Автор Тема: ДЦП + вывих тазобедренного сустава  (Прочитано 294316 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн maria081271

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2085 : 19 Мая 2023, 19:05:32 »
@Летнее солнышко, Пусть и дальше не будет ухудшений! @@@@@@@
Жалко дочка моя не выйдет замуж и не родит деток, как ты. Ну а в остальном её  тоже всё устраивает, ujh
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6300
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2086 : 19 Мая 2023, 19:47:38 »
@maria081271, Маш, спасибо большое. Если бы мне сказали лет 20 назад, что у меня всё вот так сложится, я бы и сама не поверила, честно.
Опять же, про мнение врачей, врачи меня настоятельно отговаривали от беременнности. Шансов ни давали от слова совсем. Но я знала, на какой риск я иду. Второй раз их комментарии меня вообще не интересовали

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2087 : 20 Мая 2023, 06:37:51 »
У каждого  свой опыт.
Нам одни врачи говорили, что нужна операция и дальше будет хуже. Другие говорили, что совсем необязательно, не у всех бывает хуже. Я поверила вторым, а правы оказались первые. У нас стало хуже, образовались вывихи, суставы болят, начинаются перекосы. Планировали осенью оперировать, не получилось.  Сейчас  будет вторая попытка. Не думала я, что буду так ждать операцию и бояться, что нам откажут.
У каждого свои опыт и своя ситуация.
А главное, наверное, свои риски. Делать операция ребёнку, у которого нет болей, который никогда не пойдёт, но у которого некупируемые пристуры с выворачиванием и скручиванием тела или спастись сильнейшая...скорее всего наркоз ухудшит общее состояние, в том числе и по приступам. А конструкция (например, при операции на позвоночнике) при приступах может просто не выдержать и сломать косточки, которые у лежачих и так обычно довольно хрупкие. Плюсом при операциях такого рода довольно продолжительный болевой синдром. Как отреагирует на него организм тяжёлого лежачего ребёнка тоже не известно, и пройдёт ли боль совсем не известно. Если ребёнок ещё и маловесный для своего возраста, то это дополнительные риски.
Каждый случай индивидуален. Как и состояние наших детей. И риски у всех разные.
Насколько я поняла, вопросы о том, чтобы делать или не делать операцию начали задавать родители именно тяжёлых детей, тех детей которые никогда не пойдут и не смогут вести активную социальную жизнь.
Каждый ставит для себя плюсы и минусы ( оценивая именно риски). Наверное, сделав операцию и жить с,, хорошим,, ТБС, но при этом как последствие биться в приступах чаще в 2 раза, не соразмеримые вещи...
Наташа привела примеры, как могут развиваться события у сохранённой и ходячего ребёнка и у не сохранного и лежачего. Не факт, что так будет ( я про тяжёлых деток), но нужно быть готовым и к этому ( к тому, что организм тяжёлых отреагирует на операцию сможет,, не по правильному,,).

Оффлайн Masha_ja

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2088 : 28 Мая 2023, 16:39:53 »
@LUBIMAIA,
День добрый а можно с вами посоветоваться? Седлали операцию на тбс у Иванова. но сказали лежать теперь. Что по вашему по восстановлению посоветуете по опыту?

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2089 : 31 Мая 2023, 14:36:36 »
@LUBIMAIA, вопрос в том, что Вас так сильно триггернуло в сообщении и девушки?! Её первое сообщение было написано в совершенно нейтральной форме, а Вы начали навязывать свое мнение (и не факт, кстати, что оно верное! У Вас свой опыт вот такой, у кого-то может быть иной) и в ответ на свою агрессию получили ответку. Вот и всё!

Прочитала все сообщения автора, прежде чем ответить. Я же не знаю всей ситуации с ребенком. Сделала вывод и ответила.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2090 : 31 Мая 2023, 14:38:38 »
@LUBIMAIA,
День добрый а можно с вами посоветоваться? Седлали операцию на тбс у Иванова. но сказали лежать теперь. Что по вашему по восстановлению посоветуете по опыту?

Я не врач. Советы не даю по поводу лечения и реабилитации. Есть специалисты, которые этим занимаются.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2091 : 31 Мая 2023, 14:48:27 »
Кому интересно, следите за постами врача ортопеда. Все расскажет, покажет, объяснит! На фото страница Орхана Ильхамовича . Он есть в инсте, телеге, ВК. Он подписан и на других врачей ортопедов.
Я практически тут не появляюсь. Учусь и работаю, хоть и дважды бабушка на пенсии.


Оффлайн Marina-Eva

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2092 : 01 Июня 2023, 22:31:39 »
Девочки, кто нибудь использует такое кресло? Поможет оно держать правильное положение?
Сыну 14 лет, активный рост, подвывих правого тазобедренного, пошло искривление (
На операцию пока не решаюсь.
Но нужно срочно правильное позиционирования. В коляске и в опоре для сиденья стал криво сидеть.
Отзовитесь пожалуйста, кто пробовал  ldc



Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн Grita

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2093 : 02 Июня 2023, 01:34:44 »
Девочки, кто нибудь использует такое кресло? Поможет оно держать правильное положение?
Сыну 14 лет, активный рост, подвывих правого тазобедренного, пошло искривление (
На операцию пока не решаюсь.
Но нужно срочно правильное позиционирования. В коляске и в опоре для сиденья стал криво сидеть.
Отзовитесь пожалуйста, кто пробовал  ldc

Оно очень мягкое,  если уже орто изменения пошли то корсет и коляска,  все остальное не будет держать тело в правильном положении.
Не тяните с операцией,  дальше только хуже будет,  а потом наступит точка невозврата,  когда уже ничего нельзя будет изменить.

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2094 : 02 Июня 2023, 06:54:53 »
@Marina-Eva, не удержит. Оно подойдёт больше тем, у кого уже есть искривление. Тогда оно принимает форму тела ( заполняя,, пустоты,,, и т. п.) жёсткого позиционирования не будет.

Оффлайн Marina-Eva

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2095 : 02 Июня 2023, 21:47:42 »
@Grita@Инда, девочки спасибо большое за ответы.
Я конечно расстроилась, нашла на авито по приемлемой цене, по описанию и цене думала шикарное сиденье.
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн Ленусик-CМ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь- это дар!!!!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2096 : 27 Августа 2023, 10:14:56 »
Доброе утро 😃 подскажите пожалуйста кто уже прооперировал на тсб своих детей на какой неделе разрешили поворачивать на живот ? Спасибо
 Где дешевле заказать твёрдые ортезы что бы надеть после снятия гипсов?? Так как в Питере говорили просто заоблачные цены в Москве предложили 90 тысяч?
Я счастливая мамочка в третий раз!!!!

Оффлайн Grita

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2097 : 27 Августа 2023, 11:14:44 »
Доброе утро подскажите пожалуйста кто уже прооперировал на тсб своих детей на какой неделе разрешили поворачивать на живот ? Спасибо
 Где дешевле заказать твёрдые ортезы что бы надеть после снятия гипсов?? Так как в Питере говорили просто заоблачные цены в Москве предложили 90 тысяч?
Можно и нужно переворачивать уже с гипсом,  дня через 3 после операции.

Оффлайн Ленусик-CМ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь- это дар!!!!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2098 : 27 Августа 2023, 11:19:40 »
Нам доктор разрешил , но моя начинает задирать попу что вообще не есть хорошо. Это профилактика пролежней? А ещё для чего. Спасибо
Я счастливая мамочка в третий раз!!!!

Оффлайн Grita

Re: ДЦП + вывих тазобедренного сустава
« Ответ #2099 : 27 Августа 2023, 11:22:25 »
Очень хочу написать свой конкретный опыт. Когда у нас был подвывих надеялись что позиционирование диспорт, свош, вернут все на место, благодаря нашему местному  «ортопеду»
Позже выяснилось что у нас вывих и уже давно! Стали искать специалиста сильно не торопились, тк были опять:сомнения, страхи, домыслы. Врач говорил что это не экстренно.
Позже Врача мы нашли хорошего но поздно,  вывих наш оказался только пол беды.
Итог разрушение тотальное и больное колено.Операцию мы сделали но что сможем компенсировать покажет время.!
Итог для себя!
Если у ребёнка подвывих есть, нужно бегом бежать и делать коррекцию по его устранению,( это гипсование)
Если вывих прогрессирует даже пусть чуть-чуть , это говорит о том что кость выйдет за пределы, это только вопрос времени и уже придётся делать разновидность остеотомии. Если вывих уже есть свежий делать КТ тк он покажет в  3 д проекции что на самом деле с головкой тк рентген покажет позже,  на нем можно не увидеть реальной картины
И ещё очень плохо что при вывихе разбивается крыша деформируется впадина.
Спина уезжает до операции тк нет опоры бедру. Мы боялись, верили врачам. Теперь будем восстанавливаться.
Правильно тут писали в таком вопросе идите очно к практикуемому  ортопеду хирургу, он вам все объяснит. Не надейтесь на авось что все само по себе пройдёт - это миф наш родительский из за панического страха сделать ребёнку что- то не так.!
Согласно риски есть! Надо оценивать своего ребёнка:
вес , заболевание,  тяжесть сопутствующих И так далее.
 Мне то же расписывали страхи об операциии я слушала не проявила мудрости!Врачи все делают что бы облегчить боли, да ребёнок плачет ему страшно не привычно это первые 3-4 дня после операции. Детям не нравиться что у них берут кровь , лежать в гипсах им вводят лекарства, могут заменить катетер. Смотреть как ребёнка скручивает  я не хочу
Если можно было бы  вернуть время назад,  со  знаниями сейчас  я бы на этапе маленького подвывиха сделала бы  операцию  или когда был вывих,  но время ушло , просто пролетело.
Это мой опыт я им делюсь,  что бы вы знали как это бывает. Если есть вопросы пишите в лс. Спасибо
Поддерживаю!
Сейчас в ЦИТО лежим,  у нас колени и стопа.  У соседей тбс и стопы.  Ребю 6 лет. Очень тяжело ухаживать за ребёнком с гипсе и с распоркой. Чем ребь будет старше,  тем это будет ещё тяжелее,  и Ребю физически и морально тяжело быть в гипсе.  И это я взяла только уходовый вариант. Про минусы по здоровью ребя выше написали.
Девочки,  не оттягтвайте операцию если вывих уже есть!