Автор Тема: Паглюферал  (Прочитано 18997 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LeNААвтор темы

Паглюферал
« : 22 Января 2019, 18:43:46 »
Кто принимал или принимает паглюферал и кеппра, как эффект?

Оффлайн LeNААвтор темы

Re: Паглюферал
« Ответ #1 : 22 Января 2019, 18:46:15 »
Хотелось бы увидеть отзывы об этом препарате.

Оффлайн GaljaDenis

Re: Паглюферал
« Ответ #2 : 06 Февраля 2019, 22:01:45 »
@LeNА, мы принимаем уже почти 2 года. У нас синдром веста. Приступы были сериями каждый день по 30-40 за раз и серий по 7. Паглюферали полностью убрал все серии. Побочек никаких нет. На других препаратах было намного хуже.

Оффлайн LeNААвтор темы

Re: Паглюферал
« Ответ #3 : 06 Февраля 2019, 22:16:24 »
@LeNА, мы принимаем уже почти 2 года. У нас синдром веста. Приступы были сериями каждый день по 30-40 за раз и серий по 7. Паглюферали полностью убрал все серии. Побочек никаких нет. На других препаратах было намного хуже.
Как замечательно! А вы еще что то  пьете или только паглюферал?

Оффлайн GaljaDenis

Re: Паглюферал
« Ответ #4 : 06 Февраля 2019, 23:40:28 »
@LeNА, пьём только паглюферал 1. До этого пили депакин, сабрил, кеппру, конвулекс, топамакс, кололи гормоны 2 раза ничего не помогло, а паглюферал один помог. И на других побочки появлялись.

Оффлайн LeNААвтор темы

Re: Паглюферал
« Ответ #5 : 07 Февраля 2019, 09:41:00 »
Спасибо большое за отзыв! Очень рада за вас. Как же хочется тоже победить эти приступы....

Оффлайн Джинглик

Re: Паглюферал
« Ответ #6 : 15 Апреля 2019, 14:40:51 »
У нас туберозный склероз. Пили финлепсин, топамакс, кеппру, ламиктал и ещё какие-то (всех и не помню за 10 лет). 2раза прооперированы. Но не помогало ничего. При введении паглюферала приступов не было месяц. Для нас это очень долго. Затем появились, но в меньшем количестве, чем было. Принимали год. Появилась сильная апатия, безразличие ко всему. Убрали - появилась активность.

Оффлайн LeNААвтор темы

Re: Паглюферал
« Ответ #7 : 11 Июня 2019, 21:24:21 »
@Джинглик, вот как...спасибо большое за отзыв

Оффлайн AnnaVog

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Паглюферал
« Ответ #8 : 19 Июля 2019, 09:56:44 »
Девочки, очень срочно!!! Отменяемся паглюферал-ребёнку 1.2года, на этом препарате с рождения. Ребёнка не узнать-визжит, как то ли от боли, то ли от страха... весь напрягается, вытягивается в струну. Параллельно у нас лезут зубы-как обычно, очень тяжело, с температурой... и ввели Элькар- тоже все в один период-с интервалом в 2 недели. Ээг уже была чистая. Может это быть реакцией на отмену? Или бежать уже куда-то? У кого было так?
Господи, пусть будет лучше...

Оффлайн Надежда 0311

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Паглюферал
« Ответ #9 : 30 Октября 2019, 11:45:44 »
Девочки кому препарат назначается? Как дети его переносят? У нас несмотря на тяжёлую миоклоническую эпилепсию, статусы,развитие нормальное, обычный ребёнок вне приступа, но вот добавили паглюферал и мы зомби, ничего не хотим, только спим, эмоции на нуле. Что делать не знаю? Были ли случаи адаптации к приёму этого препарата? Или лучше сразу отменить? Пьём только 2 дня.

Оффлайн Же-ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Паглюферал
« Ответ #10 : 30 Декабря 2021, 10:03:16 »
Есть ли у кого положительные отзывы?
Почитала тему, очень расстроили отзывы: "...зомби, ничего не хотим, только спим, эмоции на нуле..." "Появилась сильная апатия, безразличие ко всему. Убрали - появилась активность."
Мы сейчас пьем Кеппру и Топомакс и этот препарат предлагают 3м...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Паглюферал
« Ответ #11 : 30 Декабря 2021, 14:15:25 »
@Же-ник, а выше наоборот, пишут
@LeNА, мы принимаем уже почти 2 года. У нас синдром веста. Приступы были сериями каждый день по 30-40 за раз и серий по 7. Паглюферали полностью убрал все серии. Побочек никаких нет. На других препаратах было намного хуже.
Наверное,, как любой препарат. Если подошёл и работает, хорошо.
На вводе любого препарата судить о чем то рано ( пост перед вашим - принимаем два дня).
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Aurora

Re: Паглюферал
« Ответ #12 : 13 Июля 2022, 11:25:13 »
В какой дозировке вашему ребёнку назначали паглюферал?
Нам на 10 кг назначили 1 табл в сутки паглюферала 1, те это 25 мг фенобарбитала. Почитала опыт передовых стран, кажется, это маловато, там 6-8 мг на кг. Ложимся в Солнцево, может там скорректируют.

Оффлайн LeNААвтор темы

Re: Паглюферал
« Ответ #13 : 10 Мая 2023, 21:41:49 »
Добрый вечер! Что то Паглюферал стал пропадать с аптек, кто нибудь знает что происходит?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Паглюферал
« Ответ #14 : 11 Мая 2023, 07:37:43 »
А он в России производится? Или закупается?
Вообще  такое бывает, например, когда  лицензия заканчивается у лекарства, и перерегистрируют его.
 Новый не поступает, а продаётся тот, что выпущен до окончания срока лицензии был.
Такого быть не может?
За тучами всегда есть солнце!