0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Lisdea от 02 Февраля 2021, 15:47:45Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме. Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?
Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.
Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)
Цитата: Пышнохвост от 02 Февраля 2021, 16:03:23Цитата: Lisdea от 02 Февраля 2021, 15:47:45Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме. Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?Не всегда,есть виды энцефалопатий с приличным мрт или незначительными нарушениями,а ребенок двигательно и интеллектуально не сохранен.У подруги такой ребенок, очень тяжелый(,мрт практически в идеале по сравнению с моей дочерью
Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 16:09:45Цитата: Пышнохвост от 02 Февраля 2021, 16:03:23Цитата: Lisdea от 02 Февраля 2021, 15:47:45Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме. Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?Не всегда,есть виды энцефалопатий с приличным мрт или незначительными нарушениями,а ребенок двигательно и интеллектуально не сохранен.У подруги такой ребенок, очень тяжелый(,мрт практически в идеале по сравнению с моей дочерьюАвтор, прошу прощения за вторжение в тему. Извините, а это всегда отрицательный прогноз - высокий билирубин+кефалогематома? Или все из серии "у всех все индивидуально"? Просто наблюдаю за своим- вроде что-то понимает, выполняет, но с другими детьми тоже вижу разницу. И ребёнок вашей подруги пострадал от билирубина?
Цитата: Lisdea от 02 Февраля 2021, 15:47:45Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.Я написала основные симптомы,которые могут встречаться в совокупности и по отдельности при частых формах поражений,есть еще редкие формы поражений при билирубиновой энцефалопатии.Не обязательно должно быть нарушение слуха,его может и не быть.При хореоатетозе легких формах как раз есть гипотония и походка как у вашего мальчика.В любом случае девочки правильно пишут,нужно вам к хорошему генетику,.тк гипербилирубинемия была,нужно понимать ее причину.
Цитата: Pain от 02 Февраля 2021, 22:57:20Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 16:09:45Цитата: Пышнохвост от 02 Февраля 2021, 16:03:23Цитата: Lisdea от 02 Февраля 2021, 15:47:45Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Врачи мне говорили, что ядерная желтуха случается, когда билирубин выше 400. У нас он был максимально 385 по анализу. Но 1) между анализами был перерыв, и в это время он также мог расти, 2) ядерная жехтаха могла начаться и при 385, организмы у всех разные. У кого-то и 400+ без последствий проходит, а кому-то и 350+ хватает для появления паталогий. Но нам никогда не ставили билирубиновую энцефалопатию: ни в мед.карте, ни на словах.Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме. Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?Не всегда,есть виды энцефалопатий с приличным мрт или незначительными нарушениями,а ребенок двигательно и интеллектуально не сохранен.У подруги такой ребенок, очень тяжелый(,мрт практически в идеале по сравнению с моей дочерьюАвтор, прошу прощения за вторжение в тему. Извините, а это всегда отрицательный прогноз - высокий билирубин+кефалогематома? Или все из серии "у всех все индивидуально"? Просто наблюдаю за своим- вроде что-то понимает, выполняет, но с другими детьми тоже вижу разницу. И ребёнок вашей подруги пострадал от билирубина?Просто высокий билирубин и "ядерная желтуха"(билирубиновая энцефалопатия) это очень разные вещи.Мы говорим о билирубиновой энцефалопатии .
Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 16:09:45Цитата: Пышнохвост от 02 Февраля 2021, 16:03:23Цитата: Lisdea от 02 Февраля 2021, 15:47:45Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Врачи мне говорили, что ядерная желтуха случается, когда билирубин выше 400. У нас он был максимально 385 по анализу. Но 1) между анализами был перерыв, и в это время он также мог расти, 2) ядерная жехтаха могла начаться и при 385, организмы у всех разные. У кого-то и 400+ без последствий проходит, а кому-то и 350+ хватает для появления паталогий. Но нам никогда не ставили билирубиновую энцефалопатию: ни в мед.карте, ни на словах.Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме. Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?Не всегда,есть виды энцефалопатий с приличным мрт или незначительными нарушениями,а ребенок двигательно и интеллектуально не сохранен.У подруги такой ребенок, очень тяжелый(,мрт практически в идеале по сравнению с моей дочерьюАвтор, прошу прощения за вторжение в тему. Извините, а это всегда отрицательный прогноз - высокий билирубин+кефалогематома? Или все из серии "у всех все индивидуально"? Просто наблюдаю за своим- вроде что-то понимает, выполняет, но с другими детьми тоже вижу разницу. И ребёнок вашей подруги пострадал от билирубина?
Цитата: Пышнохвост от 02 Февраля 2021, 16:03:23Цитата: Lisdea от 02 Февраля 2021, 15:47:45Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Врачи мне говорили, что ядерная желтуха случается, когда билирубин выше 400. У нас он был максимально 385 по анализу. Но 1) между анализами был перерыв, и в это время он также мог расти, 2) ядерная жехтаха могла начаться и при 385, организмы у всех разные. У кого-то и 400+ без последствий проходит, а кому-то и 350+ хватает для появления паталогий. Но нам никогда не ставили билирубиновую энцефалопатию: ни в мед.карте, ни на словах.Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме. Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?Не всегда,есть виды энцефалопатий с приличным мрт или незначительными нарушениями,а ребенок двигательно и интеллектуально не сохранен.У подруги такой ребенок, очень тяжелый(,мрт практически в идеале по сравнению с моей дочерью
Цитата: Lisdea от 02 Февраля 2021, 15:47:45Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Врачи мне говорили, что ядерная желтуха случается, когда билирубин выше 400. У нас он был максимально 385 по анализу. Но 1) между анализами был перерыв, и в это время он также мог расти, 2) ядерная жехтаха могла начаться и при 385, организмы у всех разные. У кого-то и 400+ без последствий проходит, а кому-то и 350+ хватает для появления паталогий. Но нам никогда не ставили билирубиновую энцефалопатию: ни в мед.карте, ни на словах.Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме. Последствия энцефалпатиии видны были бы на МРТ, разве нет?
Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Врачи мне говорили, что ядерная желтуха случается, когда билирубин выше 400. У нас он был максимально 385 по анализу. Но 1) между анализами был перерыв, и в это время он также мог расти, 2) ядерная жехтаха могла начаться и при 385, организмы у всех разные. У кого-то и 400+ без последствий проходит, а кому-то и 350+ хватает для появления паталогий. Но нам никогда не ставили билирубиновую энцефалопатию: ни в мед.карте, ни на словах.Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.
Добрый день, у нас похожая картина развития, но вследствие асфиксии. Ребенок ходить начал тоже в четыре года, неустойчиво, сейчас 7 лет. С речью тоже аврал, у нас тоже все похоже на билирубиновую энцефалопатию, хотя резус конфликта не было. Поражены значит те же отделы. Слух норма, спастика при испуге или другом напряжении, а в общем тело как сосиска), а кисти рук и стопы немного спастичны.Язык тоже в гиперкинезах ( то, что вы описываете и есть гиперкинез языка, т.е. произвольные движения языком даются с трудом, речь страдает). ЭЭГ норма.Почему вы говорите что ребенок на вас не похож? На фото органично смотритесь как единая семья).
Цитата: Бушка от 03 Февраля 2021, 10:10:52Добрый день, у нас похожая картина развития, но вследствие асфиксии. Ребенок ходить начал тоже в четыре года, неустойчиво, сейчас 7 лет. С речью тоже аврал, у нас тоже все похоже на билирубиновую энцефалопатию, хотя резус конфликта не было. Поражены значит те же отделы. Слух норма, спастика при испуге или другом напряжении, а в общем тело как сосиска), а кисти рук и стопы немного спастичны.Язык тоже в гиперкинезах ( то, что вы описываете и есть гиперкинез языка, т.е. произвольные движения языком даются с трудом, речь страдает). ЭЭГ норма.Почему вы говорите что ребенок на вас не похож? На фото органично смотритесь как единая семья).Ну конечно, мы - единая семья))) разве я говорю другое?))Но внешне сын не похож ни на меня, ни на мужа.У нас не было резус-конфликта. У нас конфликт групп крови - это другое.
Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 16:07:48Цитата: Lisdea от 02 Февраля 2021, 15:47:45Цитата: neo20131985 от 02 Февраля 2021, 15:20:07Извините,что вмешиваюсь.Все что вы описываете называется острая билирубиновая энцефалопатия, особенно она отягощается если к ней добавляются другие факторы ,например кефалогематома.Последствия я думаю тоже связаны с этим.У таких деток часто встречается хореоатетоз,нарушения слуха,олигофрения,различные виды спастики и парезов(схожих в проявлениях с ДЦП)Вот именно по этим симптомам неврологи и отрицают возможность билирубиновой энцефалопатии у нас: спастика, парезы и нарушение слуха - практически в 100% этого диагноза. У нас, напротив, гипотония (не ярко выраженная), спастики и парезов нет, слух в норме.Я написала основные симптомы,которые могут встречаться в совокупности и по отдельности при частых формах поражений,есть еще редкие формы поражений при билирубиновой энцефалопатии.Не обязательно должно быть нарушение слуха,его может и не быть.При хореоатетозе легких формах как раз есть гипотония и походка как у вашего мальчика.В любом случае девочки правильно пишут,нужно вам к хорошему генетику,.тк гипербилирубинемия была,нужно понимать ее причину.Нам объяснили, что причина, прежде всего, в конфликте АВ0 (у меня первая 1+ группа крови, у ребёнка 2+). Что повышенный билирубин вызван распадом материнских кровяных телец после рождения ребёнка. +кровоизлияние в мозг (распад мёртвых кровяных телец), + невышедгий меконий (распад мёртвых кровяных телец). Но, главное, всё-таки конфликт по группам крови.