Автор Тема: Прошу совета, паллиативый статус  (Прочитано 8100 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн RatrinАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, я очень вас прошу поделиться опытом и помочь советом кто может. Вот наша история..
Две недели назад у дочери случилось рвота (ей на тот момент было месяц и неделя), мы вызвали скорую сказали что возможно инфекция, привезли в областную больницу у неё не взяли ни анализов ни чего сказали обычное обезвоживание, я написала отказ и мы поехали в Сперанского, там сделали УЗИ которое ничего критичного не показало, но в конце решили сделать УЗИ сердце, которые показало тахикардия 270, после чего её экстренно забрали в реанимацию и до утра её стабилизировали, утром сказали стабильна можете ехать домой в 2 часа приедете, когда мы приехали на сказали что счёт идёт на часы и уже несколько раз её реанимировали, вызвали бригаду из Морозовской, та слава богу и огромное спасибо согласились её взять и поставили ей экмо, благодаря которому заработало её сердце опять, но из за остановки сердца случилось обширное повреждение мозга, не работают почки(но уже моча появилась, но всё ещё применяют диализ), она всё ещё на ИВЛ, вчера установили трахеостому, нам сказали что возможно вегетативное состояние, т к МРТ показало обширное поражение коры головного мозга, при этом ЭЭГ показало активность мозга, но сниженную, в понедельник консилиум хотят присвоить паллиативной статус ей. Я почитала про него и исходя из того что написано это они крест на ней ставят я правильно поняла?? Она открывает глаза сама, есть реакция на боль и внешнии раздражители, когда палец в ручку ей вставляла она чуть чуть сжимала пальцы и открывает глаза когда её гладила или салфеткой слюнки убирала, была попытка самостоятельного дыхания, но слабая и от ИВЛ не отключают, сказали будут ещё пробовать несколько раз отключать. Есть ли шанс на восстановление в 1,5 месяца у малышки? Стоит ли соглашаться на этот паллиативный статус? Прошу помощи и совета, мы с мужем в шоке, готовы бороться за нашу дочь и на любую реабилитацию
« Последнее редактирование: 13 Мая 2023, 18:30:43 от Ratrin »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета
« Ответ #1 : 13 Мая 2023, 18:46:18 »
@Ratrin,  т е ребёнок пережил клиническую смерть?
Обширное повреждение мозга, конечно, полностью не компенсируется. Но что и насколько останется рабочим, какие участки  не смогут функционировать, никто не предскажет сейчас вам. Это всё произошло недавно, и сейчас ещё наверняка у вас ранний восстановительный период.

Насчёт надо или нет соглашаться с паллиативным статусом,  не подскажу.
Но для паллиативным больных есть система помощи, в Мск и Петербурге, по отзывам родителей, в общем неплохо с этим.
Возможно, хотят именно потому, что с уходом и жизнью с человеком после таких случаев, требуется очень много специализированной помощи,  предметов, которые не всегда просто найти и стоят немало.
Вообще после таких случаев оформляют инвалидность. Что тоже не приговор и не конец жизни, на форуме, увы почти каждый первый с инвалидностью. Это хоть какая то материальная помощь, у кого-то лекарства, если подходят предлагаемые по госпрограммам и т п.  Используют эти деньги и на реабилитацию в том числе.
Но статус инвалида могут оформить когда  нарушения функций здоровья свыше 40% и стойкие, т е до полного здоровья не восстанавливаются. Стойкими их считают после минимум 4 мес срока наблюдений, лечения
В любом случае, дочке вашей самого полного возможного восстановления для её случая, а вам сил душевных пережить такое! 🙏

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн RatrinАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу совета
« Ответ #2 : 13 Мая 2023, 19:06:14 »
@Ratrin,  т е ребёнок пережил клиническую смерть?
Обширное повреждение мозга, конечно, полностью не компенсируется. Но что и насколько останется рабочим, какие участки  не смогут функционировать, никто не предскажет сейчас вам. Это всё произошло недавно, и сейчас ещё наверняка у вас ранний восстановительный период.

Насчёт надо или нет соглашаться с паллиативным статусом,  не подскажу.
Но для паллиативным больных есть система помощи, в Мск и Петербурге, по отзывам родителей, в общем неплохо с этим.
Возможно, хотят именно потому, что с уходом и жизнью с человеком после таких случаев, требуется очень много специализированной помощи,  предметов, которые не всегда просто найти и стоят немало.
Вообще после таких случаев оформляют инвалидность. Что тоже не приговор и не конец жизни, на форуме, увы почти каждый первый с инвалидностью. Это хоть какая то материальная помощь, у кого-то лекарства, если подходят предлагаемые по госпрограммам и т п.  Используют эти деньги и на реабилитацию в том числе.
Но статус инвалида могут оформить когда  нарушения функций здоровья свыше 40% и стойкие, т е до полного здоровья не восстанавливаются. Стойкими их считают после минимум 4 мес срока наблюдений, лечения
В любом случае, дочке вашей самого полного возможного восстановления для её случая, а вам сил душевных пережить такое! 🙏
Спасибо большое🙏
Нет они не называют это клинической смертью, говорят гипоксия, кислородное голодание и отсутствие кровотока. А на счёт статуса я на форуме почитала нормативные документы, что он присваивается лишь неизлечимым больным и согласно закону реабилитация им не положена... Поэтому меня и пугает этот статус, я вчера весь день проревела, когда сказали

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #3 : 13 Мая 2023, 19:20:55 »
Сейчас речь не о реабилитации, а о восстановлении жизненных функций. Она же ещё на ИВЛ, пишите. Т е нет пока самостоятельного дыхания. 
Вначале надо задышать самостоятельно.

Если нет отрицательной динамики, ухудшений, это уже хорошо. Если есть ещё и какая то положительная динамика хоть самая мизерная, тем более.
 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #4 : 13 Мая 2023, 19:32:31 »
Я вас понимаю, очень тяжело когда что-то с ребёнком, а ты бессилен как-то помочь ему, что-то сделать... ☹️
 Вы делаете всё, что сейчас возможно. Посещает дочь, гладите, разговариваете. Это всё очень  нужно сейчас малышке.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн RatrinАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #5 : 13 Мая 2023, 19:48:35 »
@NAB спасибо большое за поддержку, читаю и становится как то спокойнее

Оффлайн Grita

Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #6 : 13 Мая 2023, 19:49:49 »
Паллиативный статус, если вам его предлагают поставить это может и звучит грустно,  но, с точки зрения получения инвалидности и впоследствии помощи с покупкой расходников,  препаратов это как плюс.
Оттого что у ребёнка будет такой статус  ему не лучше не хуже не будет,  это скорее больше бюрократия.
Если всё пойдёт хорошо и ребёнок выкарабкается,  то статус всегда можно снять. И я лично знаю такие случаи когда статус снимали.

Оффлайн Grita

Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #7 : 13 Мая 2023, 19:59:09 »
Насчёт креста. Адекватный врач никогда так не скажет и будет бороться за пациента до конца. В одном случае максимально вывести ребёнка в норму,  в других случаях борятся за облегчение состояния ребёнка,  обеспечить его безболевой жизнью и удобства ухода за ребёнком для родителей.  На данный момент врачи оценивают состояние вашего ребёнка как тяжёлое.  По своему опыту могут приблизительно рассказать прогноз на будущее, но умный врач это не сделает.
И никогда нельзя опускать руки. Вы вряд-ли станете нормой, но можно максимально скомпенстроваться и учиться жить с тем состоянием что есть. И это тоже жизнь,  просто другая. Ни лучше и не хуже,  просто другая.

Оффлайн Grita

Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #8 : 13 Мая 2023, 20:01:49 »
И да,  паллиативный статус это вовсе не значит что крест,  лечить не будут и вообще идите помирайте.  Статус говорит о спец условиях по уходу за ребёнком,  о доп потребностях.  Мед помощь будут оказывать в полном объёме. 

Оффлайн RatrinАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #9 : 13 Мая 2023, 20:29:41 »
@Grita большое спасибо за поддержку и разъяснение нюансов паллиативного статуса, стало полегче немного🙏 мы с мужем и не рассчитываем абсолютную нормальность нашей девочки, мы понимаем хоть и с трудом что до конца всё обратно не вернуть, для нас главное чтобы она жила и её жизнь была комфортной, мы верим что она справится, не зря же ребёнок всё это перенёс за последние две недели...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #10 : 14 Мая 2023, 08:09:15 »
@Ratrin,  естественно, вы не знали об этой стороне жизни, не сталкивались.
Как мы всё, кто приходил на форум за время его существования ( а это 15 лет) не знали, пока не столкнулись со своими проблемами. Ну у кого-то в родне, в семьях были, но не часто оно ( и слава богу, пусть дети и рождаются, и живут здоровыми).
И это, наверное нормально и в общем то правильно для психики. Не грузить себя всеми проблемами мира. Доведётся столкнуться, всё узнаешь, увы... ( любой скажет - лучше б не знать).
В общем то вы попали на хороший ресурс, здесь можно найти много информации, подскажут многое люди из своего опыта.

У вас сейчас та самая ситуация проживания горя, стресса. Где будет всё, и вопросы за что-то почему-зачем, и торг с собой и судьбой, и отчаяние и примирение. Примирение не в смысле смирения и ничего не делания. Просто переход в другую систему координат оценки важного в жизни, жизнь с новыми вводными. Которая, как написали, выше , просто другая.

В конце концов, жизнь индейца в Андах для нас тоже странная и непонятная, но просто она другая.

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #11 : 14 Мая 2023, 08:16:58 »
Ещё, если вы люди верующие, обратитесь к Богу.
Я атеист, но много лет в тематике инвалидной ( сын взрослый, у нас другие проблемы, но тоже в общем то из-за пострадавшего мозга, здесь большинства, наверное, так или иначе это затронуло). И просто со стороны - многим это помогло пережить случившееся. И неоднократно читала и рассказывали о  необъяснимых переменах после крещения ребёнка или после молитв, обращения к святым.
 При своём атеизме я не рискну утверждать, что в мире нет сил, не подвластных человеку.


За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн RatrinАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #12 : 16 Мая 2023, 09:04:29 »
Мы верующие, и дочку еще 30 апреля крестили когда сказали что счёт на часы идёт... И мне хочется верить что это бог послал нашей девочки чудо врачей и она всё ещё жива

Оффлайн RatrinАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #13 : 16 Мая 2023, 09:11:14 »
У нас с мужем теперь куча вопросов, вчера нам присвоили паллиативый статус и должны на днях с реанимации перевести в паллиативное отделение Морозовской. Вчера наконец-то с нами поговорил невролог и показала снимки МРТ, на них много мозга не серого цвета (как она нам сказала положено у здоровых детей), а белого, сказала что повреждение обширное и неизвестно как мозг сможет скомпенсировать, будет ли сидеть, ходить, говорить и видеть..Возможна тяжёлая форма дцп. Сказала что всё зависит от ребенка и от реабилитации. Я уже который день сижу на форуме, стараюсь всё изучать, но пока сплошная каша в голове. Подскажите как помочь нашей девочке, с чего лучше начать и при этом не навредить? Может посоветуйте какие то курсы реабилитации, территориально находимся в Москве и области

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета, паллиативый статус
« Ответ #14 : 16 Мая 2023, 11:31:45 »
@Ratrin, врач вам верно сказала. Прогнозы ( как в стиле "всё будет отлично, всех догоните и перегоните", как и другую крайность их) дело неблагодарное.
И врачи нормальные их не дают.
  С первой победой - ребёнок жив, стабилен на столько, что может не находиться в реанимации! 

Пусть процесс восстановления идёт дальше, чудес вам в помощь!  sdfe
 
За тучами всегда есть солнце!