают после ЭЭГ.

В 5 месяцев на живот мы так и не перевернулись, более того, что я стала замечать, что у нас начал пропадать тонус, когда ставишь ребенка на ножки. Дальше больше- она стала кричать вечерами не переставая по часу. Потом я заметила, что она странно стала смотреть глазками в одну стороны, подолгу задерживая там взгляд. Очередной поход к неврологу, нам ставят задержку моторного развития, говорят, что это не судороги ( по моему описанию, сделать видео я не догадалась). И выписывают очередной курс таблеток и массажа. Занавес... Хорошо, что этот курс массажа мы сделать не успели, заболела массажистка.

А дальше был кошмар, с которым я живу по сей день.

Через две недели к глазкам присоединились ручки, ощущение было, что ребенок не может разогнуть голову, она у нее постоянно была прижата к подбородку. Катя перестала улыбаться, стала всего пугаться. Звонок неврологу ничего не дал, кроме очередных названий таблеток и мы вызвали скорую. Это была еще одна наша ошибка. Вызвали районную, а надо было платную и везти в Москву сразу. Наш положили в районную соматику, через неделю с диагнозом отек мозга, который установили, сделав МРТ на древнем аппарате нас перевели в реанимацию. Через несколько дней в областную неврологию. Диагноз от нас тщательно скрывали. При переводе в область выдали на руки выписку из которой я узнала, что нам ставят Синдром Веста.на тот момент я знала только, что  это злокачественный вид детской эпилепсии, который чаще всего не поддается лечению и при котором. ребенок становится растением чаще всего, особенно если этому сопутствует органическое повреждение мозга, тогда дети могут и не дожить до 1 года.

На тот момент мою дочку долбило спазмами по 3 раза в день, по 30-60 загибаний в серии. И так продолжалось долгих три месяца. Вспоминать это страшно, я стараюсь не думать, не вспоминать и очень, очень этого боюсь.

За 2 месяца лекарства нам так и не удалось подобрать и ребенок из 5-ти месячной превратился в новорожденную. Она не держала голову, не видела, не слышала, не реагировала даже на боль, почти уже не ела... Судороги увеличивались.

 Еще в то время, когда мы лежали в 1 нашей больнице, я натолкнулась на этот форум. И он помог мне не сойти с ума. Очень помог.
 Перечитав все про Синдром Веста, я поняла, что если что-то и помогает, то это  или Сабрил или Синактен.  Сабрил мы попробовали. Сначала нам на нем полегчало, но потом все вернулось и еще больше усилилось.
   
   Когда мы попали в Солнцево, ребенок был в очень тяжелом состоянии. Никого не узнавал, ни на кого не реагировал.  Там подтвердили, что нам нужны гормоны. Но при обследовании  выяснилось. что нам в предыдущей больнице просмотрели пневманию. И наши гормоны отложились еще на месяц. 

 Надо отдать должное врачам, нам лечили всем отделением. Педиатр, лечащий врач, заведущая не отходили от Катюши целый день.

 Гормоны нам помогли.  Но, кто бы знал, как я боюсь........

я ненавижу эпилепсию!

Прочла вашу историю Ирин...почти будто сама пережила...у меня тоже Катюша же..только большая уже...когда была маленькая мне было страшно смотреть в будущее...щас не хочу смотреть в прошлое...и всё равно боюсь будущего......могу только один совет дать...мне он помогает......хоть меня близкие и ругают за это...Разрешать ребенку всё-он итак обижен своей болезнью...полусилось не получилось...она всё равно лучшая)) )))) при любом расскладе