малышу поставили Апаллический синдром

[DinaMa]

@pk800i, знаете, я после всех наших злоключений больше не молчу, а просто жалуюсь, вот куда могу дотянуться. И знаете, работает. Вот все, что пишите с фотографиями в горздравотдел. Вам не имеют права отказать в мед.помощи, а потому не бойтесь, что будут последствия, вернее может стать только лучше, а хуже оказывать помощь и создавать условия наверное не получится.

[Мама гуськи-гу]

@pk800i, а два новых прерарата уже дают? и схему отменя фенобарбитала при них кто-то расписал или может озвучил план какой-то?

[pk800i]

@pk800i, а два новых прерарата уже дают? и схему отменя фенобарбитала при них кто-то расписал или может озвучил план какой-то?

Да, добавили препараты Депакин и Терперизон. И после этого у малыша пошла сильная аллергия (весь покрылся сыпью). Добавили еще препарат от аллергии. В общем одними препаратами можно пообедать.
Сказали, что про отмену Фенобарбитала и речи быть не может. Мол без него быть судорогам (Хотя добавили Депакин).
Сейчас ждем, когда выпишут домой ( так как в этой больнице условий пребывания нет). И будет приглашать Невролога. Возможно изменим схему приема препаратов.

[DinaMa]

@pk800i, А на каком основании "судорогам быть"? ЭЭГ сделали?
В феврале этого года , на фоне  приема стимулирующего гиперзин А, у дочки появились абссансы, причем сначала редко, затем все чаще и чаще ( каждые 30 мин). Сделали ЭЭГ с картированием - очагов нет, повышенная судорожная готовность, нарушение альфа и бета ритмов ( не могу сейчас найти бумажки, пишу по памяти). Судороги выглядели так: в какой-то момент как разряд, руки и ноги вытягиваются,голова закинута, нистагм и как отключилась, через 0,5-1 минуты  попускает.
Принимали фенибут и мексидол, фенибут как транквилизатор , мексидол как противосудорожное. Через неделю состояния больше не повторялись, через месяц отменили фенибут. Все это пишу не как рецепт, а как альтернативный взгляд, т.к. понятно, что после исследования, нам сразу сказали начать подбирать противосудорожное.

[DinaMa]

@pk800i, Как дела? Вы уже дома?

[pk800i]

@pk800i, Как дела? Вы уже дома?

Всем добрый вечер.
Спасибо, что не забываете.
Да, мы уже дома. Как я и говорил, добавили еще два препарата. Вдобавок к фенобарбеталу. Высыпала сильная аллергия и добавили еще противоаллергенный пр5парат.
Сейчас все стабильно. Не хуже, не лучше. Спит, когда не спит, или смотрит в одну точку или выгибается (наверно на какой-то внешний раздражитель или какает). Во сне больше похож на здорового ребенка, потягивается, зевает.
Судорог нет (да и откуда им взяться с таким количеством препаратов).
Кушает через зонд, писеет какает, растет.
День сурка.
Дальше пустота. Что делать?!
На этой неделе обещал заехать врач Невролог, на консультацию. Ждем
Вот как-то так

[pk800i]

@pk800i, А на каком основании "судорогам быть"? ЭЭГ сделали?
В феврале этого года , на фоне  приема стимулирующего гиперзин А, у дочки появились абссансы, причем сначала редко, затем все чаще и чаще ( каждые 30 мин). Сделали ЭЭГ с картированием - очагов нет, повышенная судорожная готовность, нарушение альфа и бета ритмов ( не могу сейчас найти бумажки, пишу по памяти). Судороги выглядели так: в какой-то момент как разряд, руки и ноги вытягиваются,голова закинута, нистагм и как отключилась, через 0,5-1 минуты  попускает.
Принимали фенибут и мексидол, фенибут как транквилизатор , мексидол как противосудорожное. Через неделю состояния больше не повторялись, через месяц отменили фенибут. Все это пишу не как рецепт, а как альтернативный взгляд, т.к. понятно, что после исследования, нам сразу сказали начать подбирать противосудорожное.

Читал про исследования препарата Амантадин (вообще считается противовирусным). Проводились исследования в Америке Германии. В сочетании с нейромышечной стимуляцией срединного нерва дает очень хорошие результаты. В Германии проводили опыты над девушкой в коме(кот собирались отключать от аппарата). Через неделю приема препарата и постоялого увеличения дозы, пришла в сознание и далее реабилитировалась. Но ей было за 30 лет. Испытаний на детях нет. Тут палка о двух концах. С одной стороны надо стимулировать мозговую активность. С другой стороны опасность судорог. Вот что делать?

[DinaMa]

@pk800i, мне кажется нужно успокоится, ребёнок маленький, возможности восстановления безграничны. По наблюдать, послушать тетю доктора, все проанализировать и медленно, без резких движений подбирать терапию. Я так и не поняла ЭЭГ делали или нет? На основании чего добавляют препараты? У нас принята терапия, которая проводится с большим запасом, на всякий случай. Если нет судорог, то как проверить эффективность терапии, если не мониторить хотя бы на уровне исследований?

[pk800i]

@pk800i, мне кажется нужно успокоится, ребёнок маленький, возможности восстановления безграничны. По наблюдать, послушать тетю доктора, все проанализировать и медленно, без резких движений подбирать терапию. Я так и не поняла ЭЭГ делали или нет? На основании чего добавляют препараты? У нас принята терапия, которая проводится с большим запасом, на всякий случай. Если нет судорог, то как проверить эффективность терапии, если не мониторить хотя бы на уровне исследований?

Когда попали в больницу, после стабилизации состояния, приезжала невролог Филиппович (из НИИ Неврологии Минска). По ее рекомендации и было решено добавить дополнительные препараты. Препараты добавили на основании его поведения (от тонического напряжения, предотвращение судорог). Хотя опять же, тоническое напряжение, это как проявление его недовольства на какой либо раздражитель (какает, болит животик, жарко и тд) так как плакать он не может (хотя и слезки текут в этот момент). ЭЭГ пока не делали. Так как сначала должны посмотреть Неврологи. Как сказали, что по ЭЭГ не лечат, а лечат по состоянию ребенка (хотя бред какой-то).
В общем ждем невролога частного на дом.

[pk800i]

@DinaMa спасибо что не бросаете!

[DinaMa]

@pk800i, меня Ваша история как-то не отпускает. Исходя из вашей истории, ребенок доношен, сформирован, все было в норме чуть ли не до последней минуты и тут..... гипоксия, безводный период.
Самоуверенные врачи сразу лечат ЭПИ, т.к. считают , что хуже ничего быть не может ( жизнеугрожающее состояние), а ошибиться в диагнозе, назначить калечащее лечение они не боятся - парадокс.
Логично бы сделать КТ, МРТ, ЭЭГ, а не на глазок что-то там добавлять. Фраза- лечим ребенка а не исследования - чушь собачья, уж простите мне мой французский. В теме "шунтированные детки" 1000 примеров, когда внешне никаких проявлений нет, а по исследованиям уже назревает проблема, которая может стать катастрофой. Вот даже снижение сатурации, проблемы с дыханием и мышечное напряжение , которое Вы описывали,  лично мне напомнил скорее бронхоспазм, а не судороги,  у дочки такое было как ответная реакция на один из мед.препаратов(у которого это кстати было указано в побочках в инструкции). Может Вам самим инициировать исследования и вот уже на основании результатов и проводить очные консультации.

[pk800i]

Сейчас с малышом дома. Начал вести себя очень не спокойно. Перед тем как покакать очень сильно выгибается и глубоко дышит, аж краснеет. А сегодня уже 4 часа не писал. Не возможно успокоить. Уже и не знаем что делать!???

[DinaMa]

Сейчас с малышом дома. Начал вести себя очень не спокойно. Перед тем как покакать очень сильно выгибается и глубоко дышит, аж краснеет. А сегодня уже 4 часа не писал. Не возможно успокоить. Уже и не знаем что делать!???

На счет краснеет и глубоко дышит, мне кажется ничего страшеого в этом нет, так все дети, а особенно в возрасте с 2-х до 5 ти месяцев.  Вы просто  крохи еще совсем, поэтому если имеет место спазм, то можно на животик положить теплую пеленочку. У дочки как-то на фоне ротовируса такое было(застой мочи), "желудок остановился", мы давали мотилиум в возрастной дозе и через 20 минут все стало ОК. Вам трудно что-то советовать в силу младенчества, это всего лишь направление для размышлений.

[Княгиня Мышкина]

@pk800i, все верно вам сказали. у многих здоровых как мы с вами людей дезорганзиация ритмов по ээг. но это им не мешает. поэтому лечим ребенка, а не ээг.

[pk800i]

Сейчас с малышом дома. Начал вести себя очень не спокойно. Перед тем как покакать очень сильно выгибается и глубоко дышит, аж краснеет. А сегодня уже 4 часа не писал. Не возможно успокоить. Уже и не знаем что делать!???

На счет краснеет и глубоко дышит, мне кажется ничего страшеого в этом нет, так все дети, а особенно в возрасте с 2-х до 5 ти месяцев.  Вы просто  крохи еще совсем, поэтому если имеет место спазм, то можно на животик положить теплую пеленочку. У дочки как-то на фоне ротовируса такое было(застой мочи), "желудок остановился", мы давали мотилиум в возрастной дозе и через 20 минут все стало ОК. Вам трудно что-то советовать в силу младенчества, это всего лишь направление для размышлений.

Спасибо за совет. Вы знаете мы родители с первым ребенком. Потому и паникуем по каждому вопросу.
Дело в том, что у него как и у обычного ребенка может болеть и животик, и что то не нравится, а плюс то что он у нас немного особенный.
Если что то начинает происходить, то сразу мысли о плохом (уже нервы сдают).
Но у нас есть не большой прогресс. Когда носишь столбиком, он какое-то время сам держит голову.
Занимаемся с ним (массажики, раздражаем кожу щеточкой-тактильная чувствительность, учим ворочатся)
Больше всего доставляет проблем эта трахеостома. Постоянное сонирование, мокрота, хрипит. Самое сложное, нам сказали, будет научить глотать сосать.
Еще предлагаю начать лечение пиявками. Что скажете по этому поводу?