0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Гузель78 от 11 Мая 2014, 18:29:36Цитата: Maksie от 10 Мая 2014, 17:41:11девочки, кто сейчас принимает или принимал фенобарбитал? что можете о нем сказать. очень разные отзывы от резкого негатива до крайне положительных... пишут, что этот препарат надо назначать в крайнем случае...Это смотря какой фенобарбитал! Нам тоже назначили.. Мы его пока не пьем на подстраховке лежит.. Но нам назначили именно немецкий! Даже сам профессор сказал что именно немецкий но не российский!Люминала немецкий как называется? а то я поняла фенобарбитал это вещество, а препараты называются по-разному... профессор - это кто?
Цитата: Maksie от 10 Мая 2014, 17:41:11девочки, кто сейчас принимает или принимал фенобарбитал? что можете о нем сказать. очень разные отзывы от резкого негатива до крайне положительных... пишут, что этот препарат надо назначать в крайнем случае...Это смотря какой фенобарбитал! Нам тоже назначили.. Мы его пока не пьем на подстраховке лежит.. Но нам назначили именно немецкий! Даже сам профессор сказал что именно немецкий но не российский!
девочки, кто сейчас принимает или принимал фенобарбитал? что можете о нем сказать. очень разные отзывы от резкого негатива до крайне положительных... пишут, что этот препарат надо назначать в крайнем случае...
Немецкий фенобарбитал- люминал
Цитата: Гузель78 от 14 Мая 2014, 19:10:36 Немецкий фенобарбитал- люминала мне сказали, что это наш российский... сегодня у невролога была, она была крайне удивлена, что нам назначили фенобарбитал, мол, это жесть, а не препарат, вызывает деградацию личности, снижение интеллекта, не рекомендовала... эпилептолог тоже была не за, но врач из РДКБ говорит, что только так... а ведь мы еще не так много препаратов попробовали, девочки говорят, что гормонами тоже лечат успешно...
Цитата: Maksie от 14 Мая 2014, 21:31:18Цитата: Гузель78 от 14 Мая 2014, 19:10:36 Немецкий фенобарбитал- люминала мне сказали, что это наш российский... сегодня у невролога была, она была крайне удивлена, что нам назначили фенобарбитал, мол, это жесть, а не препарат, вызывает деградацию личности, снижение интеллекта, не рекомендовала... эпилептолог тоже была не за, но врач из РДКБ говорит, что только так... а ведь мы еще не так много препаратов попробовали, девочки говорят, что гормонами тоже лечат успешно...Как же он может Быть российским! Если я его закупала в Германии! Да, согласна, я тоже слышала о деградации! Но есть знакомые, которые успешно учатся в институте и пью русский фенобарбитал! Каждый ребенок индивидуален. Но своему я тоже бы Не рискнула дать российский. Когда нам его прописали , еще раз повторюсь, настоятельно рекомендовали именно немецкий. Так и про гормоны двоякое мнение, кому то помогает', кому то нет! Мы сами пропили гормоны! И не успели дойти до фенобарбитала ! Пока держимся..
Цитата: Гузель78 от 16 Мая 2014, 16:07:18Цитата: Maksie от 14 Мая 2014, 21:31:18Цитата: Гузель78 от 14 Мая 2014, 19:10:36 Немецкий фенобарбитал- люминала мне сказали, что это наш российский... сегодня у невролога была, она была крайне удивлена, что нам назначили фенобарбитал, мол, это жесть, а не препарат, вызывает деградацию личности, снижение интеллекта, не рекомендовала... эпилептолог тоже была не за, но врач из РДКБ говорит, что только так... а ведь мы еще не так много препаратов попробовали, девочки говорят, что гормонами тоже лечат успешно...Как же он может Быть российским! Если я его закупала в Германии! Да, согласна, я тоже слышала о деградации! Но есть знакомые, которые успешно учатся в институте и пью русский фенобарбитал! Каждый ребенок индивидуален. Но своему я тоже бы Не рискнула дать российский. Когда нам его прописали , еще раз повторюсь, настоятельно рекомендовали именно немецкий. Так и про гормоны двоякое мнение, кому то помогает', кому то нет! Мы сами пропили гормоны! И не успели дойти до фенобарбитала ! Пока держимся..вам гормоны назначили, когда уже все пэпы попробовали? а то мы кроме Конвулекса, Финлепсина и Кеппры ничего не пили. и сразу фенобарбитал!... ((а гормоны - это какое-то время надо пить? я так поняла, не постоянно. какие побочки? есть ли риски?а что вам помогло? именно гормоны? мне кажется, у нас не то состояние, чтобы пить что-то тяжелое типа фенобарбитала... надо знать мнение нескольких эпилептологов... ну и обследование полное... у нас только 20 минутное ээг в состоянии сна. а судороги дневные... у нас в рецепте написано только латиницей - фенобарбитал. нет названия препарата. и его изготавливают индивидуально...
т.е. вы сабрил и микропакин сейчас не пьете? мне на кеппре нравится, развитие пошло, впервые за все время (то, что раньше было ерунда по сравнению с успехами за 2 месяца). вот сейчас максимальная доза кеппры и конвулекса... сейчас как у ребенка состояние? и еще вопросик, у вас несколько очагов эпи? и эпилепсия генерализованная? понимаю, искать схожести чушь, но ищу варианты, чтобы обговорить со врачом...сколько лет вашему ребенку? спрашиваю, потому что почти все препараты с 6 лет назначаются...
Цитата: Maksie от 16 Мая 2014, 22:30:00т.е. вы сабрил и микропакин сейчас не пьете? мне на кеппре нравится, развитие пошло, впервые за все время (то, что раньше было ерунда по сравнению с успехами за 2 месяца). вот сейчас максимальная доза кеппры и конвулекса... сейчас как у ребенка состояние? и еще вопросик, у вас несколько очагов эпи? и эпилепсия генерализованная? понимаю, искать схожести чушь, но ищу варианты, чтобы обговорить со врачом...сколько лет вашему ребенку? спрашиваю, потому что почти все препараты с 6 лет назначаются...Нам 1.3 годика. Да, пьем сабрил и микропакин .Нам сейчас значительно лучше, приступов нет. Было множественно очагов.. На сегодня остался один.микроцефалияНам Мухин поставил тяжелая эпилепсия с множественными независимыми фокусами спайков. Статус. Асинхронные миоклонические, асимметричные тонические приступы и флексорные спазмы.
Цитата: Гузель78 от 17 Мая 2014, 04:21:00Цитата: Maksie от 16 Мая 2014, 22:30:00т.е. вы сабрил и микропакин сейчас не пьете? мне на кеппре нравится, развитие пошло, впервые за все время (то, что раньше было ерунда по сравнению с успехами за 2 месяца). вот сейчас максимальная доза кеппры и конвулекса... сейчас как у ребенка состояние? и еще вопросик, у вас несколько очагов эпи? и эпилепсия генерализованная? понимаю, искать схожести чушь, но ищу варианты, чтобы обговорить со врачом...сколько лет вашему ребенку? спрашиваю, потому что почти все препараты с 6 лет назначаются...Нам 1.3 годика. Да, пьем сабрил и микропакин .Нам сейчас значительно лучше, приступов нет. Было множественно очагов.. На сегодня остался один.микроцефалияНам Мухин поставил тяжелая эпилепсия с множественными независимыми фокусами спайков. Статус. Асинхронные миоклонические, асимметричные тонические приступы и флексорные спазмы.а статус - это когда приступы все время идут без остановки? как много терминов... у нас могут поставить один диагноз - эпилепсия, а что там, никто не умеет расшифровывать толком ээг...а нам полтора годика. и вот на те, препараты кончились, давайте фенобарбитал... и ладно бы наша назначила... ох... у нас микроцефальный синдром, и какая-то гидроцефалия, не помню точно что написано... по эпилепсии - просто генерализованная указано.вы у самого Мухина наблюдаетесь? большая к нему очередь?
Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:24:58Цитата: Гузель78 от 17 Мая 2014, 04:21:00Цитата: Maksie от 16 Мая 2014, 22:30:00т.е. вы сабрил и микропакин сейчас не пьете? мне на кеппре нравится, развитие пошло, впервые за все время (то, что раньше было ерунда по сравнению с успехами за 2 месяца). вот сейчас максимальная доза кеппры и конвулекса... сейчас как у ребенка состояние? и еще вопросик, у вас несколько очагов эпи? и эпилепсия генерализованная? понимаю, искать схожести чушь, но ищу варианты, чтобы обговорить со врачом...сколько лет вашему ребенку? спрашиваю, потому что почти все препараты с 6 лет назначаются...Нам 1.3 годика. Да, пьем сабрил и микропакин .Нам сейчас значительно лучше, приступов нет. Было множественно очагов.. На сегодня остался один.микроцефалияНам Мухин поставил тяжелая эпилепсия с множественными независимыми фокусами спайков. Статус. Асинхронные миоклонические, асимметричные тонические приступы и флексорные спазмы.а статус - это когда приступы все время идут без остановки? как много терминов... у нас могут поставить один диагноз - эпилепсия, а что там, никто не умеет расшифровывать толком ээг...а нам полтора годика. и вот на те, препараты кончились, давайте фенобарбитал... и ладно бы наша назначила... ох... у нас микроцефальный синдром, и какая-то гидроцефалия, не помню точно что написано... по эпилепсии - просто генерализованная указано.вы у самого Мухина наблюдаетесь? большая к нему очередь?Да, статус , когда постоянно приступы.. У них замечательно делают рас шифровку ! Я довольна очень ! Делали в уфе, ребенок от шапки всю ночь нервничал и постоянные приступы, даже не смог уснуть, пока не сняли эту шапку! Что значит закончились препараты ? Почему вы заранее эти моменты не предусмотрели? У нас тоже и Микроцефалия и частично гидроцефалия.Да, у самого. Мухина .. Очередь огромная
Maksie, перейдите на тему Дюлака, попробуйте к нему записаться . Скоро будет прием в Москве..
Цитата: Гузель78 от 18 Мая 2014, 15:20:11Maksie, перейдите на тему Дюлака, попробуйте к нему записаться . Скоро будет прием в Москве..а где эта тема?
Автор
Тема: Фенобарбитал (Прочитано 33037 раз)
