Автор Тема: Новорожденный в коме. Менингоэнцефалит. Помогите  (Прочитано 55619 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья 1983

 gfds И мы вас поддержать пришли!!!!! У меня сынок Артем 3 года, недоношенные 28 недель, гидроцефаллия ( шунтированная) было кровоизлияние 4-5 степень ( пишут хотя 5 не бывает) был залит весь мозг ( прогнозы овощь , который не узнает ни маму ни папу) итог: заговорил предложениями в 11 мес, следит сам, ползает, ходит за ручку. Он обычный малышь, учимся сами ходить. Прогнозы врачей это одно, а вера и занятие с малышом это другое. Нам помог точечный массаж. Вы откуда?

Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

Столько писала и все стерлось

Девочки, спасибо вам всеи за теплые слова и за пендели.
Мы из Тюмени

Кирюшу мы покрестили. Он у нас Лука теперь. Так Батюшка посоветовал, он же стал и крестным нашему сыну

Сегодня опять раговаривала с вачем. Лучше бы я этого не делала.
У нас кровоизлеяние уже в обе половины мозга 4 степени. Гидроцефалия прогрессирующая. Ствол мозга сильно поврежден. Ну и вытекающие прогнозы. Вы молодые, родите еще.
Домой мы по словам врача его никогда не сможем забрать, даже в состоянии овоща. Потому что там повреждено что то, что отвечает за дыхание. Хотя как повторюсь, попав в их реанимацию у сына было хорошее раскрытие легких. Сынулька наш, как говорят врачи и месяца не протянет, а если и переживет, то сердечко выдержит максимум год на таких препаратах. И будет он все время там, в стенах больницы.

Вот, прорыдала весь вечер. Муж напоил таблетками, сейчас такой тупизм - легче. Ниче не понимаю, как будто не со мной.

Еще врач сказал сегодня: вы только в следующий раз, когда забеременеете, идите к инфекционисту, и скажите ему, что ваш первенец умер от герпеса.

Вот так вот


Мне снился сон, как сынок мне сказал : Мама, принеси самолетик мягкий
Я сначала не понял что за самолетик, еще и мягкий, а потом дошло, мы купили кубики мякгие, и там нарисован самолетик.
Унесли, поставили Кирюшке.
Я рассказала сон маме.
Маме в эту же ночь снится сон что он ей говорит: Баба, а самолетик то сломался.

В этот же день мы с мужем увидели, что кубик валяется внизу. А мы ставили в уголке где сынок лежит.

Ой девоньки... как тяжело то... Я себя уже убедила, что даже если и сыночек будет на облочках, он обязательно к нам с папой спустится потом. Обязательно. Именно он. Именно Кирюша.

Мы его любим больше всей жизни. Я бы могла,свои мозги ему переставила.

А так, ходим по 2 раза  в день, читаем сказки, гладим, втихушку целуем ножки.  Показываем игрушки, которые для него купили.


Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

Сегодня кстати сын нас с папой за пальчик держал. Ну как держал... пытался, сжимал, сколько силенок хватало. А ножки мы уже хорошо туда-сюда толкаем. Реагирует именно на прикосновения. Незнаю, нравится ему или нет, но когда он шевелит ножками на прикосновения, то линия на мониторе, которая у пульса начинает такими зигзагами длинными скакать.

Оффлайн TatianaS

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Таня и Анютка
    • Награды
Читаю и плачу. Держитесь. Верьте в чудо, ведь у малыша появился ангел-хранитель. А почему такие прогнозы, они что, мрт делали? Сейчас у ребенка отек мозга, как они могут говорить точно что да как.

Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

я вот тоже спросила, МРТ у них нет. А врач сказала: А ВАМ ЧТО РАЗВЕ НЕДОСТАТОЧНО УЗИ....

Короче девчат, нас списали конкретно, мы даже до "овоща" недоросли получается.

Молюсь что бы побыстрее разрешилась ситуация, очень тяжело так. Пусть хоть какой то итог.
Я все равно знаю, уверенна, что Кирюша будет с нами в любом случае, даже если не сейчас, то потом, через какое то время.

Девочки, вы рожали клонов? А я родила. Мой сын копия муж. Каждая черточка, ручка, ножка, пальчики. Все все мужа. Такой же красивый.
Я когда мужа обнимаю, то как будто сына. Какая то связь что ли образовалась. Он стал мне еще ближе и родней.

Они как близнецы, только с разницей в 25 лет

Оффлайн Tanyki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 514
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
МамаКирюши, может вам станет полегче, если посмотрите на фотографию моей улыбающейся дочери, которая тоже перенесла эту гадость.  Сил вам и малышу тоже сил все это преодолеть! ldc 

Оффлайн Ольга 37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6892
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 77
  • Пол: Женский
  • Оля и В
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id272065679
    • Награды
У нас тоже отёк мозга был сильный, тоже мне говорили, что моя дочь умрёт, крестили мы её в реанимации.... и похожа она на меня, моя копия.... читаю , а сама плачу, как я вас понимаю.... pgcv

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 335
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
МамаКирюши, самое главное сейчас - Ваша железная ВЕРА, что малыш будет жить, будет! Ни минуты в этом не сомневайтесь, молитесь за него днем и ночью,разговаривайте с ним, верьте в него. Когда врачи говорили Вам про дыхание,они,скорее всего, имели в виду не легкие,а ствол мозга,где расположен центр,управляющий дыханием. Но узи - это очень малоинформативный метод,тем более,что ствол,как и мозжечок,находятся за большим мозгом и разглядеть их через родничек может только высокопрофессиональный спец. Нас много раз смотрели на узи и не находили грубой патологии мозжечка,даже на супераппаратах и суперспециалисты. А у вас все разглядели и прогнозов еще надавали. Так что врачей не слушайте,думайте только о хорошем. Ваш малыш чувствует Вас,верьте в него.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
МамаКирюши, держитесь...больно читать, даже представить страшно, что Вы сейчас испытываете  pgcv
Помоги Вам Господи...  ldc ldc ldc 


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте мама Кирюши!Дай Бог ВАШЕМУ малышу здоровья,а вам сил! Что за настрой,надо ВЕРИТЬ!!!ВЕРИТЬ!!!От Вас должно исходить тепло,а Вы... какой итог,скорей бы и т.д Никто вам не сказал и не скажет,что будет легко,НО надо бороться! Мой сынишка перенес эту ГАДОСТЬ в два года,забрала из детского сада с температурой,ночь дома.а утром ВСЕ началось(почитайте историю,если интересно)! Были слезы,была злость,обида,дурацкие вопросы почему???,НО И ЖЕЛЕЗНАЯ ВЕРА БЫЛА!!!Сейчас КОНЕЧНО есть проблемы,МНОГО,Но Сынок со мной и это самое главное,а со стольным справимся!с виду самый обычный пацан! СИЛ ВАм,Терпения и Веры! извините,если грубо написала
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн zmeyika

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2818
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • г.Алчевск, Луганская обл.
    • Skype: annapenska9
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/zmeyika
    • Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/profile/576165039666
    • Twitter: https://twitter.com/AnnPenskaya
    • Награды
Молитесь за кровинушку  ldc  только хорошие мысли,не нужно его отправлять заранее туда((( надейтесь и верьте в своего малыша!!!!!!!!!!!!!  rt

Оффлайн Ди

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 337
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Диана и Наби
    • Мой теремок
    • Instagram: di_nabi
    • Награды
Я тоже хочу вас поддержать, нас тоже похоронили..заживо!! Сын был в реанимации на ИВЛ, мне позвонил ночью дежурный врач, говорит вашему ребенку стало хуже, мы сломя голову прилетели в больницу, естественно зайти не можем, ночь все закрыто, снова звоним врачу, так как я уже была в ауте, звонил муж. Послушал поставил трубку и начал реветь, я таким своего мужа никогда не видела, он только смог выдавить из себя, нам скажут когда мы сможем забрать тело!!! Про сидели мы под окнами Бог знает сколько, просила про себя не забирать его у меня. В итоге не выдержав, мы снова позвонили, на что нам ответили, сердце еще бьется езжайте домой, мы позвоним. Вид конечно был у меня такой((вся мокрая молоко полилось, косметика размазалась, скрывала хоть как-то свои синяки под глазами. Приехали домой, молоко сцедила, грудь не перевязала, не знаю как уснула, а может просто упала в обморок. На утро не обнаружила того ужасного звонка который  мы ждали. Поехали в больницу, я зашла, лежал мой ангелочек весь бледный, я стою реву, врач уже была другая, говорит что ревешь, я говорю что вот такое нам сказали ночью. Ответ ее меня вразумил!! Забирают мертвых детей, а твой живой. Только переведен он полностью на ИВЛ ( до этого забывал дышать в период глубокого сна) на тот момент были уже 14 сутки на ИВЛ. Вот тогда я намотала все сопли на кулак и всю ночь молилась пообещав сделать пожертвование в детский дом. На следующий день прядя в реанимацию, я не сразу поняла, что дышим мы САМИ)))) для меня это было чудо)) Я написала это все для того, что бы не слушали удручающие прогнозы врачей, а верили в чудо и в вашего малыша. Дай Бог малышу поскорее поправиться, а вам сил и терпения.

Оффлайн Ди

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 337
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Диана и Наби
    • Мой теремок
    • Instagram: di_nabi
    • Награды
 ldc ldc буду молиться за вашего ангелочка

Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

Девочки, спасибо вам всем. Скажите, то что малыш в коме шевелится и реагирует на прикосновения это шанс? или можно губы не раскатывать?

У нас вчера уже ручку поднял, высоко высоко.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Конечно шанс! Значит, он чувствует, он реагирует, это очень хорошо. :)
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS