Автор Тема: История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ  (Прочитано 37359 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Диагноз у нас дцп спастический тетрапарез.
Насчёт ваших ручек. Может шея, может количество лекарств, а может рефлексы патологические так её гнут. Сколько дочке сейчас месяцев? Может на животе лежать?
Ручки надо массировать легкими поглаживаниями. Трогайте её ручки разными фактурами, шершавыми, гладкими, сколькими и т.п. Для глазок показывайте черно-белые картинки ( доман).
Вам сейчас очень тяжело. Я понимаю. Пугает неизвестность, что будет, чего ждать. Сама не знаю как пережила первые месяцы.
Не осуждаю людей, которые отказываются. Но у меня таких мыслей не было. Хотя было очень страшно за будущее. Но меня поддержал муж, родственники. Даже не знаю, что сказать вам.
Повторюсь вам сейчас главное успокоиться. И начинать много читать и узнавать самой про методы реабилитации.
И пока не применяйте никаких ноотропов. Тем более, вы не знаете, что у вас с ЭЭГ. Можно ещё хуже сделать.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@анютины глазки, через 4 дня дочке будет 2 месяца. На животике лежит очень редко, когда в хорошем настроении, но чаще всего начинает капризничать, когда выложишь. А бывает, что лежала и пыталась ползти. Если взять на руки вертикально и прижать к себе животиком, то начинает как бы ползти. Головку, естественно, не держит, только если вся напрягается, в тонусе. Сегодня невролог отметила, что кратковременно фиксирует взгляд. А мы это и сами знали :)
Завтра пойдем к еще одному неврологу,  а через несколько дней еще к одному) надеюсь, найдем того, кто возьмется нас наблюдать. По моему мнению, нужно выслушать многих, но найти одного, кто наблюдал бы долгое время в динамике.
Из родни только мама, не знаю, что бы делала без ее поддержки. Пытаюсь принять и смириться с тем, что случилось, но боюсь, на это уйдет много времени.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Выкладывайте на животик почаще. Предположу, что сначала будет сопротивляться. Ничего, по чуть-чуть увеличивайте время. Видимо все таки рефлексы её скручивают. Почитайте про них и про методы их гашения. Это важно!

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Вообще, вам некогда грустить. Столько нужно узнать и прочитать. Займитесь этим. Отвлечетесь от тяжелых мыслей.
Выше нос jytr  Надо же боги какие врачи, прогнозов понастроили. Не слушайте идиотов!! Это ваша девочка, она ни в чем не виновата. Она вас очень любит. Поверье в неё хоть чуть-чуть.
Кстати, мы мрт так и не сделали ни разу. Что-то не срослось. А теперь думаю, что и хорошо. Ну, узнала бы я что там и что? Реабилитация от этого не изменится. Только лишние расстройства мне.
Моя подруга только в 36 лет узнала, что у неё гидроцефалия. Во как. И ниче, жива здорова.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@анютины глазки, конечно, вы правы, грустить некогда. Особенно теперь, когда мы дома и еда сама не приготовится и пол не помоется :)
Начали показывать ч/б картинки, следит еще как, даже головой вертит иногда за картинкой :)
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Напишу тут для истории, пока не завели себе теремок) Нам сейчас 2 месяца и 1 неделя. По сравнению с тем, что было месяц назад, доченька сделала несколько важных шагов в развитии. Взгляд Кристинка стала четко фиксировать и следить за предметами, за нами, за яркими игрушками. На черно-белые картинки с экрана смартфона пялится с откровенным интересом, иногда даже поворачивает голову вслед за экраном. Нам ставили ЧАЗН, у нее левый зрачок шире правого, хотя на свет реагируют оба глаза.
Появилась улыбка! Всего раз или 2 за день и не нам, но она улыбается, видимо, когда ей комфортно и хорошо. Ручки стали двигаться более симметрично, тремор остается, но растопыренных непонятно как пальцев стало меньше. Когда зевает, симметрично складывает руки в кулачки, не знаю, нормально это или нет, раньше этого не было. Лежа на животе (нечасто, под настроение) иногда приподнимает головку, поворачивает ее. "Ползет" на животе в основном, когда нервничает. Засыпает только на руках, в переноске и в коляске. Появились промежутки времени, когда она спокойно лежит на диване.
Большой проблемой остается кормление. Возможно, она устает под конец, и начинает нервничать. Либо процесс сосания провоцирует судороги. Напрягаются ножки, начинает плакать. Кривит ротик в одну сторону и туда же отворачивает голову. Что это - судороги или тонус, не знаем. Легкий массаж ножек успокаивает ее, так и кормим в 4 руки, один бутылку держит, другой ножки массирует. Девочки, может, было у кого подобное? На ЭЭГ видеомониторинг планируем ехать в сентябре, тогда же из отпуска ждем остеопата.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Насчёт диакарба согласна, что давать его просто из за увеличенных желудочков не стоит и даже наоборот опасно. Если это заместительная гидроцефалия, то ничего глупее чем его назначение нет. Мозг отмирает и это место заполняет вода, а что ещё там должно быть? Не пустота же!

@Ольга П.,  нам заместительную гидроцефалию не ставили...   999 но я изучу этот вопрос подробнее
Прирост головы какой?
@Ольга П., я не знаю... мы сейчас в больнице, завтра попрошу врача замерить правильно и сравню. Визуально голова нормальная, пропорциональна телу. за 1,5 месяца чуток выросла, как и сам ребенок
За 2 месяца головка выросла на 3см. Невролог на последнем приеме сказала, что развивается вторичная микроцефалия, на висках уже впадинки образовались. Очень страшно было это слышать. А как было у вас?
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Э, простите, у вас за 2 месяца выросла голова на аж на 3!!!! см. И какая же тут развивается вторичная микроцефалия??
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Э, простите, у вас за 2 месяца выросла голова на аж на 3!!!! см. И какая же тут развивается вторичная микроцефалия??
Ну вот я позже прочитала, что прирост окружности головы у дочки в норме... почему врач так сказала, не знаю, наверное из-за появившихся впадинок на висках. И лоб у нее стал менее округлый что ли. Она так и сказала "череп микроцефальный"  999
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Малышка потихоньку приходит в себя. Теперь очень важно не "добить" её ноотропами. Много таких детей видела. ЧБ картинки лучше распечатайте. Положите перед ней, пусть учится голову поднимать лёжа на животе, это очень важно для удержания головы в вертикальном положении потом. Кстати, прирост головы мне тоже кажется в норме. ЭЭГ лучше бы побыстрее. Я конечно не специалист, но думаю, что судороги не остановить поглаживанием. Но надо подстраховаться, что это не они.

Оффлайн Ольга П.

У нас голова почти не росла, но наоборот имеет нормальную форму, не микроцефальную. И по сравнению с телом выглядит пропорционально, т.к. ребёнок сам по себе плохо растёт.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@анютины глазки, вот и мне кажется, что не судороги, хотя я тоже не специалист. Господи, у нас такие специалисты, что выть хочется от бессилия. А альтернативы практически нет. Мы сейчас лечимся от неизвестной инфекции мочевыводящих путей, пролежали в больнице почти 2 недели, ребенку давали по очереди 3 (!!!) антибиотика, а моча все равно плохая, лейкоцитов в 10 раз больше нормы. Бак посев ничего не показывает. Частный уролог и узист сказали в один голос, что скорее всего инфекцию занесли катетером в реанимации, т.к. я сама здорова.
Заведующая нашей поликлиникой в беседе спросила меня, кто я по профессии. Услышав ответ, что IT-специалист, заявила "вот и занимайтесь компьютерами, а врачам оставьте свое дело". Можете себе представить? После 3 антибиотиков только с моей просьбы ей назначили ферменты и бифидумбактерин. Я ребенка родила, чтобы компьютерами заниматься... Слов нет.
Пролечимся и поедем на ЭЭГ, нам до Красноярска почти 6 часов ехать, пока страшно ее везти в таком состоянии.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@ИринаC,  здравствуйте. Пробивайтесь в красноярскую краевую больницу, прямо требуйте направление. Я думаю, с инфекцией вам там помогут разобраться. А что вы боитесь везти малышку? Почему не перенесёт? Я знаю как вам далеко, у меня сестра прожила 15 лет в Саяногорске. Знаете, ездят, летают с трахиостомами, гастростомами и всякими другими трубками. А что делать?! Разберётесь с инфекцией, ЭЭГ и собирайтесь в Чехию или Германию на курсы с обучением!!!! Войта. У малышки такой нежный возраст, столько можно поправить.
Ребетенок уже не овощ, как вам обещали. Это здорово. Восстанавливается по тихоньку.
Насчёт специалиста по компьютерам, ну это самое невинное, что вы будите слушать про своего ребёнка.  Забейте.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@анютины глазки, в прошлый раз ее везла реанимационная бригада, потом по словам врачей, она не очень хорошо перенесла поездку... сейчас конечно она стабильнее... куда деваться, надо везти. Попробую выбить квоту на это ЭЭГ, не получится быстро - поедем за деньги.
Хотела спросить, у вас какие умелки в плане интеллекта? У меня появилось ощущение, что она стала нас узнавать и ее улыбка бывает адресована именно мне...
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@ИринаC, ну в прошлый раз поездка была сразу после рождения, как я поняла.
Мой совет, сделайте обязательно узи шеи, позвонки могли свернуть во время родов (скорее всего и свернули). В личку напишу вам к какому специалисту обратится в Красноярске.
А почему думаете, что не вам улыбается? Это же классно!!! Тут много историй, от детей годами её ждут. Откажитесь от ноотропов, пожалуйста. Тут недавно читала одну историю, ребёнок начал восстанавливаться. Всем колхозом здесь отговаривали, родители все равно сделали. Итог печальный.
По интеллекту у нас нормально. Отстаёт, конечно, не похоже на обычную трехлетку. Но это дело наживное. Работаем:) сейчас проходим курсы томатис и бак. Вам ещё рано, с 1,5 лет берут, по крайней мере, в Красноярске. Бросьте все силы и средства на ээг, потом войта.