Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510962 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7020 : 21 Ноября 2022, 02:53:01 »
@ЭльзаЭльзочка, Вы болезнь победили? Как вы сейчас?
Мы в ремиссии сейчас,купированы  синактеном


Оффлайн Артур190190190

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7021 : 21 Ноября 2022, 07:44:34 »
@ElmiraNikol, дай Бог все наладиться. Здоровья нашим деткам.

Оффлайн KiraVsWest

Re: Синдром Веста
« Ответ #7022 : 01 Декабря 2022, 10:48:57 »
Всем привет. Мы впервые на форуме. У нас синдром веста. Мальчик 6 месяцев. Месяц пьем Депакин и Заронтин, спазмов стало меньше в 2 раза. Невролог считает необходимым принять гидрокатизон 6 месяцев. Есть врач (не невролог), которая всячески отговаривает нас, говорит , что ребенок развиваться не будет. Не знаю  как быть. Кому гормон помог? Какие побочки?
Мы принимали гидрокортизон, никаких ПЭП не пили. Общий курс лечения подучился почти на 3 месяца, ремиссия через 8 дней, кроме набора веса и капризных первых недель - никаких побочек. Ребёнок прекрасно развивался и развивается

Оффлайн KiraVsWest

Re: Синдром Веста
« Ответ #7023 : 01 Декабря 2022, 10:57:28 »
Привет, девочки! Давненько не писала, отмечали дочкин год и пять месяцев ремиссии) показывались эпилептологу нашему, он очень нами доволен, говорит даже он не ожидал такого хорошего исхода ттт, написал в выписке даже не ремиссию, а рековалесцент. Сказал в апреле ещё контрольное ээг и показаться, а пока забыть его, как страшный сон.
Дочка в 11 месяцев пошла, сейчас уже не просто ходит, а носится, лезет везде, открывает все шкафы, любит танцевать) всем желаем здоровья и ремиссии

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7024 : 01 Декабря 2022, 11:43:12 »
@KiraVsWest, замечательные новости! С годиком вашу малышку и пусть далее будет всё чудесно у неё! ааа
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн KiraVsWest

Re: Синдром Веста
« Ответ #7025 : 01 Декабря 2022, 12:00:11 »
@KiraVsWest, замечательные новости! С годиком вашу малышку и пусть далее будет всё чудесно у неё! ааа
Спасибо большое!)

Оффлайн MamaArtem

Re: Синдром Веста
« Ответ #7026 : 01 Декабря 2022, 14:46:35 »
Привет, девочки! Давненько не писала, отмечали дочкин год и пять месяцев ремиссии) показывались эпилептологу нашему, он очень нами доволен, говорит даже он не ожидал такого хорошего исхода ттт, написал в выписке даже не ремиссию, а рековалесцент. Сказал в апреле ещё контрольное ээг и показаться, а пока забыть его, как страшный сон.
Дочка в 11 месяцев пошла, сейчас уже не просто ходит, а носится, лезет везде, открывает все шкафы, любит танцевать) всем желаем здоровья и ремиссии

Какие вы молодцы! Тьфу-тьфу на вас) и правда пусть забудется все это как страшный сон! С годиком 🥳

Оффлайн Ermolicheva

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7027 : 02 Декабря 2022, 10:15:32 »
@ElmiraNikol, Знаете, ребенок у нас до приступов был очень активным. Хоть и не ползал и не переворачивался . Вечно улыбался  всем, следил за людьми, меня узнавал. После начала приступов , взгляд замирал, не обращал внимания на людей. У него очень сильный тонус. Никакие упражнения невозможно сделать. Сейчас  Очень любит прыгать (папа придерживает руками), гулит, фокусирует взгляд.
Здравствуйте ! Извините, но вы реабилитацию какую-то проводите? В 6 мес не переворачивается - это срочно надо бежать. Чем раньше, тем лучше. Сильный тонус не даёт делать упражнения - это неправильно, он никуда не денется без реабилитации, только усилится! Срочно купируйте Веста и бегите потом бегом заниматься моторикой! В первый год много чего исправить можно, но чем старше, тем сложнее. Нам полтора, я живу в Москве и занимаемся постоянно с 2 мес, если нужно - я подскажу куда лучше бежать , мы много где были. Напишите в личку если хотите , можем созвониться . К хорошим специалистам запись заранее , лучше сейчас сразу записаться на февраль , напишите мне

Оффлайн KiraVsWest

Re: Синдром Веста
« Ответ #7028 : 03 Декабря 2022, 12:06:44 »
Привет, девочки! Давненько не писала, отмечали дочкин год и пять месяцев ремиссии) показывались эпилептологу нашему, он очень нами доволен, говорит даже он не ожидал такого хорошего исхода ттт, написал в выписке даже не ремиссию, а рековалесцент. Сказал в апреле ещё контрольное ээг и показаться, а пока забыть его, как страшный сон.
Дочка в 11 месяцев пошла, сейчас уже не просто ходит, а носится, лезет везде, открывает все шкафы, любит танцевать) всем желаем здоровья и ремиссии

Какие вы молодцы! Тьфу-тьфу на вас) и правда пусть забудется все это как страшный сон! С годиком 🥳

Спасибо большое! У вас как успехи?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7029 : 06 Декабря 2022, 08:43:20 »
@ElmiraNikol,  вот ссылка на правила раздела продаж. Там  в конце поста ссылка, отправите сообщение модератору того раздела, она разместит.  Отсюда удаляю, в этих разделах не размещаем 🙂.
Правила реализации лекарств на форуме.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #7030 : 07 Декабря 2022, 21:12:39 »
Привет, девочки! Давненько не писала, отмечали дочкин год и пять месяцев ремиссии) показывались эпилептологу нашему, он очень нами доволен, говорит даже он не ожидал такого хорошего исхода ттт, написал в выписке даже не ремиссию, а рековалесцент. Сказал в апреле ещё контрольное ээг и показаться, а пока забыть его, как страшный сон.
Дочка в 11 месяцев пошла, сейчас уже не просто ходит, а носится, лезет везде, открывает все шкафы, любит танцевать) всем желаем здоровья и ремиссии

Как здорово!
Тьфу тьфу, забыть как страшный сон !


Оффлайн ElmiraNikol

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7031 : 07 Декабря 2022, 22:22:03 »
@Jn расскажите как вы? Я пока читала ветку,запомнила вас,как положительный пример))

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #7032 : 08 Декабря 2022, 11:33:11 »
@Jn расскажите как вы? Я пока читала ветку,запомнила вас,как положительный пример))

Рассказываю )

По факту он норма сейчас )

Очень активный, умный, болтает )

Мы переехали в Израиль( я одна с детьми, их папа умер), здесь сделали оценку у специалиста по развитию детей и были у профессора детского невролога , специалиста по детским эпилепсиям.
Подтвердили диагноз. Врач сказала в дословном переводе, что он " владелец удачи " .
Ээг у него не совсем чистое, есть элементы эпиактивеости, но развитию не мешают, с нашим врачом из Новосибирска мы по прежнему на связи )
Врач по развитию определила , что есть сдвг, и нарушение сенсорной интеграции и сложности в освоении речи, но он норма )  ему выделили тьютора в садик,  чтобы он осваивал иврит и дали дополнительный год  в садике,  чтобы не в 6 , а в 7 пошёл в школу с уже хорошим ивритом.

Вот так он не отличим от сверстников,  но помощь специалиста в освоении речи не помешает)))







Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #7033 : 08 Декабря 2022, 13:39:22 »
Добавлю, что здесь подтвердили, что бы моторная алалия как последствие . Даже подтвердили сенсо- моторную алалию и выход из неё.

Нейропихолог+логопед + дефектолог+ бассейн+ я делала все, что находила про сенсорную интеграцию =возможность  выхода в норму.



Оффлайн ElmiraNikol

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7034 : 08 Декабря 2022, 15:00:16 »
@Jn Насколько я помню у вас дебют был ранний, от первых приступов до купирования много прошло? Еще вы вроде без ПЭП, на ЭЭГ когда эпи активность стала появляться? Как врачи ее объясняют? Простите,что забросала Вас вопросами))
Очень рада,что малыш норма🙏🏽