Диагнозы и термины, как мы себе представляем, что у ребенка в голове

[Ирина_С]

@nkk, не сравниваю конечно, вы доношены, мы шестимесячные, и как сказала мама Лили, это огромная разница. Но в1.8 тоже ничего не умели. И врач сказала, что все наши проблемы типа гидры, Денди Уокера, эпи ерунда по сравнению с полимикрогирией, ребёнку инвалидность в год дали по этому поводу даже. Есть желание переделать мрт, но боюсь наркоза. Вот на днях были у харьковских генетиков, все перевернулось в лечении с ног на голову.

[NAB]

Девочки,  вот тема вроде похожее обсуждение
Атрофия головного мозга
Может,  сюда картинки и прочее перекинем?

[nkk]

вентрикуломегалии

гипоплазию мозолистого тела

эти вещи следую друг из друга. при увеличении желудочков срединная перегородка, она же связь между полушариями, сдавливается, оттуда и гипполазия - истончение(вид на снимках тоньше нормы)

то есть это вторичное изменения, в следствии гипоксии мозга, а не врожденный порок развития? а кистозно атрофические изменения большого мозга и глиоз это лейкомаляция? Ещё у нас с обеих сторон в проекции базальных ядер и внутренней капсулы отмечаются ликворные образования размерами 14*5*13 мм.

[nkk]

@nkk, не сравниваю конечно, вы доношены, мы шестимесячные, и как сказала мама Лили, это огромная разница. Но в1.8 тоже ничего не умели. И врач сказала, что все наши проблемы типа гидры, Денди Уокера, эпи ерунда по сравнению с полимикрогирией, ребёнку инвалидность в год дали по этому поводу даже. Есть желание переделать мрт, но боюсь наркоза. Вот на днях были у харьковских генетиков, все перевернулось в лечении с ног на голову.

Я вот тоже хочу переделать мрт, желательно не у нас в стране, но тоже уже боюсь наркоза, генетику мы сдавали у себя, ничего не показало, но я уже и не верю нашим врачам, тоже подумываю в Харьков обратиться. Перевернулось в лечении в плане чего, они добавки назначили, или поломку какую выявили? (извините что выпытываю )

[nkk]

вентрикуломегалии

гипоплазию мозолистого тела

эти вещи следую друг из друга. при увеличении желудочков срединная перегородка, она же связь между полушариями, сдавливается, оттуда и гипполазия - истончение(вид на снимках тоньше нормы)

Почему тогда гипоплазию мт пишут как ВПР? У нас она есть.

вот не знаю, почему, все врачи видя наше заключения мрт, говорят, ну у вас же ВПР мозга, что вы хотите, а сам диск со снимками не хотят смотреть

[мама лили]

Почему тогда гипоплазию мт пишут как ВПР?

а почему тогда при вентрикуломегалии пишут гидроцефалия? вот примерно поэтому ;)
наше первое кт без гидры, мзолистое в норме. через полгода с гидрой и пр, сразу гипоплазия. это истончение. нейры часто говорят, что у здоровых людей тоже бывает гипоплазия. вот агенезия (отсутствие) это ВПР (врожденный порок развития)

а кистозно атрофические изменения большого мозга и глиоз это лейкомаляция?

глиоз это шрамы на мозге от повреждений. китозно-атрофические изменения это может быть ПВЛ, но надо смотреть как это выглядит. со слов и на картинке это разные вещи.

Ещё у нас с обеих сторон в проекции базальных ядер и внутренней капсулы отмечаются ликворные образования размерами 14*5*13 мм.

это кисты

[мама лили]

Девочки,  вот тема вроде похожее обсуждение
Атрофия головного мозга
Может,  сюда картинки и прочее перекинем?

может новую тему создать?, по типу - наши заболевания простыми словами. там можно все спросить, не только про атрофию, а и анализы и снимки и пр... вплоть до контактов врачей.

[Натаsha]

@Натаsha,

(кликните для показа/скрытия)

желтое атрофия коры
 

обозначила.  вжк 4 справа и 3 слева. справа прорыв в вещество. мозговой плащ истончен. от мозга остались срединные структуры, сильно повреждена кора. повреждены двигательные, зрительные пути. очаг эпи лобно- височный. (могу тут ошибаться, может еще и теменной, скорее всего даже не 1 очаг, но  эпи не сильна, поэтому не обессудьте)

Спасибо огромное! Да, вжк был с двух сторон и с прорывом. Двигательно лежачая и полная атрофия зрительных нервов (не видит, не фиксирует). И  про эпи очаги вы правы, в заключении к ЭЭГ примерно так и написано (и лобно теменной и височный).
Да вы почти доктор! Даже лучше)) ни один врач мне так доступно не объяснял!

[Счастливая мамка]

@мама лили, как в реабилитации вам помогли ваши знания читать мрт?

[malishtop]

@мама лили, как в реабилитации вам помогли ваши знания читать мрт?

Ей эти знания не в реабилитации помогли, а в экстренных ситуациях и при мнимом спокойствии, причем много раз. Юлек, извини, что за тебя ответила)))

[мама лили]

@Счастливая мамка, они мне помогли спасти ребенка и вовремя отвозить оперировать.  Я видела когда желудлчек один надулся, что это не атрофия, в 1.5года, как мне наши вещали. А внутри была капсула. Другими словами там оказалась киста внутри желудочка, а не знай я всего этого, и поверила бы врачам. Ведь чувтсвовала себя дочка хорошо, только было косоглазие. Но все равняли к неврологии. В итоге вообще вылечили гидроцефалию шунтзависимую, признаны шунтнезависимы, желудочки раздувались до 48мм, сейчас 7мм, без участия шунта. А в реабилитации никак, т.к. у нас мозг целый. Нет повреждений, я кидалась сразу, я ж еще и в фармакологии волоку, сама колола нейропротекторы, антигипоксанты, антиоксиданты. Я ноотропы долго в руки не брала. Смотрела сама анализы. Не верила врачам, врали нещадно. В реабилитации знание мрт вообще никак не поможет. Оно поможет если требуется вмешательство, если нужно лечение, по мрт видно проблемы кровотока.... Видно когда тяжелых металлов много осело, детокс провести.... Другими словами у меня дочка 27 недель, 1-2 балла,  менингит 2 раза, вентрикулит гнойный, вжк 3 степени 2 раза, сразу и в 3 мес,  шунтирована, 22 поломки шунта,  пневмоний пару, блд, эндокардит, тромб в сердце 2.5см инфицированный, парпапаралипаоперация на глазах. Сейчас на 80% восстановленая, стоит, ходит у стены и у брусьев, зрение норма, интеллект, ползает, сама садится по всякому и сидит, активная,  скоро пойдет сама. Была дисплвзия, подвывих тзбс, тоже вылечили. А были показания к операции. Вот так и помогли мне мои знания.... Да, по мрт дважжы делали в мае прошлого года и зимой этого, все в норме. Гипоплазия МТ есть, она и н может не быть после гидры. Наши снимки до после покажу чуть позже, дела дома Не ждут. Раньше кт было плохое, мозга говорили мало, родничок не выпирал, и писали атрофию. Пришлось настоять на вмешательстве, ошиблась только в выборе врача....чуть на тот свет не отправил. После первой же операции линейный перелом черепа с кровоизлиянием поднадкостницу и вжк 3 опять.... Реанимация, вмятина на голове с кулак...... То ли в операционной уронили, то ли ударили хз теперь....но описание кт сразу после операции у меня на руках....дело прошлое, судиться нет смысла, времени и денег. Я вот только нкдавно перестала врачей мысленно в разных пакетах заквпывать...

[tiutio]

@Ирина_С,
Доброго дня. А зачем мрт делать под наркозом? Помоему сейчас от этого уже отказываются по крайней мере у нас в Екатеринбурге, ну Москва и Киев в принципе в этом вопросе темп должны задавать. Нам делали по такой схеме: разбудить реб за 6-7 часов до процедуры покормить далее задача не давать спать то есть РЕАЛЬНО НЕ ДАВАТЬ ГЛАЗА ДАЖЕ ПРИКРЫТЬ затем за полчаса до мрт кормление и успокоительное в нашем варианте был реланиум бероуши наушники звукоизоляционные и погнали в аппарат. Уж 20-30 мин должны проспать точно. Если найдете аппарат мрт на 3 тесла то там время до 5 мин сокращается а качество снимков при этом на порядок лучше

[Счастливая мамка]

@мама лили, молодец вы конечно. Я вот никак сына не могу вытащить. Вроде и улучшения есть,но так медленно. И Мрт у нас норма,без повреждений. Чувствую себя как баран который в закрытые ворота бъется головой, или белка которая в колесе бегает.
А есть из мед препаратов что-то такое что б нейроные связи восстанавливать? Наш реабилитолог говорит что причины тетрапареза не только в голове могут быть,но часто спинном мозге тоже. А там хз

[Натаsha]

 @мама лили, Юля, вы просто супермама!
Так приятно читать про Лиличкины успехи!

[КристинаМамаАнгела]

Девочки, автор убежит с форума после таких дебатов

@КристинаМамаАнгела, коллектив здесь преимущественно женский.  Споры, ссоры, разборки здесь тоже случаются нередко. Но полезной информации здесь - вагон. Это единственный в интернете источник такого количества информации обо всех заморочках, связанных с ДЦП. Осваивайтесь, не пугайтесь, спрашивайте, читайте. Ну и надейтесь на лучшее.

Спасибо ))) да чуть чуть пока в шоке .. Но читаю вас всех

Отправлено с моего ZTE Z10 через Tapatalk