Автор Тема: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.  (Прочитано 4302 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн neo20131985

Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #30 : 02 Февраля 2021, 16:09:45 »
Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.
Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)

Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.

 Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?
Не всегда,есть виды энцефалопатий с приличным мрт или незначительными нарушениями,а ребенок двигательно и интеллектуально не сохранен.
У подруги такой ребенок, очень тяжелый(,мрт практически в идеале по сравнению с моей дочерью

Оффлайн Pain

Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #31 : 02 Февраля 2021, 22:57:20 »
Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.
Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)

Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.

 Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?
Не всегда,есть виды энцефалопатий с приличным мрт или незначительными нарушениями,а ребенок двигательно и интеллектуально не сохранен.
У подруги такой ребенок, очень тяжелый(,мрт практически в идеале по сравнению с моей дочерью
Автор, прошу прощения за вторжение в тему.
Извините,  а это всегда отрицательный прогноз - высокий билирубин+кефалогематома? Или все из серии "у всех все индивидуально"?
Просто наблюдаю за своим- вроде что-то понимает,  выполняет,  но с другими детьми тоже вижу разницу.
И ребёнок вашей подруги пострадал от билирубина?

Оффлайн neo20131985

Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #32 : 02 Февраля 2021, 23:21:38 »
Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.
Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)

Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.

 Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?
Не всегда,есть виды энцефалопатий с приличным мрт или незначительными нарушениями,а ребенок двигательно и интеллектуально не сохранен.
У подруги такой ребенок, очень тяжелый(,мрт практически в идеале по сравнению с моей дочерью
Автор, прошу прощения за вторжение в тему.
Извините,  а это всегда отрицательный прогноз - высокий билирубин+кефалогематома? Или все из серии "у всех все индивидуально"?
Просто наблюдаю за своим- вроде что-то понимает,  выполняет,  но с другими детьми тоже вижу разницу.
И ребёнок вашей подруги пострадал от билирубина?
Просто высокий билирубин и "ядерная желтуха"(билирубиновая энцефалопатия) это очень разные вещи.
Мы говорим о билирубиновой энцефалопатии .


Оффлайн Бушка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #33 : 03 Февраля 2021, 10:10:52 »
Добрый день, у нас похожая картина развития, но вследствие асфиксии. Ребенок ходить начал тоже в четыре года, неустойчиво, сейчас 7 лет. С речью тоже аврал, у нас тоже все похоже на билирубиновую энцефалопатию, хотя резус конфликта не было. Поражены значит те же отделы. Слух норма, спастика при испуге или другом напряжении, а в общем тело как сосиска), а кисти рук и стопы немного спастичны.Язык тоже в гиперкинезах ( то, что вы описываете и есть гиперкинез языка, т.е. произвольные движения языком даются с трудом, речь страдает). ЭЭГ норма.
Почему вы говорите что ребенок на вас не похож? На фото органично смотритесь как единая семья).

Оффлайн LisdeaАвтор темы

Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #34 : 03 Февраля 2021, 13:31:50 »
Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.
Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)

Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.

 Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?

Нет, на МРТ только псевдокиста после кровоизлияния в мозг в родах (небольшая, до 8 мм) и замедленная миелинезация (у чего, скорее всего, именно генетическая причина).
If you want to go fast, go alone.
If you want to go far, go together.

Оффлайн LisdeaАвтор темы

Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #35 : 03 Февраля 2021, 13:34:36 »


Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.
Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)

Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.

Я написала основные симптомы,которые могут встречаться в совокупности и по отдельности при частых формах поражений,есть еще редкие формы поражений при билирубиновой энцефалопатии.Не обязательно должно быть нарушение слуха,его может и не быть.
При хореоатетозе легких формах  как раз есть гипотония и походка как у вашего мальчика.
В любом случае девочки правильно пишут,нужно вам к хорошему  генетику,.тк гипербилирубинемия была,нужно понимать ее причину.

Нам объяснили, что причина, прежде всего, в конфликте АВ0 (у меня первая 1+ группа крови, у ребёнка 2+). Что повышенный билирубин вызван распадом материнских кровяных телец после рождения ребёнка. +кровоизлияние в мозг (распад мёртвых кровяных телец), + невышедгий меконий (распад мёртвых кровяных телец). Но, главное, всё-таки конфликт по группам крови.
If you want to go fast, go alone.
If you want to go far, go together.

Оффлайн LisdeaАвтор темы

Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #36 : 03 Февраля 2021, 13:39:57 »
Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.
Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)

Врачи мне говорили, что ядерная желтуха случается, когда билирубин выше 400. У нас он был максимально 385 по анализу. Но 1) между анализами был перерыв, и в это время он также мог расти, 2) ядерная жехтаха могла начаться и при 385, организмы у всех разные. У кого-то и 400+ без последствий проходит, а кому-то и 350+ хватает для появления паталогий. Но нам никогда не ставили билирубиновую энцефалопатию: ни в мед.карте, ни на словах.

Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.

 Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?
Не всегда,есть виды энцефалопатий с приличным мрт или незначительными нарушениями,а ребенок двигательно и интеллектуально не сохранен.
У подруги такой ребенок, очень тяжелый(,мрт практически в идеале по сравнению с моей дочерью
Автор, прошу прощения за вторжение в тему.
Извините,  а это всегда отрицательный прогноз - высокий билирубин+кефалогематома? Или все из серии "у всех все индивидуально"?
Просто наблюдаю за своим- вроде что-то понимает,  выполняет,  но с другими детьми тоже вижу разницу.
И ребёнок вашей подруги пострадал от билирубина?
Просто высокий билирубин и "ядерная желтуха"(билирубиновая энцефалопатия) это очень разные вещи.
Мы говорим о билирубиновой энцефалопатии .
If you want to go fast, go alone.
If you want to go far, go together.

Оффлайн LisdeaАвтор темы

Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #37 : 03 Февраля 2021, 13:41:40 »
Добрый день, у нас похожая картина развития, но вследствие асфиксии. Ребенок ходить начал тоже в четыре года, неустойчиво, сейчас 7 лет. С речью тоже аврал, у нас тоже все похоже на билирубиновую энцефалопатию, хотя резус конфликта не было. Поражены значит те же отделы. Слух норма, спастика при испуге или другом напряжении, а в общем тело как сосиска), а кисти рук и стопы немного спастичны.Язык тоже в гиперкинезах ( то, что вы описываете и есть гиперкинез языка, т.е. произвольные движения языком даются с трудом, речь страдает). ЭЭГ норма.
Почему вы говорите что ребенок на вас не похож? На фото органично смотритесь как единая семья).

Ну конечно, мы - единая семья))) разве я говорю другое?))Но внешне сын не похож ни на меня, ни на мужа.
У нас не было резус-конфликта. У нас конфликт групп крови - это другое.
If you want to go fast, go alone.
If you want to go far, go together.

Оффлайн neo20131985

Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #38 : 03 Февраля 2021, 14:10:36 »
Добрый день, у нас похожая картина развития, но вследствие асфиксии. Ребенок ходить начал тоже в четыре года, неустойчиво, сейчас 7 лет. С речью тоже аврал, у нас тоже все похоже на билирубиновую энцефалопатию, хотя резус конфликта не было. Поражены значит те же отделы. Слух норма, спастика при испуге или другом напряжении, а в общем тело как сосиска), а кисти рук и стопы немного спастичны.Язык тоже в гиперкинезах ( то, что вы описываете и есть гиперкинез языка, т.е. произвольные движения языком даются с трудом, речь страдает). ЭЭГ норма.
Почему вы говорите что ребенок на вас не похож? На фото органично смотритесь как единая семья).

Ну конечно, мы - единая семья))) разве я говорю другое?))Но внешне сын не похож ни на меня, ни на мужа.
У нас не было резус-конфликта. У нас конфликт групп крови - это другое.
А я про резус и не писала)....я написала что есть повышение билирубина по тем причинам ,что вы описали выше не опасное для жизни(при условии своевременной помощи),а есть прогрессирующее заболевание билирубиновая энцефалопатия,при чем прогрессирует оно очень долго,даже после оказания мед.помощи,происходят необратимые изменения.

По поводу похож не похож,тут сложно судить,у меня вот все четверо на меня не похожи,на родственников пожалуйста,а моего ничего,от мужа только у троих детей цвет глаз достался и больше ничего....генетика такая штука)

Оффлайн neo20131985

Re: Наш особенный Гоша - нет диагноза 8 лет.
« Ответ #39 : 03 Февраля 2021, 14:12:50 »


Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.
Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)

Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.

Я написала основные симптомы,которые могут встречаться в совокупности и по отдельности при частых формах поражений,есть еще редкие формы поражений при билирубиновой энцефалопатии.Не обязательно должно быть нарушение слуха,его может и не быть.
При хореоатетозе легких формах  как раз есть гипотония и походка как у вашего мальчика.
В любом случае девочки правильно пишут,нужно вам к хорошему  генетику,.тк гипербилирубинемия была,нужно понимать ее причину.

Нам объяснили, что причина, прежде всего, в конфликте АВ0 (у меня первая 1+ группа крови, у ребёнка 2+). Что повышенный билирубин вызван распадом материнских кровяных телец после рождения ребёнка. +кровоизлияние в мозг (распад мёртвых кровяных телец), + невышедгий меконий (распад мёртвых кровяных телец). Но, главное, всё-таки конфликт по группам крови.
Это основные причины повышения билирубина,а причины билирубиновой энцефалопатии (а мне все же кажется это она)могут крыться в ген.синдромах....
У вас описано все как по книжке...характерное течение ...