Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 310421 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1335 : 14 Февраля 2019, 21:44:02 »
@Valeri1900, варианты развития разные. У вас реб недоношенный и частично отставание связано с этим. Точных прогнозов  в таком возрасте никто не даст. Но по мрт не самый худший вариант, да и то что вы пишете про психическое развитие тоже 

Оффлайн Valeri1900

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1336 : 14 Февраля 2019, 21:47:22 »
@Valeri1900, варианты развития разные. У вас реб недоношенный и частично отставание связано с этим. Точных прогнозов  в таком возрасте никто не даст. Но по мрт не самый худший вариант, да и то что вы пишете про психическое развитие тоже
. Хоть бы этой гидры б не было... Она меня почему-то больше пугает, что столько времени упущено, оставаясь незамеченной(((

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1337 : 14 Февраля 2019, 21:48:19 »
У моего в развитии было гораздо хуже и по мрт. Но никогда даже мысли не было отдать. Хотя у меня во время беременности ничего не видели

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1338 : 14 Февраля 2019, 21:51:12 »
@Valeri1900, вам нужен невролог и чтобы нейрохирург посмотрел и сказал по поводу тактики лечения. Кстати повышенное внутричерепное давление не самое плохое. Ставят шунт и дети могут нормально развиваться. Или проводят операцию. У моего недоразвитие всех отделов мозжечка вплоть до агенезии это почти нет его. И это уже точно не исправить

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1339 : 14 Февраля 2019, 21:53:12 »
@Valeri1900, летом были в санатории с мальчиком у него шунт установлен. Так он и языки знает и в караоке пел и в шахматы играл и по нему и не скажешь что инвалид

Оффлайн Valeri1900

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1340 : 14 Февраля 2019, 21:54:42 »
У моего в развитии было гораздо хуже и по мрт. Но никогда даже мысли не было отдать. Хотя у меня во время беременности ничего не видели
Значит, Вы - очень сильная личность. Но и мы думаем, если бы был единственный ребенок - да, силы и средства бы все бросили и по максимуму бы вытянули. А тут еще двое мелких, которым нужна мама. Ну или мы- незрелые слабые личности((((

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 919
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1341 : 14 Февраля 2019, 21:59:03 »
МамаВера, я вот тоже умом понимаю, что, оставив ребенка, я никогда уже не буду счастливой и муж тоже. Но пытаемся думать, что хотя бы ради двух здоровых детей будем поддерживать видимость безоблачности. А мысли-то о малыше, где он там, как он там, даже если и будем посещать его часто, никогда не покинут разбитое сердце. И тут тоже как бы не съесть себя саму((( И как подумаю, что в последний раз поменяю ему подгузник, умою эту сладкую мордочку и отдам персоналу - думаю не отдам никому😭😭😭  Но в то же время страшно в какой степени у него всё выльется, аутизм, слабоумие, внешность... Хотя он самый красивый получился, прям как с картинки, какие-то дьявольские происки прям eefsd. Мы с мужем сами вспыльчивые, эмоциональные и со своими здоровыми-то детьми. А тут умственно-отсталый малыш ыыыыыы

И мы вспыльчивые и эмоциональные. И по попе приложить могу, и здоровую, и нездоровую, если заслужили. Старшую конечно уже не приложишь. ллл  Растим как обычного ребенка, просто с некоторыми поправками на особенность. А у вас они все друг за другом, особенный будет тянуться за старшими, да вы и не заметите , как они все вырастут. И скажу вам по секрету, папа мне кажется даже больше особенную любит. Но вообще есть за что, при всей своей бестолковости, упертости и малом словарном запасе- это на редкость ласковые, благодарные светлые дети. Не делайте резких движений, ваши старшие дети не будут ущемлены , для них будет естветвенныи расти в семье, где нужно заботиться о младшем брате. Но конечно как тут писали, все будет зависеть в этой ситуации от вас

Оффлайн Valeri1900

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1342 : 14 Февраля 2019, 22:01:58 »
Хорошо, что сюда написала выговориться. Капельку полегче стало на данный момент.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1343 : 14 Февраля 2019, 22:02:53 »
@Valeri1900, нет не сильная. Просто я как  представила что он будет где то никому не нужный, так сразу все мысли в голове стали на свои места. А периодами накатывает у всех так. У меня старший здоровый, у них разница 2 года.  Мы с младшим по больницам и кстати в 32 3 раза лежали без результата . Мрт сделали только в год. Я так сумбурно пишу, очень вас поддержать хочется и за малыша разволновалась. Вы для него сейчас очень нужны, особенно забота ,любовь, прежде всяких реа

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1344 : 14 Февраля 2019, 22:05:07 »
Хорошо, что сюда написала выговориться. Капельку полегче стало на данный момент.
@Valeri1900, пишите, здесь все поддержат

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 919
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1345 : 14 Февраля 2019, 22:07:00 »
Просто со временем вы со всем смиритесь, успокоетесь и потом еще вспоминать будете : вот ведь какая я была дура, какие мысли в голову лезли. Поверьте- так и будет. Удачи вам! И пусть малыш приносит как можно меньше беспокойства

Оффлайн Valeri1900

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1346 : 14 Февраля 2019, 22:13:32 »
Спасибо! ттт

Оффлайн Valeri1900

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1347 : 14 Февраля 2019, 22:31:29 »
@Valeri1900, нет не сильная. Просто я как  представила что он будет где то никому не нужный, так сразу все мысли в голове стали на свои места. А периодами накатывает у всех так. У меня старший здоровый, у них разница 2 года.  Мы с младшим по больницам и кстати в 32 3 раза лежали без результата . Мрт сделали только в год. Я так сумбурно пишу, очень вас поддержать хочется и за малыша разволновалась. Вы для него сейчас очень нужны, особенно забота ,любовь, прежде всяких реа
да, у нас там тоже результата не было, кроме как вреда от обструкции))). Тогда я еще решила, что хватит с нас бесплатной медицины.

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1348 : 14 Февраля 2019, 23:06:37 »
Да уж, знакомо и злость и обида на всех и вся, сама если бы знала о пороках развития то сделала бы аборт, хотя до своей ситуации не понимала и не принимала этого. Мой сын на 28 неделе родился меньше 1 кг весом.  Синдром Денди Уокера выявили в 9 месяцев по мрт. До этого все наши беды и гидру списывала на инсульты при рождении. Тут правильно вам написали, что исход даже с таким диагнозом разный бывает.

Оффлайн Valeri1900

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1349 : 22 Февраля 2019, 23:23:57 »
Хоть бы знать что ждет...((((  По деткам, описанным тут, можно составить средний прогноз какой-то и этот прогноз не очень радужен, увы ыыы