Автор Тема: Синдром Веста не приговор!  (Прочитано 80502 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Radochka

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #210 : 13 Января 2020, 18:59:41 »
Всем привет. Хочется рассказать вам историю своей дочки, вдруг кому-то это поможет или вдохновит. Моей дочке сейчас три года, два года как она уже не принимает Сабрил. В 7 месяцев ей сделали прививку АКДС, терью, и после этого начались кивки и вздрагивания ручками(выбросы), сначала я думала, что это навыки новые, но потом заметила систематичность. Обошли нескольких врачей, даже попалась одна такая, которая кричала на меня и говорила, что дочка попадёт в реанимацию, что я дура, которая отказалась от её лечения и лекарства, а ей придётся откачивать моего ре енка! Но я рада, что отказалась, от таких врачей надо бежать! Сейчас наблюдается у невролога, лекарства никакие не пьет, ээг раз в полгода. После начала приёма Сабрила приступы прекратились через неделю и ей даже отменили гармоны, хотя мы собирались ложиться в Тушинскую, чтобы ей их прокапали. Девочки, не теряйте надежду, верьте в лучшее, в себя и своих детей и главное помните, что время ваш враг! Как только заметили что-то идите сразу к врачу, не ждите, не откладывайте! Всем сил и терпения!

Оффлайн Мария куликова

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #211 : 16 Марта 2020, 08:54:06 »
Добрый день. Может кто подскажет где в челябинске срочно купить сабрил?

Оффлайн Alena.p

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #212 : 24 Апреля 2020, 23:58:47 »
Всем привет! Малышке 6 месяцев. Две недели назад поставили СВ. Прожали в стациогаре, кодоли гармон, и принимали Депакин. До сих пор ещё колим и сироп. Присуры купировали спустя 5 дней
, после начала приёма припаратов. После выписки пошла к неврологу, на что она сказала что приступы держит гормон, и когла перестанем его колоть, все возобновится. Кто с этим сталкивался? И сказала, чтотнужен сабрил 100%. Кто его принимает, как вам? И действительно депакин не помогает?

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #213 : 27 Апреля 2020, 10:01:50 »
Всем привет! Малышке 6 месяцев. Две недели назад поставили СВ. Прожали в стациогаре, кодоли гармон, и принимали Депакин. До сих пор ещё колим и сироп. Присуры купировали спустя 5 дней
, после начала приёма припаратов. После выписки пошла к неврологу, на что она сказала что приступы держит гормон, и когла перестанем его колоть, все возобновится. Кто с этим сталкивался? И сказала, чтотнужен сабрил 100%. Кто его принимает, как вам? И действительно депакин не помогает?
Да, действительно нам тоже не помогал один депакин. Когда гидрокортизон (гормон) принимали по схеме,  тогда врач добавил нам сабрил. Сейчас уже как год мы принимаем сабрил, судорог нет, бывают только когда заболеем (температура).
Молодцы, что быстро среагировали и начали лечиться во время!

Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #214 : 06 Июля 2020, 07:52:01 »
Всем привет! Малышке 6 месяцев. Две недели назад поставили СВ. Прожали в стациогаре, кодоли гармон, и принимали Депакин. До сих пор ещё колим и сироп. Присуры купировали спустя 5 дней
, после начала приёма припаратов. После выписки пошла к неврологу, на что она сказала что приступы держит гормон, и когла перестанем его колоть, все возобновится. Кто с этим сталкивался? И сказала, чтотнужен сабрил 100%. Кто его принимает, как вам? И действительно депакин не помогает?

Гормон ускоряет миелинизацию в ГМ, как бы он  " не держит" ничего, он по идее "лечит" проблему.
Сын купировался только синакетном, никакие Пэп не назначали, с эпилептологом тему подробно обсуждали.  ЭЭГ у вас плохое? Что нужно держать?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #215 : 06 Июля 2020, 15:45:35 »
@Alena.p, ЭПИ лучше не лечить у невролога, для это надо искать эппилептолога



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!