Мое восьмое чудо света!

[Юлия Курляндская]

Всем приветик! 
Давно думала поведать о своей семье, но как то не хватало смелости...Ну вот, кажется набралась   Меня зовут Юля, моего малыша- Егор. Сейчас мне не так больно, потому могу писать о всем что случилось за этот год . Наша история, как и у всех вас, мои МАМУЛИ, началась с желаемого комочка счастья в животике))) Молодая семья, мне 20, мужу 24... Я - хрупкая, маленькая (150) девушка с большим и классным пузом,он программист - хорошо стоит на ногах...все нам завидовали...у нас и машина, и мот, и квартира и в квартире. Жизнь - совершенна... Узи - здоровый, классный карапуз...
Все куплено, все стоит, все самое лучшее и дорогое...все для сына. Свекр и свекровь (им по 56лет) ждут своего первого внука. В это время свекр заканчивает строительство нашего Житомирского перенатального центра...
И вот он, тот долгожданный день, схватки... Все как в сказке, болит по часикам животик, малыш толкается, собираем вещи, едем в роддом....по дороге заехали на роботу (мы с мужем работали на одной фирме, я менеджер по персоналу), со всеми прощаюсь...счастливая что скоро увижу своего котенка, ложимся в родовую... рожали вместе с мужем...
Вечер,(20.00) все ок, как по книжке...но вот матку открывают руками...не беда...стерплю..ведь скоро его положат мне на грудь...  Но дальше пошло что то не так, болит правое бедро, и я его почему то закидываю вверх, мне давит туда... Слабеют схватки... Капельница... Не слышу сына...Почему то трое врачей, и все вместе постоянно выходят с комнаты на пару минут и снова прийдя открывают мне матку... Прошу, сделать кесарево... В ответ "нет"... И почему я не воспользовалась "фамилией"... Сказала бы чья я невестка, все бы сделали... а так... мне как всем... И вот оно, потуги... Все суетятся, меня в операционную... Тужимся, но не получается... и вот еще одна потуга.. и о Боже, мне какая то тетка прыгнула с двух рук на живот, ЗАЧЕМ????? мой крик от испуга, и вот она, спинка моего мужчины... он белый, не кричит... тишина....1:05 1 июня 2012 конец нашей прежней жизни... тишина...
Новый этап нашей жизни: тишина...1:15 тишина, суета, чистят носоглодку, но вот он дергает ножками...- это все что я видела... сам изредка вдыхает, не плачет...пускают мужа...он стает перед столом на колени, просит сына кричать...тишина...1:20...приходят реаманитологи с перенатального...мотают в одеяло и уносят...мне не показали кого я родила, не говорят что случилось...все уходят...мы с мужем одни... тишина...1:30... во мне пустота...
Перевезли в палату, 4:30 врач зовет мужа в перенатальный... 5:30 мужа так и нет в палате...молю Бога, что бы он не забирал моего сына...5:45 заходит муж...: Милая, нашего малыша везут на скорой в другую реанимацию, здесь не хватает оборудования для него.... я подписал уже все документы...
1.06.2012   15:00 муж уехал к сыну... вернулся спустя 3 часа... говорит мало... нехотя...
2.06.2012    муж уехал к сыну... приехал...говорит больше и смелее и нем, но с тревогой...мне толком не говорят о его состоянии...все вода какая то... 20:00 - начинаю задыхатся, мне охватывает паника...за 15 минут все проходит...
3.06.2012    муж уехал к сыну... по приезде сказал что нашего мужчину вчера в 20.00 сняли с ИВЛ. Дышит сам!
4.06.2012   мне 21 год, все поздравляют  + у нас первая годовщина свадьбы.... а мне жить не хочется... хочу к нему...хочу его увидеть...
5.06.2012   не выписывают...температура... Егор начинает кушать с бутылки.
6.06.1012   не выписывают...температура...
7.06.2012   температура упала, завтра на выписку!
8.06.2012   выписали, звонок с реанимации: Вашего сына переводят в патологи, приезжайте, ложитесь с ним!
УРА!!!!!!!!!! Я ожиля, Я ЖИВА!!!!!!
Лечу к нему, захожу в комнату... И вот он...мой...кажется...нет, точно мой, ведь он как две капли воды мой муж...


Ой, девченки, мой мужчина ко мне приполз... завтра допишу....

[Юлия Курляндская]

Пришел наш папа, так что допишу)
Вот и патология, свыкаемся быть вместе...Ребенок, как ребенок, нормальный))) Я счастлива!!!Слабо помню что нам там кололи...
20.06.2012 - выписка из патологии... получает параллельно выписку с реанимации...и вот он - шок, по Абгар 2 бала, пункция в первые сутки жизни, отек ГМ. Меня все берегли от этих фраз...
Дом, мы вместе, все кажись стает на свои места, 23.06.2012 - появились сопли, 24.06.2012 - правостороняя плевмания, больница...
Через 8 дней вернулись домой. Все стабилизируется...
1.08.2012 - МРТ... сильное кровоизлияние в лобно-темяную часть ГМ с левой стороны... у ребенка нету 25% мозга. Лейкомаляция. Жизнь потеряла краски...слезы...мои истерики убивают все остальное...
Нам 3 мес- видны проблемы с правой рукой...ставят под вопросом всю нашу жизнь...угроза ДЦП...
Массажи...ЛФК... плаванье... безсонные ночи....слезы...
Нам 5 мес...и мне кажется что все позади...Мы переворачиваемся и на живот и обратно, пытаемся ползти, сесть...Жизнь обрела краски...
Нам 5,5 мес...реабилитация,ради ручки, ведь она хуже работает... Войта, Киев...не подошло...перестал делать попытки, постоянно плачет... рука хуже...ужассссс...........
Дальше 3 месяца мой ребенок не развивается...я стала психичкой...
Узнаем о Львове в 7 мес., так как часто болеем, попасть не можем на лечение...
8,5 мес пополз...левой рукой и правой ногой.... почему....выглядит страшно, но с тем же я очень счастлива...
9 мес мы во Львове у Козявкана....поползли
10 мес - встал у упоры(подтягивается на руках,с преимуществом на левую)
11 мес - сел с четверенек на коленки
11,5 мес - сел через локоть
12 мес  - пошел по опоре.
Сейчас нам год и 20 дней, мы учимся ходит за ручку...))
Он самый красивый малыш, самый умный и здоровый мальчик... я в него верю, он всем еще покажет что количество мозга на качество жизни не влияет.. Он - восьмое чудо света, так нас называют все окружающие люди)

Простите, что так много... просто хотелось написать все... хоть раз сказать правду...что бы стало легче...

[elieli]

Да, при таком диагнозе замечательные успехи  скоро побежит  jgdb

[другая]

Юля , да вы много умеете. Какие же вы молодцы.Скоро уже будете бегать  gwcm.Егорка чувствует вашу поддержку .А боль от ваших воспоминаний со временем будет притупляться. Я первые три года мимо роддома где рожала Катюшу проходить спокойно не могла , меня начинало всю трясти.А у вас все наладится 

[Юлия Курляндская]

Спасибо девчонки, за веру в моего маленького мужчину Мы с мужем всем сердцем верим в то что он сможет бегать и радовать нас всю нашу жизнь. Парез у нас конечно есть, и вальгус тоже, но мы с ним воюем. И очень верим в нашу победу! loi Знаю, что каждая из нас прошла все это  , но если бы не наши дети, мы бы такими не стали Они нас многому в жизни учат. Спасибо им за этот бесценный опыт Дай Бог всем Вам и Вашим деткам здоровья!!!

[Legrand]

Добрый день. У нас похожая история. Сыну Матвею почти 1,5  месяца диагноз,врожденная аномалия сосудов главного мозга: внутренномозговые кровоизлияние, поренцефалия, асиметрическая венттрикулодилятация 2 ст.
Части ГМ нету. По внешнему виду ребёнок нормалный на свой месац, неврологов смущает форма головы.
Мы не знаем чем ребёнку сейчас помоч, делаем только масаж, мы не хотим потерять время, доктора говорят чтобы мы ждали изменений до 1 годика и как ребёнок будет себя вести (садится, держать голову, ...). Принимаем только цераксон.
Может есть кто то на форуме с таким диагнозом или похожим.
Подскажите с чего начать, чтобы не упустить время.

[marusechka]

 Юля, у вас замечательные успехи, скоро бегать будете nht gwcm

[Юлия Курляндская]

Legrand, мы с маленького делали постоянную гимнастику сами, много здесь на форуме брала, особенно в разделе "правосторонний гемипарез". Главное, не любить  своего мальчугана, и каждый день ему это говорить, потом вы увидите - он отблагодарит вас своими достижениями Ждать как он себя поведет - не разумно! Мы по нашему диагнозу понимали, что воевать нужно с правой стороной! Ищите подходящий метод реабилитации - это очень важно, у вас масса времени, не теряйте его!!!  we] 

[Юлия Курляндская]

marusechka, Спаси большое!!! Дай Бог, каждая из нас хочет видеть своего ребенка бегающим и здоровым малышом gwcm

[Legrand]

Спасибо, Юля.Скажите Вы пишите про Мартынюка это невропатолог при ахмадете? У кого на консультации были в Киеве, а то мы только к Орлову в нейрохирургию ездили, Козявкин в Трускавце только с явно постявленым диагнозом принимает?И вообще я так понимаю что все процедуры о которых Вы пишите невропотолог должин назначать?  У нас в Хмельницком обошли всех от часных до стационарных - ждите, делайте масаж. И еще нам говорят что части гм которых нету могут типа "вырости".Как у Вас с етим томограма меняется со временем или то что имеем то имеем.Извините что так м ного вопросов...

[Юлия Курляндская]

Legrand, Мартинюк - это невролог при детской больнице в городе Киеве на улице Богатырская. Попали мы туда по записи на реабилитацию, на руках были только документы: КТ, МРТ и ЭЭГ. С выпиской с Богатырской мы начали стучатся во Львов. КТ мы малому не повторяли, по узи та часть, что осталась - растет, а там где был инсульт - кисты.  Насчет полного востановления структуры мозга - не могу точно ничего сказать... Во Львов можно попасть по выписке вашего невролога, даже платного. У нас в диагнозе стоит то что написано по МРТ.

[Legrand]

Спасибо.