Нам 3 года Ранняя миоклоническая энцефалопатия Доченька лежачая Помогите советом

[Sancho2412]

@any1983z, вы поторопитесь, они ооочень долго отвечают. По крайней мере государственные больницы.

[Sancho2412]

@any1983z, записались на 29 января! Вас уже наверно выпишут к тому времени)))

[AnMama]

@ТаЛапуля, здравствуйте! Расскажите , пожалуйста, как ваши дела сейчас ? У нас подобная проблема ,....

[ТаЛапуля]

Здравствуйте Всем! Нам есть чем похвастаться! С ноября 2016г. мы совершенно перестали ездить в ДРКБ. Если и были какие то консультации с неврологом то как обычный приём. А то после каждого посещения больницы у меня была ужасная депрессия! Судороги купировались весной 2017г. Даже незнаю с чем это связать. Может и были какие то, но я не видела.  Во сне вздрагивала. Мне кажется всё таки когда мы её посадили в инвалидное кресло выпрямили ей спину. Я прямо ее привязываю подмышками к нему. Её очень сильно трясло! Приступы были очень сильные! Я испугалась позвонила неврологу в город. Она сказала что нагрузка на спину никакой роли не играет! Однако я в интернете читала что усиливается отток линквора и таким образом мозг более сильно стал насыщаться кислородом! И как будто пробило какой то засор! Длилось всё усиление около месяца. А потом раз и перестало! Резко. В апреле 2017 г. мы перестали принимать депакин. Постепенно снижая дозу. Сразу резко бросать нельзя такие препараты. Доча как будто стала просыпаться от долгого сна. В августе она села. Сама! Постепенно накачивая мышцы она стала уверенно сидеть. И в апреле 2018 мы перестали пить второй препарат - сабрил. Можно сказать я сама его ей отменила. В августе 2018 она встала у опоры в манеже! Счастья конечно у всей семьи было выши крыши!!! Она совсем стала другая! Глазки ясные! Узнает родных. Играет игрушками. Срабатывает уже чувство самосохранения! Продолжаем делать массажи конечно постоянно. Конечно путь наш очень долгий. У каждой особенной мамы только одно заветное желание! Я не просто верю в неё, я точно знаю что она будет ходить и говорить. Мысли материальны! 2 месяца назад мы переехали жить в Анапу. Надеемся что морской воздух и солнышко помогут нам во всём! Здесь мы впервые за 2.5 года прошли ЭЭГ быстрое 15 мин которое. Эпиактивности не обнаружено 😉! Значит мозг развивается!!! Значит мы делаем всё правильно!!! Девочки милые я желаю здоровья Вашим деткам! Всё будет хорошо. Не так быстро как у других ребятишек! Но это дает нам радоваться каждой новой победе ещё сильнее!!! Всем добра!!! С новым 2019 годом!!!

[ТаЛапуля]

Совсем забыла написать про питание. Ничего не изменилось! Воду не пьёт, давится. Только сок яблочный. Каши с яйцом, мясом, рыбой. Если в кашу добавляю что то новое то сразу либо запор, либо диарея. Количество значения не имеет. А такие проблемы с кишечником для нас недопустимы. Иначе можем спровоцировать судороги

[Sancho2412]

@ТаЛапуля, я Вас поздравляю, такой путь преодолеть и главное, что успешно! Честно, радостно за вашу доченьку.))) Столько изменений в вашей истории, прям как глоток чистого воздуха. Вера-это сила, в дацане говорят верьте верьте, а я уже поникла уже всякие мысли перебираю, да ещё и по жизни пессимист. Спасибо за пожелания, пусть и у вас будет «Citius. Altius. Fortius!»

[Sancho2412]

@ТаЛапуля, сегодня ездили к Лапердиной показали свои ээг. Спросили, может быть синактен депо начать, да и на форуме мамочки пишут, что гормоны надо и чем быстрее, тем лучше. А Вы писали, что вам они не помогли?

[ТаЛапуля]

Да нам к сожалению вообще никак не помог. Как воду проставили. Брали 10 ампул растянули на месяц с лишним. Всё это время лежали в ДРКБ под присмотром Лопердиной. Но увы. Вздрагивания продолжались ещё полгода. Есть знакомая девочка тоже ставили Сеноктен-депо на 3 день вздрагивания прекратились, но они продолжили прием препарата и через 2 дня вздрагивания начались снова. Каждые полгода они продолжают его ставить на протяжении 3 лет и всегда это носит временный эффект максимум 1 месяц не судорог но потом снова начинаются. Я еще не знаю кому он помог на 100%

[ТаЛапуля]

 Честно говоря я сделала вывод: впервую очередь конечно же нужно купировать судороги. С момента последних судорог только где то через 9 месяцев можно увидеть прогресс. Потому что мозг начинает развиваться. Мне тоже говорили что максимум доживем до 3 лет. Но мы верим и молимся чтоб всё у нас получалось! И за каждое чудо не перестаём благодарить Господа! И самое главное нужно перестать искать причины. Просто нужно всё принять так как есть. Успокоится внутри. Они очень сильно связаны с нами- с мамами. Не жалеть и воспринимать особенного ребенка как всех своих детей. И у Вас всё получится! 

[Sancho2412]

@ТаЛапуля, а как с иммунитетом после синактена? Лапердина говорит под ноль иммунитет сядет. А у нас и так уж к 9 месяцам 2 раза орви, бронхит.((( Хотя полностью на ГВ.

[ТаЛапуля]

Да. Здесь она права. Болеть вообще будете постоянно к сожалению

[Sancho2412]

@ТаЛапуля, я прям вся в раздумьях насчёт гормонов...

[ТаЛапуля]

Вы знаете всё индивидуально. Читайте отзывы на каждый препарат. Подбирайте похожие случаи и советуйтесь с мамами. Пока не будет уверенности в полезности препарата,  не ставте тогда. Вот я например 100 процентов уверена была что Сабрил нам поможет и он помог. А вот Синактен-Депо как то не особо верилось, так и вышло. Я уверена что нам нужны массажи и они нам помогают 100%. Врачи запрещали но мы делали. И прогулки постоянные на свежем воздухе обязательно нужны. Кислород много значит для наших ребятишек.

[ТаЛапуля]

Вы где проживаете?

[Sancho2412]

@ТаЛапуля, мы в Улан-Удэ живем, скоро плановая госпитализация в Дркб Неврологическое Отделение. Врач говорит найдите синактен мы вам проставим. Мы тоже каждый день занимаемся- массаж с элементами ЛФК. С прогулками тяжелее выходит, т.к сами знаете морозы в Сибири какие...
Жду очень потепления)