Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[karina342042]

Здравствуйте дорогие форумчане !Помогите советом ,не знаю как быть ...приступы начались в 10 месяцев ,с ноября 2019 начались ежедневные до 5 раз в сутки ,ребёнок падает правая часть тела задействована,судороги в правой ручке до 1 минуты ,потом отпускает ..по мрт ФКД Лёвой лобной,лобно-теменной,теменной доли ,по видео мониторингу ээг все чисто,3 месяца принимаем депакин хроносфера +Трилептал эффекта нет  ,настроились на операцию в Тюмени ,но сейчас терзают сомнения ,может и дальше подбирать препараты ,как думаете ?реьенку 1 год 8 месяцев

[Мария1973]

Вопрос очень сложный. Нужно пройти хорошую предхирургическую подготовку, с максимально возможной точностью определить поможет ли операция в Вашем конкретном случае. Хвалят эпилептолога Власова из Бурденко.
Нам понравился Чадаев: https://epileptologist.ru/ru/stuff/vchadaev.

[Екатеринаю]

Здравствуйте, хочу оставить свой отзыв по поводу проведённой операции может кому поможет решится на этот шаг, т к мы решались долго и теперь очень жалею(
Эпи у дочки практически с рождения после перенесенного менингоэнцефалита на вторые сутки рождения сейчас нам 7 лет резистентную форму ставили лет с 5 и тогда же еще наша невролог заговорила о гемимферотомии но мы конечно отнекивались " как так это же операция на мозг такой огромный риск" как оказалось риск конечно есть НО наши врачи уже ооочень опытные большие профессионалы, конечно были мысли на счет заграници что  ' были бы деньги лучше туда' и сейчас пройдя через всё я рада что мы попали именно к нашим специалистам.
Выбирали мы не долго почти сразу решили спасибо Юличке @Юльхен и Мухину К.Ю.  который сказал только к Васильеву Игорю Гермоновичу  и как мы не ошиблись я просто восхищаюсь им какой он професионал и человек своего дела.
Сама операция была 13.02.2020 длилась часа 2.5 перенесла все хорошо. Нет слов описать мое состояние и состояние ребёнка мне еще до сих пор не верится что мы без приступов и т п ))) ... нам еще не отменили пэп еще ждёт нас обследование  но мы знаем что все будет хорошо начинаем новую хорошую жизнь
Девочки решайтесь, не скажу что было не страшно  и все просто,  но ЭТО ТОГО СТОИТ!

[knopk-555]

@Екатеринаю, добрый день! Вы наблюдаетесь у Мухина,да? как я поняла, вы рассматривали и бурденко, да? почему выбор пал именно на рдкб? Перед нами тоже стоит выбор сейчас: рдкб (чадаев+васильев), бурденко (власов+меликян), фнц тюмень (суфиянов)...квоту уже получили в рдкб...но я все никак не решусь( расскажите, пожалуйста, побольше подробностей...буду благодарна за любую информацию.

[knopk-555]

@Екатеринаю, можно в личку вам написать или в вотсап?

[iv.natalija]

Сыну делали операцию в Бурденко 12.02.2020г.Диагноз синдром Леннокса Гасто идиопатическая форма, операция передняя каллозотомия (рассечение полушарий) Операцию сделали хорошо, ребенок восстановился быстро, примерно через 7 дней начал ходить самостоятельно, у него даже парезов нет, а шов на голове около 10см. Диагноз не предполагает полное избавление от приступов, они должны быть не травматичные.В результате ребенок стал более доброжелательный, радостный, улыбается, интеллектуально это такой же мой ребенок, интересы совсем не изменились. Надеюсь, что таких ужасных травм у ребенка больше не будет очень благодарна врачам в Бурденко, там действительно очень хорошие специалисты.

[NAB]

@iv.natalija, пусть облегчение будет максимальным! 

[iv.natalija]

Спасибо, у сына эпи с 3 месяцев, приступы были всегда, мы уже как-то к ним привыкли, но 2.5 года назад приступы стали с тяжёлыми травмами, это действительно какой то ужас постоянно, даже не верится, что больше такого не будет, все равно его страхуем.Приступы есть, реже и помягче, быстрее от них отходит и обещали, поведение улучшить и оно улучшилось, я как будто вернулась на 3 года назад, когда не было таких приступов, видимо так они его мучили, что поведение было ужасным и даже лекарства от психиатра по спец.рецепту не помогали, а после операции даже клоназепам уменьшили в 2 раза, а ребенка не узнать, добрый, улыбается, не агрессивный. На самом деле не так страшны эти операции, больше страхов было. Умеют их делать, у кого эпиочаг не в зоне, где отвечает за движение, вообще дети почти сразу ходить начинают, утром операция, вечером бегают, в Бурденко в основном дети с опухолью, но и с эпи тоже есть. Мой там такой был один, нам даже дали отдельную палату и мужу разрешили с нами находится постоянно, но так как у меня ещё младший сын, оставить его было не с кем, взяли его с собой, а в отделении нельзя детям находится и он сидел в коридоре один, послушный мальчик :) никуда не уходил. Обратно помогли все, коляску дали, такси до дверей больницы разрешили доехать, выписали на 6 день, Дима ещё не ходил и толком не сидел, служба содействия маломобильным в РЖД тоже помогли. Домой завели уже сами, а Дима уже больше 170 ростом и вес 73 кг, так что всё возможно.

[Мария1973]

Я бы проконсультировалась и в РДКБ и в Бурденко, потом сравнила план операции, прогнозы и т.д.

[Аллинская]

@iv.natalija, Доброй ночи, кто вас оперировал в Бурденко? Мы тоже дождались консилиума от Меликяна и Власова нас берут на операцию Гемисферотомию . Очень страшно решиться и страшно ,что будет после операции . Как дети восстанавливаются после операции и как дальше живут с разделенными полушариями? У нас уже было 2 операции по онкологии удаление опухали и предстоит 3 ,гемипарез есть с левой стороны . Пэпы непомогают и тормозят развитию. Эпи у нас Структурная фармакорезистентная правополушарная.

[iv.natalija]

Оперировал Меликян и Дёмин(он был лечащим врачом, очень понравился, все рассказывал и помогал) у нас после операции ничего не изменилось кроме приступов, ходит чуть хуже, но с каждым днём заметны улучшения, в том смысле, что возвращаются прежние навыки. У нас другой случай, у сына генетика оба полушария "здоровы" по МРТ поражений и эпиочагов нет, а приступы есть ((( и диагноз не предполагает высокий интеллект, поэтому мы радуемся тому, что есть.Но в целом ребенок вообще не изменился, как это неудивительно.
@Аллинская,  удачной вам операции, пусть все хорошо будет. У вас есть возможность совсем избавиться от приступов, это вообще чудо такое, когда эпи была, а потом ее нет. Помню просыпаюсь ночью в больнице и не могу от радости уснуть, что приступов уже 5 дней нет, а дозировку ПЭПа уменьшили в 2 раза, неужели новая жизнь? Без травм от приступов. До сих пор не верится. А ведь 3 года назад я и мечтать о таком не могла)))Жили себе спокойно и переживали, что ребенок с у.о. а потом нам жизнь подкинула приключения.

[Аллинская]

Спасибо огромное за ответ. Вашему сыну  сил и ввостановлении и спокойной здоровой жизни.

[Екатеринаю]

@Екатеринаю, можно в личку вам написать или в вотсап?

Да пожалуйста

[Екатеринаю]

Рано мы радовались ( приступы которые были эпи характера 100%, ушли
Но были у нас кратковременные в виде головной боли ( с которыми мы где только не были и вроде бы нас убедили что они эпи характера) повторяются редко слабее но все же (((( очень расстроены мы

[knopk-555]

Рано мы радовались ( приступы которые были эпи характера 100%, ушли
Но были у нас кратковременные в виде головной боли ( с которыми мы где только не были и вроде бы нас убедили что они эпи характера) повторяются редко слабее но все же (((( очень расстроены мы

Может отек еще не до конца ушел? врач что Вам говорит по этому поводу?