Наша история

[tata-ru]

моей дочурке 11 мес. родилась в срок, выписали нас на пятые сутки как здоровых детей. до трёх недель росли без проблем, а в три недели начались апноэ. пролежали в ДСО, там сказали, что это родовая травма. в 2,5 мес. начались не понятные приступы, легли на обследование в больницу и там нам поставили диагноз агирия. поехали делать МРТ - подтвердилось. по ЭЭГ поставили синдром Веста, но врач сказала, что приступы не схожи с этим синдромом. сейчас делаем массажи, работаем с гомеопатом и молим Бога, чтобы всё было хорошо.

[Vivat]

Привет, как величать маленькую принцессу и ее маму? Откуда вы?

[tata-ru]

а принцесочку зовут Виталиночка, а меня Наталья. живём мы в г. Минусинске Красноярского края.

[Ксюша]

Привет!Добро пожаловать!!!

Сейчас приступы есть у дочи?На форуме есть мамочки у кого детки с Веста,при такой форме действительно приступы отличаются.
Надеюсь,что всё у вас будет хорошо!Что доча умеет делать?

[Vivat]

Наташенька, у нас в галерее так много красивых аватарок, а ты выбрала ежика
Их у нас почему то многие выбирают
Устраивайся поудобнее, кстати у нас много девочек из вашего региона. Поищи в Анкетах, экскурсия по форуму - в форум-инфо

[tata-ru]

приступы иногда бывают, как правило на изменения в погоде или на болевую реакцию. в се6тябре месяце, когда мы очередной раз лежали в больнице, нам подбирая противосудорожные препараты сделали передозировку ими же. спустя три месяца мы смогли выйти из этого состояния и поэтому начали наше развитие с ноля. сейчас по развитию тяне на 1-3 месяца. голову пока не держим но пытается.

[Ксюша]

Сейчас что пьёте из противосудорожных?

[tata-ru]

пьем депакин сироп, толку нет.

[Мама гуськи-гу]

привет! рады знакомству!

мы тоже доношенные, и с проблемами... правда они начались у нас на 17 мин. , но все же продолжаем бороться и результаты есть, и у вас обязательно будут

[Galina K]

Привет, Наташа и Виталиночка ! Мы тоже живем в Красноярском крае( дивногорск) , у моей Кристинки лиссэнцефалия, (тоже что и агирия). И эпилепсия Леннокса- Гасто , только мы уже большие.

[Лиана и Катя]

  Привет Наталья! Ну как тебе здесь? Обязатльно понравится!

[ИРИШКА Р_]

Здраствуйте, Наташа!   ;DРада знакомству...хотя втайне молила, чтобы я не нашла деток с подобным диагнозом. У моего сыночка по неврологии диагноз: нарушение нейронной миграции, агирия-пахигирия. с 1года 4 мес. - эПи прситупы. Диагноз нам выставили поздно Помимо неврологии у нас еще колобома и ВПС. Общий диагноз у нас - эмбриофетопатия (совокупность врожденных пороков) и по генетике ничего пока выставить не могут, ни к какому синдрому привязать не могут пока... кккПолную информацию об агирии-пахигирии мы смогли прочитать только в амеркианских источниках, через ГУгл, но не отчаиваемся. Мы надеемся на чудо, верим в Бога! Давайте дружить и обмениваться опытом - с радостью поделюсь всем, что успела узнать сама...диагноз - редкий.

[ФЕЯ]

Наташ, добро пожаловать! У вас всё обязательно будет хорошо!!!

[Эфа]

 

[Наталка-скакалка]

приветствуем Вас. мы сами новички.  здесь хорошо.