Сынок Максимка. Лейкомаляция.

[Mama3]

Верить и надеяться нужно обязательно, а пара сообщений от новичков с положительными примерами я думаю от того, что им на этом ресурсе задерживаться надолго и не нужно .... Малыши окрепли и все... Что им тут делать? И еще, я вот просто не " писатель" и здесь в новичках нахожусь, хотя изучаю уже почти полтора года, а пишу оч редко... Чудо бывает... Редко, но бывает

[lipotka]

@CogitoErgoSum, безусловно положительных примеров мало, но они есть, даже на этом сайте. Есть дети с гемипарезом или диплегией, с полностью сохранным интеллектом и речью, на мой взгляд - это уже положительный пример. Есть, как у моей, вроде и дцп нет, но не говорит и речь не в полном объеме понимает.
Вы так скептически отнеслись к положительным постам, такое чувство, что хотите уличить во лжи. У нас, если что, ПВЛ подтверждено двумя КТ и кучей НСГ на выхаживании и после. 
А положительные примеры нужны, я считаю. Мне, например, такие истории не дали с дочкой из окна шагнуть и с ума не сойти. И эти истории я читала здесь на сайте!!! Понимание, что есть шансы, что дочь не будет глубоким инвалидом дало мне силы для борьбы и надежду.
Розовые очки безусловно одевать не стоит. Например, то что я пишу, что дцп нет, не отменяет проблем с глазами ( у нас косоглазие и точно будет операция), плохое понимание речи (светит алалия), не ходит еще сама и видимо расходится не скоро, никак не можем побороть тонус с левой стороны тела и тд.
У автора недоношенный малыш, и 2-я степень ПВЛ, это все таки дает надежду, что при хорошей реабилитации малыш максимально компенсируется.

+1000000000

[nadyushapopova60]

Удивительно, как много чудесных историй про лейкомаляцию и "все прошло" (правда от новичков). К сожалению, в отдельной теме "Лейкомаляция" все не так радужно. Потому что в 97% случаев это приводит к ДЦП. Часто к тяжелому. Можно в теме почитать, изучить историю конкретных деток именно в динамике. Там не по паре сообщений по крайней мере.

Здоровья вам, надежды, следите за ЭЭГ, не гоните с ноотропами. Верьте, но розовые очки не надевайте. Диагноз серьезный.

У нас тоже не все радужной есть над чем работать, не раслобляемся потому что все можно ожидать ведь у нас киста соединилась с желудочком и очень большого размера....но ребёнок сохранный и развивается...для меня главное что она потихоньку продвигается вперёд что интеллект не пострадал что ходить начала что сидит берет ручками.....мы очень переживали и переживает за наших деток как и многие здесь....но то что нужно верить в лучшее без этого нельзя..но и не раслобляться и ждать чуда тоже нельзя ....


Отправлено с моего Fresh через Tapatalk

[nadyushapopova60]

@CogitoErgoSum, безусловно положительных примеров мало, но они есть, даже на этом сайте. Есть дети с гемипарезом или диплегией, с полностью сохранным интеллектом и речью, на мой взгляд - это уже положительный пример. Есть, как у моей, вроде и дцп нет, но не говорит и речь не в полном объеме понимает.
Вы так скептически отнеслись к положительным постам, такое чувство, что хотите уличить во лжи. У нас, если что, ПВЛ подтверждено двумя КТ и кучей НСГ на выхаживании и после. 
А положительные примеры нужны, я считаю. Мне, например, такие истории не дали с дочкой из окна шагнуть и с ума не сойти. И эти истории я читала здесь на сайте!!! Понимание, что есть шансы, что дочь не будет глубоким инвалидом дало мне силы для борьбы и надежду.
Розовые очки безусловно одевать не стоит. Например, то что я пишу, что дцп нет, не отменяет проблем с глазами ( у нас косоглазие и точно будет операция), плохое понимание речи (светит алалия), не ходит еще сама и видимо расходится не скоро, никак не можем побороть тонус с левой стороны тела и тд.
У автора недоношенный малыш, и 2-я степень ПВЛ, это все таки дает надежду, что при хорошей реабилитации малыш максимально компенсируется.

Я с вами совершенно согласна мне тоже на этом сайте истории давали надежду на то что может и мы через все прорвемся....это важно потому что в тот момент когда врачи говорят диагнозы они кажутся что все жизнь закончилась в голове каша паника страх за будущее ребёнка..и ты думаеш как со всем этим жить куда бежать за что хвататься вдруг время упустиш....спасибо что есть этот сайт и люди которые пишут о положительных исходах....
..

Отправлено с моего Fresh через Tapatalk

[CogitoErgoSum]

Для сильно проникшихся позитивом напомню, что врачи мамам с детьми до года часто говорят - да, у вас ничего страшного, перерастете, догоните, вы недоношенные/в больнице долго лежали/маловесные и пр.бред. И как-то мамы не сильно радуются, когда после года получают диагноз ДЦП и рыдают, придя на этот форум. И я не понимаю, почему форумчане-то пытаются вести себя как эти врачи. Мама прочитает и решит, что вот у Васи-Пети прошло все после массажика, вот и у нас пройдет. Правильно по-вашему?

Думаю, разумный человек не ограничится своей темкой в 2 странички на форуме, а полезет глубже. А там статистика печальна. И для тех, у кого дети с легкой формой ДЦП, или просто неходячие "еще", так же напомню, что ребенок с ДЦП (любой формой) и ЗДОРОВЫЙ ребенок - это совершенно разные люди. ДЦП не только в физической неловкости или неразвитой мелкой моторике проявляется, не мне вам объяснять. Поэтому позитив позитивом, но можно сделать и хуже.

Автор, вашему малышу здоровья, вам мудрости и везения. Верить надо, спору нет. Но не слепо, как тут попытались навязать.

[irwinulya]

@CogitoErgoSum, на мой взгляд, так тоже нельзя, что все будет плохо, идите статистику читайте. Кто-то вот так почитает и из депрессии не выберется, а может и что похуже сделает. Не все только черное и белое.
Я вот почитала раздел "Лейкомоляция" и слава Богу, что после того, как нашла тему Инны Соник, у нее у дочки гемипарез и ПВЛ в затылочной зоне как и у моей дочери, причем зона большая. Для кого как, а для меня это очень прилично компенсированный ребенок, хорошо соображает и говорит, между прочим. И естественно я читала, как мама реабилитировала малышку. Очень странно предположить, что почитав о положительных примерах, мамы забьют на реабилитацию. Здесь вроде никто о таком не писал. Мои сообщения, например, в основном все в одной теме и это тема реабилитационного центра.
 

[lipotka]

Действительно. ...зачем позитив...Лучше все видеть в мрачное цвете..
Как вот я делаю...Но мне это не помогает а скорее наоборот.
Приятнее читать о том что детки ненамного отличаются от своих сверстников. Мамы занимаются и есть результат. .
Лучше читать позитив. Нежели нытье таких истеричек. ...как я.
К слову.Есть знакомый мужчина ...не сказал бы что ему дцп ставили.Не поняла бы.Не отличается он от здоровых.Занимается спортом. Походка не придирешься. Так что....всякое бывает.
Искала где же люди пишут слепо верить. ..не нашла.
Работа всегда работа...заниматься надо с ребенком постоянно.
Кто ж спорит
Блин блин блин...нафиг я тут вообще что либо пишу.
Очередной злобы получить со стороны..или критики...
Да знаем знаем что дети с дцп отличаются от здоровых.
Некоторым людям доставляет радость что ли...напоминать об этом постоянно..

[myshka1988]

Действительно. ...зачем позитив...Лучше все видеть в мрачное цвете..
Как вот я делаю...Но мне это не помогает а скорее наоборот.
Приятнее читать о том что детки ненамного отличаются от своих сверстников. Мамы занимаются и есть результат. .
Лучше читать позитив. Нежели нытье таких истеричек. ...как я.
К слову.Есть знакомый мужчина ...не сказал бы что ему дцп ставили.Не поняла бы.Не отличается он от здоровых.Занимается спортом. Походка не придирешься. Так что....всякое бывает.
Искала где же люди пишут слепо верить. ..не нашла.
Работа всегда работа...заниматься надо с ребенком постоянно.
Кто ж спорит
Блин блин блин...нафиг я тут вообще что либо пишу.
Очередной злобы получить со стороны..или критики...
Да знаем знаем что дети с дцп отличаются от здоровых.
Некоторым людям доставляет радость что ли...напоминать об этом постоянно..

Согласна я с Вами! Ну нужен позитив как ни крути, а то можно погрязть в мрачных мыслях. Да, ПВЛ это пипец как плохо, но это уже случилось. Не можешь изменить ситуацию-измени свое отношение к ней. У нас тоже вроде не все так плохо, но очень и очень не хорошо! Вроде и ребенок начинает ходить и радоваться надо, но до настоящей ходьбы нам как до Луны. Да еще когда ребенок бунтует и говорит, что ходить ей не надо, что достала я ее со своей ходьбой. И истерики ее достали как только начинаешь с ней ходить. В общем, выше нос!

[lipotka]

Действительно. ...зачем позитив...Лучше все видеть в мрачное цвете..
Как вот я делаю...Но мне это не помогает а скорее наоборот.
Приятнее читать о том что детки ненамного отличаются от своих сверстников. Мамы занимаются и есть результат. .
Лучше читать позитив. Нежели нытье таких истеричек. ...как я.
К слову.Есть знакомый мужчина ...не сказал бы что ему дцп ставили.Не поняла бы.Не отличается он от здоровых.Занимается спортом. Походка не придирешься. Так что....всякое бывает.
Искала где же люди пишут слепо верить. ..не нашла.
Работа всегда работа...заниматься надо с ребенком постоянно.
Кто ж спорит
Блин блин блин...нафиг я тут вообще что либо пишу.
Очередной злобы получить со стороны..или критики...
Да знаем знаем что дети с дцп отличаются от здоровых.
Некоторым людям доставляет радость что ли...напоминать об этом постоянно..

Согласна я с Вами! Ну нужен позитив как ни крути, а то можно погрязть в мрачных мыслях. Да, ПВЛ это пипец как плохо, но это уже случилось. Не можешь изменить ситуацию-измени свое отношение к ней. У нас тоже вроде не все так плохо, но очень и очень не хорошо! Вроде и ребенок начинает ходить и радоваться надо, но до настоящей ходьбы нам как до Луны. Да еще когда ребенок бунтует и говорит, что ходить ей не надо, что достала я ее со своей ходьбой. И истерики ее достали как только начинаешь с ней ходить. В общем, выше нос!

Да Ваша мадама ещё побежит:).

[irwinulya]

@myshka1988, вот и я о том же))) Выше нос!!!
Да все мы хотим, чтобы наши детки не знали таких проблем со здоровьем. На меня так временами накатывает. Теперь уже не по поводу моторики, а она ох как не идеальна. По мне так психо-речевые проблемы во 100 раз хуже. Но я себя одергиваю частенько, что с таким анамнезом, то что мы имеем в итоге, это просто чудо какое-то.

[Feinas]

Добрый день. Я к Вам с позитивом. Мы в Риге делали МРТ месяц назад. У нас 3/4 правого полушария атрофировано. Врачи смотрели на Настю и на снимки вот так    llk. Нам 1,5 у нас гемипарез. Нога почти без дефектов, рука хуже, но динамика положительная. Ходим сидим, пока не говорим, но слов много коротких, все звуки хорошо. Речь понимаем, лепим, рисуем, собираем блоки Дьенеша, занимаемся по Домену карточками. Много чего знаем и умеем. В общем психическое развитие лучше чем у меня было в ее возрасте. Пошли только в 1,4, расхаживались долго, зато сейчас наматывает 1 км спокойно и не устает и не падает, только когда нервничает и сильно спешит. Левая рука парезная, моторики нет, но сейчас ее раскрыла, чешет ей голову держит легкие предметы.

Я свою дочь не считаю инвалидом, больной и т.д., для меня она особенная. Да много приходится заниматься, но у нас настоящая привязанность формируется, а это очень важно. Не известно как бы было, если бы не все это, может росла бы дочь с бабушками и няньками, а я работа суета и т.д. Тошнит и от медицинских книг и от поисковиков панацеи, которой нет.

Вы только не в коем случае не садитесь сложа руки. Чудес нет, есть способности ребенка к компенсации и Ваша работа для этого. Желаю удачи!!!

[irwinulya]

Добрый день. Я к Вам с позитивом. Мы в Риге делали МРТ месяц назад. У нас 3/4 правого полушария атрофировано. Врачи смотрели на Настю и на снимки вот так    llk. Нам 1,5 у нас гемипарез. Нога почти без дефектов, рука хуже, но динамика положительная.

Вам повезло, что только одно полушарие повреждено. При ПВЛ, к сожалению, поражения в обоих полушариях. Нам вот тоже повезло, что в левом полушарии повреждения маленькие.
Я вами восхищаюсь конечно, как вы много с дочерью занимаетесь. Может подскажете мне упражнения для руки (можно в личку).
И про иглорефлексотерапию хотела спросить? Вы на курсы ходили или все сами по книгам?

[Жюли]

Для сильно проникшихся позитивом напомню, что врачи мамам с детьми до года часто говорят - да, у вас ничего страшного, перерастете, догоните, вы недоношенные/в больнице долго лежали/маловесные и пр.бред. И как-то мамы не сильно радуются, когда после года получают диагноз ДЦП и рыдают, придя на этот форум. И я не понимаю, почему форумчане-то пытаются вести себя как эти врачи. Мама прочитает и решит, что вот у Васи-Пети прошло все после массажика, вот и у нас пройдет. Правильно по-вашему?

Думаю, разумный человек не ограничится своей темкой в 2 странички на форуме, а полезет глубже. А там статистика печальна. И для тех, у кого дети с легкой формой ДЦП, или просто неходячие "еще", так же напомню, что ребенок с ДЦП (любой формой) и ЗДОРОВЫЙ ребенок - это совершенно разные люди. ДЦП не только в физической неловкости или неразвитой мелкой моторике проявляется, не мне вам объяснять. Поэтому позитив позитивом, но можно сделать и хуже.

Автор, вашему малышу здоровья, вам мудрости и везения. Верить надо, спору нет. Но не слепо, как тут попытались навязать.

Саша,соглашусь!Конечно,позитив читать никто не запрещает,но и думать,что этот диагноз ерунда,и недооценивать его не стоит,потому,как единицы,имеют миним.последствия,а большинство имеют большие проблемы.
Конечно же воодушевляют чудесные истории,все с кем я знакома-нет позитивной истории с этим диагнозом,ну,хоть тут,на форуме можно почитать)
Удачи и чуда,искренне желаю!

[lipotka]

Добрый день. Я к Вам с позитивом. Мы в Риге делали МРТ месяц назад. У нас 3/4 правого полушария атрофировано. Врачи смотрели на Настю и на снимки вот так    llk. Нам 1,5 у нас гемипарез. Нога почти без дефектов, рука хуже, но динамика положительная.

Вам повезло, что только одно полушарие повреждено. При ПВЛ, к сожалению, поражения в обоих полушариях. Нам вот тоже повезло, что в левом полушарии повреждения маленькие.
Я вами восхищаюсь конечно, как вы много с дочерью занимаетесь. Может подскажете мне упражнения для руки (можно в личку).
И про иглорефлексотерапию хотела спросить? Вы на курсы ходили или все сами по книгам?

А я вот не понимаю в выписке было перивет.кисты.Слева субэпидем. Киста.
На последующем нсг все ок кроме субэпидем. кисты.но и она уменьшилась. И по итогу в 7.5тмесяцев нсг без патологии.
Значит эти кисты пвл не навредила?или ушли. ..не понимаю.
Родился сын кстати в срок.

[irwinulya]

@lipotka, или ПВЛ-кист не было вообще или совсем крошечные единичные. На НСГ в 7,5 мес у многих их не видно. Обычно к 4 мес уже не видно, тем блее, если совсем маленькие были. МРТ или КТ вы же не делали?
Ну и как не навредили, если у малыша спастический парапарез?