Автор Тема: Перивентрикулярная лейкомоляция  (Прочитано 7475 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #15 : 06 Октября 2017, 17:19:43 »
Это правда. Ангелина начала держать голову в 4 мес - это ровно месяц по гестации (она глубоко недонршенная). Начала улыбаться, узнавала своих, чужих. Появился комплекс оживления, прекпасная опора на руки при лежании на животе. А потом физ.развитие стало. Первый поворот со спины на дивот - аж в 1 г.3мес. При этом она гулила с 8 мес, в 11 говоииоа папа мама баба деда, дай.

Оффлайн АленаРукавицына

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: @alenarukavicyna
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #16 : 06 Октября 2017, 17:27:40 »
@MamaIlona, я читала про период "мнимого благополучия".написано что все ухудшается с 4 мес
Если читать что написано в интернете о пвл,то можно просто чекнуться.я как начиталась,ревела белугой несколько вечеров.

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #17 : 06 Октября 2017, 17:31:07 »
Я тоже ревела. Первый год еще вроде ничего а потом началось... но все приходит в свое время, и принятие, и вера

Оффлайн Memory

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #18 : 06 Октября 2017, 17:33:34 »
И я ревела! Да все ревут

Оффлайн АленаРукавицына

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: @alenarukavicyna
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #19 : 06 Октября 2017, 17:37:22 »
[quote author=MamaIlona link=topic=61503.msg3244210#msg3244210
Все действительно очень индивидуально. И никто не спрогнозирует наперед развитие ребенка.
Спрогнозировать нет, конечно не может. А вот тяжесть поражения можно определить
[/quote]
Никак тут не спрогнозируешь.у нас по мрт множественные кисты слева,одна 2 см,мелкие,атрофия,гидроцефалия.люди,не знающие Филины умелки,видя мрт ,думают что оня лежачий.по этому остается только ждать время и заниматься.

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #20 : 06 Октября 2017, 18:49:47 »
Тут целая тема на 200 страниц есть... читали?

Оффлайн мама Гриши

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #21 : 06 Октября 2017, 19:46:12 »
И тяжесть тоже не предсказать. У нас по мрт как бы не всё так плохо, а ребёнок ни какой(((( Естественно у нас тоже ПВЛ.

Оффлайн Amy

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #22 : 06 Октября 2017, 20:09:29 »
ПВЛ ставят на основании мрт?

Оффлайн Memory

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #23 : 06 Октября 2017, 20:14:30 »
ПВЛ ставят на основании мрт?
Да

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #24 : 07 Октября 2017, 13:13:09 »
Здравствуйте  efy у нас тотальная ПВЛ с двух сторон написана в выписке из ПЦ, т.е. мозг весь в кистах (от 7 до 30 мм все).
Интеллектуально хороший малыш: активный лепет, детская речь тарабарская, зовет мама,папа,баба,просит кушать/пить/соску, всегда отзывается на имя, понимает речь. Физически, естественно ДЦП. Голову держать начал ВО ВСЕХ положениях к году, переворот первый в 1,4, ползает по-пластунски,руки в работу только начали включаться правильно (а так ползал толкаясь одними ногами), сидит с опорой на руки пол минуты где-то. По-тихоньку движемся, но до года вообще сдвигов физических почти не было,я ужасно паниковала. Ничего, терпение и труд всё перетрут. А как оно будет неизвестно никому, кто-то с чистым мозгом лежит,а кто-то с "ситом" бегает.
Сил вам и терпения!


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Memory

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #25 : 07 Октября 2017, 13:33:15 »
Вот я размышляю, много детей недоношенных с тяжестью много хуже моей, разговаривают!!!! А у нас и развитие по возрасту и с понималкой норм и альфа волна на ээг есть, что свидетельствует о развитии речи. Но она молчит!!! xcvb awe

Почему???? Я всех спецов уже спрашиваю, никто ответа не дает((

Оффлайн Lilly

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #26 : 07 Октября 2017, 13:59:37 »
Все действительно очень индивидуально. И никто не спрогнозирует наперед развитие ребенка.
Спрогнозировать нет, конечно не может. А вот тяжесть поражения можно определить

На самом деле спрогнозировать риск развития ДЦП можно. Есть исследование "Prechtl's General Movement Assessment". Нам его два раза делали (в инкубаторе ещё до примерной даты рождения и в 12 недель по скорригированному возрасту). Специалисты со специальным образованием могут достаточно точно сказать какие конечности будут поражены и какой приблизительно степени тяжести, ну и, конечно, при нормальном результате скажут, что ДЦП не будет.

GM Trust Certification Assessment of General Movements according to Prechtl - YouTube

Ссылки делать не умею, если скопировать и задать в Youtube, то первое видео и показывает, как малышей снимают.
Я, к сожалению, не знаю, делает ли кто-нибудь в России такое обследование.

Прошу прощения у модераторов, что сразу всё видео вставилось. Может кто сможет исправить на просто ссылку.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Memory

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #27 : 07 Октября 2017, 14:16:11 »
@Lilly,  На саааамом деле, любой грамотный специалист-невролог запросто спрогнозирует тяжесть последствий уже в первый месяц. Мне вот спрогнощировали, что реьенок будет ходячий, что будут небольшие решаемые проблемы. Но врачи прогнозами не занимаются, дело это опасное и не благодарное. Надо мной сжалились, потому что я была не в себе и меня надо было спасать. А так, как и всем говорили бы, живите, растите, любите, кормите, и решайте проблемы по мере поступления

Оффлайн Lilly

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #28 : 07 Октября 2017, 14:46:13 »
@Lilly,  На саааамом деле, любой грамотный специалист-невролог запросто спрогнозирует тяжесть последствий уже в первый месяц. Мне вот спрогнощировали, что реьенок будет ходячий, что будут небольшие решаемые проблемы. Но врачи прогнозами не занимаются, дело это опасное и не благодарное. Надо мной сжалились, потому что я была не в себе и меня надо было спасать. А так, как и всем говорили бы, живите, растите, любите, кормите, и решайте проблемы по мере поступления

Не знаю, мне кажется, что грамотный прогноз можно сделать только в определённом возрасте (например, при появлении синдрома оживления). В первый месяц, по-моему, рановато. Хотя по мной упомянотому обследованию прогноз дают ещё очень рано, но сразу говорят, что делать будут несколько раз (до ПДР, в ПДР и при появлении синдрома оживления). Напоминая, что только в этом случае прогноз будет точным.

И надо мной тогда тоже сжалились (точно такое же состояние было): наши видео смотрели два физиотерапевта и врач-невропатолог одновременно.
Помню, как мне тогда врач-нейропедиатр, заведующая центра, где нас наблюдают, говорила тогда, что первые проявления ДЦП появляются после шести месяцев, а диагноз ставят самое раннее в год. До этого- только риск.
Но поскольку часто здесь на форуме вижу, что некоторые уже из роддома с диагнозом диплегии/ тетрапареза и т.д. выходят, подход видимо другой.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн мама_Абдурахмана

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #29 : 08 Октября 2017, 09:10:25 »
Доброе утро. У моего сына тоже ПВЛ. Ему 2,9 он не сидит, не ходит, не говорит, плохо удерживает голову.у нас большая часть мозга повреждена. Занимались с ним постоянно, улучшений не было. Потом нам посоветовали клинику Галелео, после 1 курса начал поворачиааться.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk