Наша история - со счастливым концом!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
спасибо, что нашли время поделиться вашей историей, многим из нас так не хватает позитива.

[NatashaSasha]

Самое главное, она дала понимание того, ЧТО происходит с моим сыночком.

Наташа и Саша,здравствуйте.Здорово осозновать,что есть такие врачи.На мой вопрос нашим "врачам" на что обратить внимание,говорили,чтоб не накручивала и умильно так говорили ой ручки такие,это симптом когтистая лапка. очень хочется узнать продолжение вашей истории.Вам и вашему сыночку здоровья!!!

Наташа, хорошие врачи есть, и вам обязательно встретятся тоже. Но самый лучший врач - это мама, лучшее лекарство - материнская любовь. Все получится у вас. Я точно знаю теперь - в мире есть место чуду. Главное - верить и любить. Любовь творит чудеса.

[NatashaSasha]

Добро пожаловать!
спасибо, что нашли время поделиться вашей историей, многим из нас так не хватает позитива.

Если моя история хоть чуточку кому-нибудь даст надежды, я буду рада.

 Милые мамочки,  многоt (не все, но очень многоt) зависит от вас и вашего настроя. Терпение, надежда и любовь могут изменить многое, развернуть страшные болезни вспять. Я почитала здешние истории, моя история - это даже не  цветочки. Многие из вас пережили такое, что мне даже и не снилось. Сколько же в вас сил и мужества, терпения и любви. Желаю вашим кровиночкам не болеть, боритесь, и страшные диагнозы обязательно отступят. Надейтесь, Верьте, любите - и чудо обязательно случится.
 Я в последние годы совсем позабыла про наш младенческий ад, даже роптать стала - мол, что-то мне ЭЭГ Сашино не очень нравится, социальная дезадаптация имеется, а к концу года вообще съехал - аж целая тройка по географии. А когда-то я о подобном даже мечтать не смела... Господи, спасибо за все! Ведь раньше я тоже молила - хоть какой ты будешь - только ЖИВИ...
 Многие из вас мечтают всего лишь об улыбке своего ангелочка... Спасибо вам, дорогие мамочки, вы напомнили мне, что мы тоже родом из ДЦП, и что нужно уметь быть благодарными судьбе за каждую маленькую-большую победу наших ребятишек. Спасибо вам.

[mariafad111]

Вы молодцы!!!    Но у вас и задержка то по двигательному развитию была совсем небольшая, это все зависит не от массажей, ЛФК и усиленной реабилитации, а от степени поражения мозга, Слава Богу у вас все обошлось и ребенок здоров! Что касается врачей - то действительно важно найти своего врача, так как основная масса врачей вообще ни о чем, просто случайные люди в медицине.

[georgiy.p]

А вот конец у вашей истории просто отличный!!! Жаль, что Апгар к сожалению очень слабо говорит о проблеме. У нас 3-5, а в результате мультикистозная лейкомаляция на мрт. А почему? Потому что мне в реанимации заведующая прямо сказала - цифры придуманные, у вас там в лучшем случае 1, мне эти цифры до мягкого места, у вас в крови креатинин за 100 и адреналин вам кололи. Вот такие классные неонатологи в роддоме, солидарно прикрывают задницу своим гинекологам.

[NatashaSasha]

История для кино!!!  Это чудо!!! учитывая ваш ранний срок рождения, сверстникам за вами не угнаться))) Саше брависсимо!!!  маме низкий поклон!!!!! Еще и в космос полетит сын!!!

Ну, на космос я не замахиваюсь). Главное, чтобы вырос хорошим человеком.  А уж кем он захочет стать - это его выбор. Хоть дворником, хоть космонавтом. Главное, чтобы он был счастлив.
Вам с ребеночком терпения и сил, боритесь. Все будет хорошо. Отчаяние мамочек - самый страшный диагноз многих деток.

[NatashaSasha]

Вот такие классные неонатологи в роддоме, солидарно прикрывают задницу своим гинекологам.

Мда. Многие дети могли бы избежать своей судьбы, если бы не халатность и равнодушие врачей. Коновалы - через одного.. И беда может возникнуть на ровном месте. А "врачи" просто умывают руки. Сил вам побольше. Все будет хорошо.

[NatashaSasha]

у вас и задержка то по двигательному развитию была совсем небольшая, это все зависит не от массажей, ЛФК и усиленной реабилитации, а от степени поражения мозга

Да, нам повезло, что мозг остался почти сохранным. за счет этого и выкарабкались. Ну а сколько ребятишек оказались инвалидами просто потому, что им не повезло ВОВРЕМЯ найти "своего" врача, просто потому, что было упущено время... Каждый второй ангелочек такой, если не больше (

[Ирина1587]

вот и моя дочка поторопилась. родилась на 27 неделе. только в отличие от вас я по собственной же глупости думала, что после выписки домой  все страшное уже позади осталось. я не отношу сюда последствия ивл и проблемы с глазками. об этом всем уже заранее предупреждают и знаешь, с чем имеешь дело. я - о поражении мозга. нам до 2 лет ставили ППЦНС: синдром двигательных нарушений. и говорили: "ничего страшного, догонит. она же недоношенная". а когда было ей 1 г и 11 мес залезла я как-то в группу про торопыжек, начала читать истории мамочек и поняла, а детки-то и на более раннем сроке рожденные уже к 1,5 годам идут. а моя все у опоры бегала. побежали мы срочно к другому неврологу и на тебе! нижний спастический парапарез. "оформляйте инвалидность", говорят.
ну мы конечно бегали до года по разным неврологам и все говорили: " ждите". вот мы и решили наблюдаться в поликлинике. и потеряли еще 1 год. эх, знать бы тогда, что у таких детишек вообще есть риск развития ДЦП! нам и прививки кололи все, как полагается. с медотводом конечно. в 3 месяца.
а  самое ужасное, что за нынешнее состояние моей дочки никто, кроме меня, ответственности не несет. и никто не виноват, кроме меня. таскала-таскала ее по врачам, да все не к тем, как оказалось.
а вас вообще, похоже, многие проблемы обошли стороной. вы ни слова не написали про бронхолегочную дисплазию, про ретинопатию или проблему со слухом. значит, их нет? если так, то очень рада за вас. вы и ваш сынишка большие молодцы. я вот свою только до 4 мес смогла сцеженным молоком прокормить. потом кончилось.

[NatashaSasha]

а вас вообще, похоже, многие проблемы обошли стороной. вы ни слова не написали про бронхолегочную дисплазию, про ретинопатию или проблему со слухом. значит, их нет?

Ретинопатии и проблем со слухом -   у нас, к счастью, нет и не было. Бронхолегочная дисплазия - а как же без нее? Все было по полной программе, отсюда - ателектаз, т.е. "слипание" легких.

[NatashaSasha]

а  самое ужасное, что за нынешнее состояние моей дочки никто, кроме меня, ответственности не несет. и никто не виноват, кроме меня. таскала-таскала ее по врачам, да все не к тем, как оказалось.

Ирина, не корите себя. Если врачи не углядели, откуда вам, маме без мед. образования все знать? вашей вины здесь нет. Вы не сидели на месте, а за непрофессионализм т.н. "врачей" вы ответственности не несете.
Как сейчас у вас дела? Интеллект не пострадал?

[Ирина1587]

нижний спастический парапарез у нас. ЭЭГ показало, что повреждены участки мозга, отвечающие за ножки, ну и судорожная активность. хотя это под вопросом. 3.06 у нас комиссия по инвалидности, ну а потом будем штурмовать местный реабцентр. она пошла у нас. в 2 года. но ходит как пьяная. постоянно падает. а еще она оч маленькая и худенькая и на улице думают, что ей и года нет им кажется, что она только учится ходить, никто даже и не подозревает ;Dвсе гворят: "ой какая девочка молодец. годик еще, а как хорошо говорит." так душу греет)))
а вообще каждый поход в поликлинику вселяет страх. новые диагнозы никак не кончаются. вроде в 6 мес сказали, что отверстия в сердце закрылись, но вот сейчас услышали шумы.я не понимаю, какие же проблемы могут быть, если они закрылись. может врач перестраховывается. но как показала практика, надо верить в лучшее, а действовать, исходя из худших прогнозов

[Ирина1587]

нервы только совсем сдают, с мужем отношения все хуже. мне кажется даже, что я его разлюбила от того, как он безответственно к этому относится. как мне кажется. он же считает, что делает достаточно

[NatashaSasha]

вроде в 6 мес сказали, что отверстия в сердце закрылись, но вот сейчас услышали шумы.я не понимаю, какие же проблемы могут быть, если они закрылись

Ирина, причиной шумов в сердце может быть добавочная хорда, а это - вариант нормы. Это как в потолке балки - не особо красиво, зато крепко)). Я уверена, что у вас все именно так

[NatashaSasha]

нервы только совсем сдают, с мужем отношения все хуже. мне кажется даже, что я его разлюбила от того, как он безответственно к этому относится. как мне кажется. он же считает, что делает достаточно

Это вы зря. вашей малютке нужна спокойная уравновешенная мама. А про папу-  мужчинам вообще свойственна другая реакция на все. Это отнюдь не означает равнодушие, просто они все переносят молча, в себе. То, что ваша малышка ходит - это прекрасно. Эпиактивность не подтверждена - здорово. Ирина, у вас все будет хорошо. А вы откуда?