Автор Тема: Наш новорожденный сыночек после клинической смерти  (Прочитано 18659 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Настя и Мишутка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Ну вот, осмотрели нас спецы московские, во время осмотра орали мы как подорванные, естественно рефлексов у нас не обнаружили. Сказали, что то, что Димасик наш следит за предметами / людьми - это лишь временное явление. Скоро и этого не будет. Мы по-прежнему на все реагируем только криком, вообще не трогаю его теперь. Боюсь, что делаю больно. По ЭЭГ признаки судорожной активности, поэтому любые реабилитационные меры нам запретили, даже легкий массаж и ЛФК. Тонус стал меньше, ножки и ручки выпрямляем, даже пытается закидывать руки к голове. Эмоционально пока никак не реагируем, но мы еще и маленькие.  ;D Короче, не знаю, что делать. Видела КТ мозга, сплошные полости, а кора почти тотально поражена кистами. Голова не растет.  pgcv Прогнозы - тяжелейшая инвалидность. Временами замечаю остановки дыхания во сне, но как потрясешь, начинает опять дышать. Сказала об этом врачу, она развела руками, мол, мозг слишком пострадал, вот и дает сбои по дыханию. На всякий случай кислород с нами. Возник вопрос, что делать дальше: забирать домой его нельзя, т.к. при остановке дыхания мы не сможем ему помочь, не исключены приступы судорог, если брать, но нанимать сиделку с медуходом, что нам не по карману. Но и бесконечно лежать в больнице мы не можем. Предлагают специализированный дом малютки с медуходом, родители имеют возможность посещать ребенка, даже брать домой. Я в растерянности, т.к. какой-то замкнутый круг: домой не могу взять, не обеспечу необходимым медуходом, в дом малютки не хочу. Реабилитировать не могу, т.к. судорожная активность. Я не знаю, что мне делать. Предлагают подождать до 3 мес. После этого будет повторное обследование, если судорог не будет, то могу смело забрать домой. Может, послушать?  :uhm:
ЗДРАВСТВУЙТЕ,МЫ НА ИВЛ БЫЛИ 38 ЖУТКИХ ДНЕЙ,ЗАТЕМ ДЕТСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ(ЭТИ ТВАРИ ВРАЧИ ЖДАЛИ КОГДА НАСТУПИТ КОНЕЦ)КИСЛОРОД ПОСТОЯНННО РЯДОМ БЫЛ,САТУРАЦИЯ ПАДАЛА ДО КРИТИЧНОЙ ОТМЕТКИ,ЧЕРЕЗ 3 НЕДЕЛИ ВРАЧ СКАЗАЛА ЧТО НАС ДОМОЙ ВЫПИСЫВАЮТ,СКАЗАТЬ ЧТО Я БЫЛА В ШОКЕ,НИЧЕГО НЕ СКАЗАТЬ,КАК Я БУДУ,ЧТО ДЕЛАТЬ ЕСЛИ БУДЕТ ОСТАНОВКА ДЫХАНИЯ??????????????????????? БЫЛО ОТЧАЕНИЕ(ПРЕДЛОГАЛИ ОТДАТЬ В ДОМ МАЛЮТКИ) ПОСЛАЛА ИХ И ПОЕХАЛИ ДОМОЙ. РЕБЕНКУ НУЖНА МАМА,НУЖНА ЕЕ ЛЮБОВЬ,ОН ДОЛЖЕН ЗНАТЬ ЧТО ЛЮБИМ И НУЖЕН,БЫЛО ОЧЕНЬ СТРАШНО,БОЯЛАСЬ ЗАСЫПАТЬ,А ВДРУГ НЕ УСЛЫШУ ЕГО........... НАМ ПРОРОЧИЛИ ЧТО И ДО 3 МЕСЯЦЕВ НЕ ДОТЯНЕМ,НО ХРЕНУШКИ ИМ НАМ СЕЙЧАС 7 МЕСЯЦЕВ,ДА МЫ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫЕ,МОЗГ УМЕР,НИЧЕГО ОБСОЛЮТНО НЕ УМЕЕМ,НО МЫ ЖИВЕМ,МЫ ЛЮБИМЫ.......... Я ЛЮБЛЮ ВСЕМ СЕРДЦЕМ СВОЕГО МАЛЫША.......... И БЕЗУМНО РАДА ЧТО ОН ЕСТЬ В МОЕЙ ЖИЗНИ,ПУСТЬ И ОСОБЕННЫЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн Софи и Васена

@sbaracevich,  кт это вообще не показательное обследование мозга, мрт в этом плане конечно более показательно, но я бы вам его пока не советовала, надо окрепнуть вам сначала. А плюс еще как в нашей больнице кт делают и расшифровывают, это отдельная песня)))  мой вам совет не забывайте пока голову, потихонечку реабилитируйтесь, крепнете, и по возможности в Москву на нормальное обследование.

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Ничего не понимаю. Сделали нам КТ. Читала описание. Ни о какой кистозной дегенерации речи не идёт. Написано, что есть единичные кисты в белом веществе.

Затягивается все соединительной тканью, вот и не видно уже многого. Вы же по состоянию ребенка можете увидеть, что не в единичных кистах там дело. С ними живут и бывает избегают даже ДЦП. У вас же все по-другому.

Желаю поскорее домой отправиться и пусть все налаживается.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн sbaracevichАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: sbaracevich
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/sbaracevich
    • Facebook: https://www.facebook.com/sbaracevich
    • Награды
@Софи и Васена, правду сказал профессор Преображенский, что разруха не в клозетах, а в головах. Какое бы оборудование ни поставили в наших больницах, ничего хорошего все равно не будет, потому что врачи абсолютно безгрмотные. Ни диагноз не могут поставить, ни лечение адекватное назначить. Только твердят, что тяжёлый, шансов нет и т.д. При этом на положительнкю динамику вообще никто не смотрит, мол это все временно, скоро помрете.
Вот теперь ещё и череп вскрывать. Чмт нам никто раньше не ставил, а теперь все её последствия налицо. Надо срочно удалять огромную гигрому, которую раньше не видели, считая, что это заместительная гидроцефалия при атрофии. Теперь молчат про атрофию, диагнозы точные не могу добиться. Только что-то вроде "ну, это последствия тяжёлых родов, может, гипоксии, но что в голове творится - непонятно" Что это за врачи, 2 КТ, кучу УЗИ. А все им непонятно!

Оффлайн Софи и Васена

@sbaracevich,  да, с докторами у нас беда... Полностью согласна с профессором ,что дело не в оборудовании. Никому наши детки не нужны кроме нас. Держитесь и не отчаивайтесь, это сначала тяжело пока в голове бордак и ищешь ответы, а их ни кто не дает, потом все на места станет. Нам 2,4 стоит дцп, но всегда нам говорили дцп не истинное это скорее всего генетика, а в Питере доктор так и сказал, что у нас теперь все не выясненное все или генетика и дцп ))) все в одну кучу валят. Мы немного помыкались потыкались в попытках поставить диагноз, потом забили и решили тратить деньги на реабилитацию, а не на медицину.

Оффлайн sbaracevichАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: sbaracevich
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/sbaracevich
    • Facebook: https://www.facebook.com/sbaracevich
    • Награды
@Софи и Васена, это правда, что проще все на генетику списывать. Да вот только у нас в семье генетических болезней нет ни в каком известном поколении ))) А мне так ещё присочиняли, что работа во всем виновата - я же с иностранцами работаю, вот от них вуи и подцепила. Бред сивой кобылы. А ещё оправдывали, что это гипоксия была внутриутробной, потому что в 5 мес. я перенесла ОРВИ. И вообще сама виновата, плохо тужилась. Убила бы!

Оффлайн Софи и Васена

@sbaracevich, ))) у нас тоже в роду ничего подобного не было, и сказали патогенным фактором стал компьютер )))) так что с такими медиками покой нам только снится!

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 838
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Ну вот, осмотрели нас спецы московские, во время осмотра орали мы как подорванные, естественно рефлексов у нас не обнаружили. Сказали, что то, что Димасик наш следит за предметами / людьми - это лишь временное явление. Скоро и этого не будет. Мы по-прежнему на все реагируем только криком, вообще не трогаю его теперь. Боюсь, что делаю больно. По ЭЭГ признаки судорожной активности, поэтому любые реабилитационные меры нам запретили, даже легкий массаж и ЛФК. Тонус стал меньше, ножки и ручки выпрямляем, даже пытается закидывать руки к голове. Эмоционально пока никак не реагируем, но мы еще и маленькие.  ;D Короче, не знаю, что делать. Видела КТ мозга, сплошные полости, а кора почти тотально поражена кистами. Голова не растет.  pgcv Прогнозы - тяжелейшая инвалидность. Временами замечаю остановки дыхания во сне, но как потрясешь, начинает опять дышать. Сказала об этом врачу, она развела руками, мол, мозг слишком пострадал, вот и дает сбои по дыханию. На всякий случай кислород с нами. Возник вопрос, что делать дальше: забирать домой его нельзя, т.к. при остановке дыхания мы не сможем ему помочь, не исключены приступы судорог, если брать, но нанимать сиделку с медуходом, что нам не по карману. Но и бесконечно лежать в больнице мы не можем. Предлагают специализированный дом малютки с медуходом, родители имеют возможность посещать ребенка, даже брать домой. Я в растерянности, т.к. какой-то замкнутый круг: домой не могу взять, не обеспечу необходимым медуходом, в дом малютки не хочу. Реабилитировать не могу, т.к. судорожная активность. Я не знаю, что мне делать. Предлагают подождать до 3 мес. После этого будет повторное обследование, если судорог не будет, то могу смело забрать домой. Может, послушать?  :uhm:
ЗДРАВСТВУЙТЕ,МЫ НА ИВЛ БЫЛИ 38 ЖУТКИХ ДНЕЙ,ЗАТЕМ ДЕТСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ(ЭТИ ТВАРИ ВРАЧИ ЖДАЛИ КОГДА НАСТУПИТ КОНЕЦ)КИСЛОРОД ПОСТОЯНННО РЯДОМ БЫЛ,САТУРАЦИЯ ПАДАЛА ДО КРИТИЧНОЙ ОТМЕТКИ,ЧЕРЕЗ 3 НЕДЕЛИ ВРАЧ СКАЗАЛА ЧТО НАС ДОМОЙ ВЫПИСЫВАЮТ,СКАЗАТЬ ЧТО Я БЫЛА В ШОКЕ,НИЧЕГО НЕ СКАЗАТЬ,КАК Я БУДУ,ЧТО ДЕЛАТЬ ЕСЛИ БУДЕТ ОСТАНОВКА ДЫХАНИЯ??????????????????????? БЫЛО ОТЧАЕНИЕ(ПРЕДЛОГАЛИ ОТДАТЬ В ДОМ МАЛЮТКИ) ПОСЛАЛА ИХ И ПОЕХАЛИ ДОМОЙ. РЕБЕНКУ НУЖНА МАМА,НУЖНА ЕЕ ЛЮБОВЬ,ОН ДОЛЖЕН ЗНАТЬ ЧТО ЛЮБИМ И НУЖЕН,БЫЛО ОЧЕНЬ СТРАШНО,БОЯЛАСЬ ЗАСЫПАТЬ,А ВДРУГ НЕ УСЛЫШУ ЕГО........... НАМ ПРОРОЧИЛИ ЧТО И ДО 3 МЕСЯЦЕВ НЕ ДОТЯНЕМ,НО ХРЕНУШКИ ИМ НАМ СЕЙЧАС 7 МЕСЯЦЕВ,ДА МЫ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫЕ,МОЗГ УМЕР,НИЧЕГО ОБСОЛЮТНО НЕ УМЕЕМ,НО МЫ ЖИВЕМ,МЫ ЛЮБИМЫ.......... Я ЛЮБЛЮ ВСЕМ СЕРДЦЕМ СВОЕГО МАЛЫША.......... И БЕЗУМНО РАДА ЧТО ОН ЕСТЬ В МОЕЙ ЖИЗНИ,ПУСТЬ И ОСОБЕННЫЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Привет,я абсолютно с вами согласна!!!Мы тоже тяжеленькие,все НЕ,питание через зонд ,нам 9 месяцев ,нам тоже давали и дают неблагоприятные прогнозы.Девочки буду рада общению ,заходите к нам в теремок dghj gwcm


Оффлайн Ирина Майорова1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Софи и Васена, правду сказал профессор Преображенский, что разруха не в клозетах, а в головах. Какое бы оборудование ни поставили в наших больницах, ничего хорошего все равно не будет, потому что врачи абсолютно безгрмотные. Ни диагноз не могут поставить, ни лечение адекватное назначить. Только твердят, что тяжёлый, шансов нет и т.д. При этом на положительнкю динамику вообще никто не смотрит, мол это все временно, скоро помрете.
Вот теперь ещё и череп вскрывать. Чмт нам никто раньше не ставил, а теперь все её последствия налицо. Надо срочно удалять огромную гигрому, которую раньше не видели, считая, что это заместительная гидроцефалия при атрофии. Теперь молчат про атрофию, диагнозы точные не могу добиться. Только что-то вроде "ну, это последствия тяжёлых родов, может, гипоксии, но что в голове творится - непонятно" Что это за врачи, 2 КТ, кучу УЗИ. А все им непонятно!
добиться диагноза— это почти нереально в современных условиях, вы правы. Мы уже сколько времени пытаемся найти причину афтозного стоматита, и то! Не найдешь мало—мальски грамотногл врача. А в вашей ситуации, мне кажется, многие просто даже и разбираться не хотят:(

Оффлайн Capucine

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Верьте в своего малыша, мамина Вера и Любовь спасали во все времена
Прочитала очередную историю про палачей в белых халатах, которым не просто все равно что дальше с малышом,  с семьей, мне кажется иногда что они специально вредительствуют  ssse  pgcv
Вы только прививки не соглашайтесь делать ни за что! qqq
Здесь в патологии лежит много малышей. Так вот тем мамочкам, чьи детки потяжелее, предлагают отказаться от них, мол, зачем себе жизнь портить, другого родите.
Советская система ещё жива ...а я так надеялась на улучшение , но похоже не многое изменилось .

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Верьте в своего малыша, мамина Вера и Любовь спасали во все времена
Прочитала очередную историю про палачей в белых халатах, которым не просто все равно что дальше с малышом,  с семьей, мне кажется иногда что они специально вредительствуют  ssse  pgcv
Вы только прививки не соглашайтесь делать ни за что! qqq
Здесь в патологии лежит много малышей. Так вот тем мамочкам, чьи детки потяжелее, предлагают отказаться от них, мол, зачем себе жизнь портить, другого родите.
ssse ssse ssse ssse ssse
Спаси Господи!

Оффлайн Ктерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Макс и Катерина...Краснодар)))
    • Награды
Здравствуйте!Как у вас сейчас дела?