Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[LiliyaYa]

О тесте.
 С утра пришли врачи на обход. Было решено сделать тест. Через 15 минут после обхода пришла с ребёнком в процедурный кабинет. Ребёнка положили на бок, маму выгнали за дверь. Всё стерильно. Тонкой иглой делают прокол в межпозвоночное пространство и вводят лиорезал ( баклофен) Ребёнок орёт, мама нервничает. Ребёнка через пять минут отдали. Всё нормально, без слез. Через три часа наступает эффект. У нас речь стала чёткая, ушла спастика гортани и лицевых мышц, с ног ушёл перекрест, руки мягче. Через пять часов боль, помог нурофен, через 9 часов начались боли и дистонические атаки, которых я никогда не видела. У нас не было дистонических атак.
Показано установление баклофеновой помпы.
Ребёнок с сохранным интеллектом, не ходит, ползает по-пластунски, последние 4 месяца сильная спастика в ногах, закручивает ноги ночью, днём перекрест.
Уже и благотворительный фонд сбор открыл на помпу, а я вся в сомнениях ((

[Grita]

О тесте.
 С утра пришли врачи на обход. Было решено сделать тест. Через 15 минут после обхода пришла с ребёнком в процедурный кабинет. Ребёнка положили на бок, маму выгнали за дверь. Всё стерильно. Тонкой иглой делают прокол в межпозвоночное пространство и вводят лиорезал ( баклофен) Ребёнок орёт, мама нервничает. Ребёнка через пять минут отдали. Всё нормально, без слез. Через три часа наступает эффект. У нас речь стала чёткая, ушла спастика гортани и лицевых мышц, с ног ушёл перекрест, руки мягче. Через пять часов боль, помог нурофен, через 9 часов начались боли и дистонические атаки, которых я никогда не видела. У нас не было дистонических атак.
Показано установление баклофеновой помпы.
Ребёнок с сохранным интеллектом, не ходит, ползает по-пластунски, последние 4 месяца сильная спастика в ногах, закручивает ноги ночью, днём перекрест.
Уже и благотворительный фонд сбор открыл на помпу, а я вся в сомнениях ((

А ботокс не помогает?
Что врачи сказали по поводу такой побочки?

[LiliyaYa]

Ботекса последний раз хватило на 2 месяца. Раньше хватало на 6-7 месяцев. С ростом спастика стала сильнее, и ботекс от вывихов тазобедренных не спас

[LiliyaYa]

Установили баклофеновую помпу в НИКИ детской педиатрии и хирургии им Вельтищева. Доктор у нас замечательный, чуткий, отзывчивый, с добрым сердцем и золотыми руками Хафизов Фарход Фаттоевич. Подобрали дозу 135 микрограмм с концентрацией 500. Ребёнок выпрямил ноги, мягче стали мышцы рук  и ног, речь стала чётче.

[Grita]

Установили баклофеновую помпу в НИКИ детской педиатрии и хирургии им Вельтищева. Доктор у нас замечательный, чуткий, отзывчивый, с добрым сердцем и золотыми руками Хафизов Фарход Фаттоевич. Подобрали дозу 135 микрограмм с концентрацией 500. Ребёнок выпрямил ноги, мягче стали мышцы рук  и ног, речь стала чётче.

Очень здорово

[LiliyaYa]

Прошёл месяц после установки помпы. Из результатов: речь стала чистой - не нужно переводить, всё понятно, речь быстрее, без длительных пауз. Учится есть ложкой и вилкой самостоятельно (ручки утолщённые), вилкой есть получается лучше. Дозу нужно добавлять ещё, так как мышцы ещё "железные". Помпа ребёнка не беспокоит. А я до сих пор в шоке от этой консервной банки

[LiliyaYa]

[Grita]

Замечательные успехи!

[Svita]

Прошёл месяц после установки помпы. Из результатов: речь стала чистой - не нужно переводить, всё понятно, речь быстрее, без длительных пауз. Учится есть ложкой и вилкой самостоятельно (ручки утолщённые), вилкой есть получается лучше. Дозу нужно добавлять ещё, так как мышцы ещё "железные". Помпа ребёнка не беспокоит. А я до сих пор в шоке от этой консервной банки

скажите, как долго вы ждали квоту? или оперировались на платной основе?

[LiliyaYa]

Мы через благотворительный фонд. Квоту ждут 8-12 месяцев. Есть кто передумал ставить помпу, отказываются. Очередь тогда быстрее двигается

[LiliyaYa]

Увеличили через месяц дозу лиорезала. Я считаю, что многовато стала замечать, что ночью хуже спит, и гиперкинезы ( взмахи руками, ногами) раньше такого никогда не было. Ноги стали значительно мягче

[Svita]

Увеличили через месяц дозу лиорезала. Я считаю, что многовато стала замечать, что ночью хуже спит, и гиперкинезы ( взмахи руками, ногами) раньше такого никогда не было. Ноги стали значительно мягче

Здравствуйте еще раз. А почему пошли на увеличение дозы? Что-то не понравилось? Это ж еще не заправка была? кстати, вы москвичи? Где планируете заправляться в перспективе?

[Лекса88]

Здравствуйте! А к какому врачу обращаться за консультацией по поводу баклофеновой помпы?

[LiliyaYa]

Через пол года дозу оставили той же, заправили последний раз в июле и теперь следующая заправка в Феврале. Мы из Белгородской области. Ездим в Москву. Всё в порядке. Действием помпы довольны, но 100% ухода спастики конечно нет. Единственное врачи обещали, что ребёнок наберёт вес... А вес и ныне там. Как был год назад 15,5 кг. Так всё и осталось до сих пор(

[LiliyaYa]

Здравствуйте! А к какому врачу обращаться за консультацией по поводу баклофеновой помпы?

Нейрохирург в Вельтищева проводит консультации заВ. Отделением.