Данька

[МамаЛинки]

Марина! Огромное вам спасибо за историю!
С вашего позволения я её скопирую в свой журнал на другом сайте и распечатаю, чтобы показать нашим врачам.
Вы такие молодцы! Данька просто герой!!!
Когда я читала вашу историю я плакала и сейчас плачу от счастья, что это всё случилось в Америке и вообще где-то есть места, где человеческая жизнь ценится высоко, какая бы она не была! Низкий поклон вашим врачам и медсестрам. Вот это 100% профпригодность!

К сожалению с частью проблем, с которыми вы столкнулись, столкнулись и мы. До 3,5 лет Эвелинка была на трахеостоме. До года на зонде, в год нам поставили гастростому. До сих пор не можем понять причину неэффективного глотания. Практически до всего мне приходилось доходить самой и выходить самой на врачей с предложениями провести то или иное обследование. Даже установка гастростомы была моей идеей и я искала, где её могут поставить. Спасибо мамским сайтам, где среди мамочек попадаются и врачи (пусть и непрофильные и из других стран), помогли решить несколько медицинских проблем и заменить ужасный катетер фолея на нормальную цивилизованную гастростомическую трубкукимберли кларк низкопрофильную.
А какая трубка у вас сейчас стоит?

[Yalini]

Просто похвастаюсь :) тут Дане 17 календарных и 14 настоящих месяцев.

а это как?!

[danyasmom]

Koty28, спасибо :) Даня уже и ползает и даже стоит держась только одной ручкой. :) но это все буквально последний месяц прогресс пошел. :)

МамаЛинки, скопируйте конечно. у нас стоит mic-key Kimberly Clark, так что наверное тоже самое что и у вас? :) мы пользуемся помпой, чтобы равномерно закачивать еду, вы пользуетесь или гравитационное питание? у нас физиологической проблемы с глотанием вроде нет (мы делали обследование swallow study - не знаю как оно по русски), но у нас сенсорно-поведенческие проблемы теперь типа "нафига мне тратить силы и есть, если и так в пузо само все попадет" и еще он не переносит текстурированную пищу, никаких кусочков, так что пока все либо пюре либо очень мягкие кашки. но, главное, ест сам, пусть и по чуть чуть.

Yalini, мы пользуемся двумя возрастами :) один, календарный или официальный, это с момента реального рождения. второй возраст, биологический, рассчитывается с предполагаемой даты рождения во время беременности. в нашем случае, отставание 15 недель - т.е. практически 3 месяца. Это делается для того чтобы правильнее оценить развитие малыша. Т.е. если ребенок родился в 6 месяцев беременности, понятно что он не будет таким же как и доношенный малыш, тупо потому что ему нужно еще 3 месяца чтобы добраться до той же точки в биологическом плане. Это отставание учитывается педиатрами и терапевтами вплоть до 5-6 лет для всяких разных целей. Например, нормальный возраст введения прикорма это 6-7 месяцев. Но для сильно недоношенного малыша, если мы воспользуемся только календарным способом, получится чтоб мы вводим прикорм в его 3-4 био-месяца, а это слишком рано и можно испортить ребенку желудок и обмен веществ. Или например, средняя норма когда ребенок начинает ползать это 10 месяцев - но моему малышу биологически будет только 7, так что если он не ползает, это не обязательно означает проблему, и т.д.
такая коррекция возраста в основном обусловлена именно быстрым ростом и развитием ребенка в первые несколько лет жизни. разница между 3хмесячным малышом и 6месячным (в норме) или 15 месячным и годовалым - огромна, поэтому чтобы разумно оценивать проблемы и достижения такая коррекция необходима. В штатах ее применяют для малышей рожденных раньше 37 недели беременности.
вот в этой теме мы еще немножко обсуждали: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33529.0

[Marinka_D]

Я плакала, когда читала вашу историю. Ваш малыш такой борец! Вы все большие молодцы, и вы, и Даня, и врачи! С вашего позволения, скопирую вашу историю к себе в электронный дневник! Она поразительная.

[Дакота]

Здравствуйте, я прочитала Вашу историю так, будто я читала фэнтази или сказку. Неужели бывают на свете такие клиники и врачи? Вот здесь в каждой теме мамочки сетуют на то, что в нашей стране ничего не приспособлено для людей-инвалидов. Девочки, да у нас и для здоровых людей ничего не приспособлено. Я лежала на сохранении в больнице. Там стены обшарпаны, состояние здания такое же, как показывают по  телеку блокадный Ленинград. Но то, что в отделении нет Тонометра меня вообще убило. Мы, беременные женщины, ходили в другой корпус в Кардиологию и сидели в очереди, чтобы померить давление! А вы еще пандусы хотите везде...

[Мама Егорки]

Просто радуюсь за Вас! Здоровья малышу!

[МеланиЯ]

Читала с таким лицом: 

Сказка... Даня-рыцарь, воин, богатырь, победитель... Мама-фея. Врачи, медсестры-ангелы.. Госпиталь-сказочный замок...

Буду мечтать, чтобы в нашей Раше хоть когда-нибудь было так... И такие профессионалы с добрыми сердцами работали в роддомах, больницах, госпиталях, поликлиниках..... И чтобы к маленькому человечку не относились как к куску мяса.. И чтобы всячески поддерживали маму в такое тяжкое для нее время...

Здоровья Данечке и всей Вашей семье!!! Здоровья всем людям, которые так помогали и помогают маленькому Борцу в этой жизни!!! 

Спасибо, что написали нам такую Историю..

[Odry]

Марина, читая вашу историю, историю маленького мальчика-борца Данечки тоже плакала от счастья!
Когда Вы описывали госпиталь, сразу вспомнился бельгийский госпиталь в Брюсселе, где мы оперировали и выхаживали нашу девочку... Те же заботливые медсестры, ночами меняющие памперсы нашей девочке и меряющие температуру, те же внимательные, доброжелательные врачи, готовые ответить на любой вопрос... то же сопровождение своего ребенка везде, кроме операционной...
И даже волонтеры, приходящие к малышке в палату с гитарой и поющие веселые французские песенки...А узнав, что мы из России, тут же притащили в палату к дочке музыкальный центр и диск с "Подмосковными вечерами"...

Здоровья Вашему Данечке и новых успехов!

насчет гастростомы - у нас у знакомых мальчик до операции долго был на зонде, потом на гастростоме... в Итоге до 3 лет он не ел ртом вообще никогда...
После операции в Бельгии, необходимость в гастростоме отпала и ее убрали, вот тогда и начались их мучения с едой... Теперь уже все нормально. Мальчик уже давно кушает нормально, привык.. Поначалу только очень худенький был...Сейчас ходит в школу...

[danyasmom]

Marinka_D, Дакота, Мама Егорки, МеланиЯ, Odry, спасибо за добрые слова :)
нам действительно очень повезло и с госпиталем и с врачами. ну и с сыном, тоже, он у нас упрямый и упорный и никогда не сдается.

мне не хочется ругать российскую медицину (хотя у меня тоже был опыт лежания в российской больнице и мне до сих пор кошмары об этом снятся), я думаю что все ее проблемы - системные, а не частные. Потому что ну вот есть же некоторые прекрасные врачи, и неплохие больницы, которые тоже делают уникальные операции и выхаживают очень сложных малышей. Разница только в том что в России таких больниц десяток на всю огромную страну и тем работать не дают, а в Штатах 5 штук на любой город-миллионщик и полная поддержка и государства и общества... поэтому и качество выше и мест больше и врачи могут работать как надо. Если бы с Российской медициной обходились как надо, а не по принципу "где бы еще подсократить и украсть", было бы так же, а может и лучше.

[romasa]

Читаю эту историю и тихо ненавижу самую богатую и убогую, с "широкой русской душой", самую безразличную, циничную, жестокую страну. "В СССР инвалидов нет!" А в России и подавно! Так было и так будет, таков менталитет всей нашей страны, наших идиотских законов, наших врачей, которые только и могут, что подписать приговор и посоветовать отказаться; обывателей, тычущих в ребенка пальцем... Желаю здоровья маленькому герою этой истории, искренне рада за него и его страну, а нашим мамам решимости идти до конца в борьбе за своих деток, за их будущее, мы сильные, в такой стране, как наша по-другому никак

[Анютамамадаши]

Привет! Мы тоже родились на сроке 24 недели и 5 дней! Мы старше вас, нам 2 года 6 мес! Заходите в гости,давайте дружить!!!

[twins2011]

Привет! и мы 26 недельные! тоже дружить хотим, по- доброму завидуем возможностям...
была в вашем теремке! отличный мальчишка!!!!!!

[danyasmom]

Анютамамадаши, twins2011, с удовольствием :) обязательно к вам загляну :)

[МамаЛинки]

МамаЛинки, скопируйте конечно. у нас стоит mic-key Kimberly Clark, так что наверное тоже самое что и у вас? :) мы пользуемся помпой, чтобы равномерно закачивать еду, вы пользуетесь или гравитационное питание? у нас физиологической проблемы с глотанием вроде нет (мы делали обследование swallow study - не знаю как оно по русски), но у нас сенсорно-поведенческие проблемы теперь типа "нафига мне тратить силы и есть, если и так в пузо само все попадет" и еще он не переносит текстурированную пищу, никаких кусочков, так что пока все либо пюре либо очень мягкие кашки. но, главное, ест сам, пусть и по чуть чуть

Ага, у нас такая же трубка.
У нас не помпа и не гравитационное питание - у нас вся еда - густое пюре. Мы не смогли подобрать спец питание - нутрини все виды, педиашут, клинутрен, пептамен - от всего рвота и понос, пардон. Поэтому едим обычную еду - овощи, мясо, каши, просто очень хорошо перетираем. А это можно закачать только через шприц. Так вот шприцем и кормимся. Вот сейчас хотим спец питание хипп попробовать - у них мясное оказывается есть. Нам это из Германии прислали. Но доставка очень уж дорогой получается, долгой и две бутылки разбились, а 5 вздулись - так нам каждую неделю посылки нужны :)
Когда мы ели через рот (пока трахеостома стояла), мы дошли и до кусочков, а как трахеостому сняли - через рот есть не рискуем - пища так и норовит в трахею уйти, а откашлять что-то не очень получается.
Вот всё в раздумьях - чего делать и где искать врачей, чтобы хотя бы причину понять, и можно ли что-то с этим сделать...

[danyasmom]

МамаЛинки, вы по английски читаете? попробуйте спросить совета на http://www.inspire.com/groups/preemie/new/
Там много мам малышей после трахеостом и g-tubes, они могут посоветовать может хотя бы куда смотреть... у нас была/есть проблема анатомическая, что там где Даньке "сшивали" пищевод с желудком, пищевод немного уже чем в остальных местах, так что ему надо все кусочки хорошо прожевывать иначе он может подавиться...и все вылезет нафиг обратно с рвотным рефлексом.
но мы все равно до кусочков еще не дошли :) в пузо у нас Енфакэр для прими, а ртом пюрешки всякие яблочно-фруктовые. еще овощи перемолотые с курицей ничего, согласен попробовать.