Автор Тема: Давайте знакомиться!!! Юля и сынок Сережка!  (Прочитано 13912 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Добрый вечер! У меня двойняшки, мальчик тоже с ДЦП. Мы начали заниматься по этой методике http://poidusam.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=14&Itemid=45 , правда с самим автором, очень хорошие результаты, малыш через месяц пополз на животе, сейчас готовится ползти на четвереньках. Коенчно, лучше когда индивидуальный подход и упражнениям обучает врач, но раз вы пока сами занимаетесь, может почерпнете какие-нибудь упражнения для себя и будет толчок. Там все с фотографиями и подробное объяснение. Главное заниматься 4-6 раз в день и правильно. Все у вас получится! Удачи и здоровья сыночку!

Оффлайн Yuli11Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Добрый вечер! У меня двойняшки, мальчик тоже с ДЦП. Мы начали заниматься по этой методике http://poidusam.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=14&Itemid=45 , правда с самим автором, очень хорошие результаты, малыш через месяц пополз на животе, сейчас готовится ползти на четвереньках. Коенчно, лучше когда индивидуальный подход и упражнениям обучает врач, но раз вы пока сами занимаетесь, может почерпнете какие-нибудь упражнения для себя и будет толчок. Там все с фотографиями и подробное объяснение. Главное заниматься 4-6 раз в день и правильно. Все у вас получится! Удачи и здоровья сыночку!
Добрый вечер! Хорошее пособие, обязательно кое-что возьму оттуда. Правда вот так часто заниматься  - не получается... А как ваш малыш реагирует на занятия?

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Когда инструктор с ним занимается-он орет, а дома со мной-нормально, но я его развлекаю всячески, песни пою, на пианино играю. Хотя первое время и у меня орал. Мы тоже успеваем заниматься 3-4 раза в день, потому что сейчас по клиикам мотаемся, а домой приезжаем (мы не в самаре живем), я работаю, муж занимается, тоже раза 4 получается. Но результат все-равно заметен. Еще у нас диспорт стоит, т.к. в бедрах сильная спастика была.

Оффлайн Yuli11Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Когда инструктор с ним занимается-он орет, а дома со мной-нормально, но я его развлекаю всячески, песни пою, на пианино играю. Хотя первое время и у меня орал. Мы тоже успеваем заниматься 3-4 раза в день, потому что сейчас по клиикам мотаемся, а домой приезжаем (мы не в самаре живем), я работаю, муж занимается, тоже раза 4 получается. Но результат все-равно заметен. Еще у нас диспорт стоит, т.к. в бедрах сильная спастика была.
А мы в основном все время орем! Совсем заниматься не хочет... Только бы куда-нибудь хотел ползти, брать игрушки, играть, а самостоятельно не получается - опять орем! Не плачет только в местном кувейтском реабилитационном центре, здесь они его отвлекают, играют с ним, целуют его (индуски здесь работают инструкторами). А со мной дома - тоже не хочет ничего...  То заставляю, то отвлекаю.
А про диспорт еще не читала, не знаю, что это такое? Невролог нам ничего не говорила. Или это не невролог говорит?

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Вообще все реабилитационные мероприятия должен курировать ваш невролог, рекомендовать что-то, направлять...Но это редкость. Наш невролог только упомянула о диспорте, оперрации по Ульзибату и обколках по Скворцову и отправила в какую-нибудь областную больницу, что бы там что-нибудь с нами сделали. В итоге, мы не поехали в такую больницу, не стали терять время, почитала здес про Реацентр в Самаре, отсюда и начали.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=168.0  эта тема про диспорт. Но здесь мого негативного опыта, когда сама прочла, наотрез решила отказаться от этой процедуры. А ткогда попала к Муромову, он меня убедил, что это наш шанс максимально избежать всяческих операций и встать скорее на ноги. В итоге поставил и я ни разу не пожалела, в июле будем ставить опять, в другие мышцы. Здесь главное-специалист грамотный. У Егора тетрапарез, но ему поставили только в 2 мышцы, для обучени ползанию, потом будут ставить в другие - для сидения и ходьбы. Дозы очень маленькие, остальные мышцы разрабатываем только упражнениями. Ни каких медикаментов 2 месяца не колим, только цераксон пили и витаминки комплексные.  Забыла, у Муромова и его жены еще есть группа на одноклассниках "ПОЙДУ САМ!", там можно задавать вопросы по упражнениям.
Мой сейчас начал орать при виде некоторых врачей (логопеда-на массаже и Муромова), инстинкты начали уступать мыслям. Мне и говорил врач, что легче реабилитировать до года, потому что ребенок еще мало понимает и учится благодаря инстинктам, а после года начинается лень, хитрость появляется, трудно заставить заниматься.

Оффлайн ФЕЯ

Привет! Добро пожаловать! А сколько сейчас сынуле??

Оффлайн Yuli11Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Привет! Добро пожаловать! А сколько сейчас сынуле??
Привет! Нам сейчас 1 годик и 3 месяца. Разболелись мы. Насморк, кашель сухой. Не домогает ребенок... А вы занимаетесь ЛФК, когда ребенок болеет?

Оффлайн Yuli11Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Привет! Добро пожаловать! А сколько сейчас сынуле??
А вас как зовут? А детки?

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Разболелись мы. Насморк, кашель сухой. Не домогает ребенок... А вы занимаетесь ЛФК, когда ребенок болеет?
если нет температуры, то занимаемся, и если слабости нет в теле, что бы не спровоцировать дальнееше развитие болезни. В выходные тоже простыли чуток, сопли, да и ости приезжали, так что мы лоботрясничали немного  fffd

Оффлайн Yuli11Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Разболелись мы. Насморк, кашель сухой. Не домогает ребенок... А вы занимаетесь ЛФК, когда ребенок болеет?
если нет температуры, то занимаемся, и если слабости нет в теле, что бы не спровоцировать дальнееше развитие болезни. В выходные тоже простыли чуток, сопли, да и ости приезжали, так что мы лоботрясничали немного  fffd
А у нас нет температуры, но слабость есть... Весь вялый, совсем плохо ест и мало пьет... Пассивные упражнения делаю с ним и суставную гимнастику. А еще мне кажется, что вздрагивать мы стали чаще... Или просто боюсь всего, сама не знаю...

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
У нас нет ЭПИ, не было по крайней мере. А я начиталась на форуме историй и тоже в каждом шевелении вздрагивания видела, так боялась, что начнуться! Не переживайте раньше времени!

Оффлайн Yuli11Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
У нас тоже нет эпи. Но мы давно не делали ЭЭГ. И я тоже начиталась на форуме, да и ПВЛ у нас. Поэтому тревожно. А где здесь ЭЭГ делать - не знаю пока. Может на форуме кто есть кто в Кувейте сейчас! Отозовитесь!

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А мы так и не сделалии ЭЭГ. Невролог меня убедила, что оно может быть недостоверно в силу маленького возраста ребенка. И если есть судлорожный синдром, то он чаще всего проявляется в первые дни после родов и на температуру. У Егора ничего подобного не было, я пытаюсь себя этим успокоить. Может, конечно я не права и надо сделать ЭЭГ мониторинг, но я боюсь, вдруг найдут очаги  ооо и все методы реабилитации запретят. Стараюсь не настраивать себя на худшее, пока все идет хорошо. Неужели могут появиться судороги впервые в годовалом возрасте?...Ой, мне кажется, меня сейчас все мамочки осудят за непредусмотрительность...

Оффлайн Yuli11Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
А мы так и не сделалии ЭЭГ. Невролог меня убедила, что оно может быть недостоверно в силу маленького возраста ребенка. И если есть судлорожный синдром, то он чаще всего проявляется в первые дни после родов и на температуру. У Егора ничего подобного не было, я пытаюсь себя этим успокоить. Может, конечно я не права и надо сделать ЭЭГ мониторинг, но я боюсь, вдруг найдут очаги  ооо и все методы реабилитации запретят. Стараюсь не настраивать себя на худшее, пока все идет хорошо. Неужели могут появиться судороги впервые в годовалом возрасте?...Ой, мне кажется, меня сейчас все мамочки осудят за непредусмотрительность...
Вообще здесь на форуме пишут, что могут появиться судороги и в 1 и позже... Поэтому и побаиваюсь. Говорят, что высокая температура может спровоцировать. А мы разболелись... Вчера никак не могли сбить температуру. До 38 сбивается, а дальше никак...
А у нас первая ЭЭГ была плохая, еще до 1 мес. нам ее сделали в роддоме. А потом в 4 мес. сделали - невролог сказала, что ЭЭГ у нас многообещающая... И больше мы не делали. Но мы уже 3 мес с лишним у невролога в Иркутске не были. А здесь все по-другому. Невролог посмотрела, почитала наши бумажки и назначила нам физическую терапию и игровую терапию. И пока все... В июле мы будем дома и пойдем по врачам.  Да еще думаю, что может в Зигене сделать ЭЭГ. Сама пока не знаю.

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Что это за игровая терапия? Первый раз про такое слышу.