Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН...

[Мама Евочки]

Наши нейрохирурги мне говорили,что после установки шунта желудочки не должны резко уменьшаться( это наоборот плохо). Они просто должны оставаться стабильными, без наростания. Так что если у Евочки остаются желудочки стабильными, то думаю это успех эндо:)  Как она перенесла операцию? Как отходила от наркоза? Появились ли какие то успехи в развитии?

Слава Богу, после этих 2-х последних операций она отходила хорошо. В этот же день мне её отдавали в палату. Успехи в развитии... Как сказать... У нас слишком тяжёлые поражения, чтоб рассчитывать на быстрые и большие успехи... Я уже давно живу по принципу - главное, не хуже. Потихоньку спинку держим, сами пока не сидим, конечно. Ручками начала ощупывать, тоже радость для нас. Эх, нам бы зрение восстановить... Уверена, что легче бы стало! Пытаюсь теперь на животик почаще выкладывать, пока особо никаких успехов! Завтра нам уже полтора годика...

[Мама Евочки]

Наши нейрохирурги мне говорили,что после установки шунта желудочки не должны резко уменьшаться( это наоборот плохо). Они просто должны оставаться стабильными, без наростания. Так что если у Евочки остаются желудочки стабильными, то думаю это успех эндо:)  Как она перенесла операцию? Как отходила от наркоза? Появились ли какие то успехи в развитии?

Желудочки были стабильными, сейчас, надеюсь, тоже. Сегодня ходили на Бобат и вообще весёлая, активная была весь день, тьфу-тьфу-тьфу. Думаю, не буду пороть гооячку, не потащу пока ни на какое МРТ... Уже 17 наркозов и так... Если клиника будет нормальная, то перед новым годом сделаю для собственного успокоения, я надеюсь.

[Мама Евочки]

Наши нейрохирурги мне говорили,что после установки шунта желудочки не должны резко уменьшаться( это наоборот плохо). Они просто должны оставаться стабильными, без наростания. Так что если у Евочки остаются желудочки стабильными, то думаю это успех эндо:)  Как она перенесла операцию? Как отходила от наркоза? Появились ли какие то успехи в развитии?

А у Вас что за история? Поделитесь!

[Katelex]

Все было хорошо до 33 недели беременности. А потом где то на этом сроке малявка перестала шевелиться. Побежали на узи, сказали что сердцебиение есть, мол не волнуйтесь. Через пару дней она опять зашевилилась и я успокоилась. На 37 неделе сделали плановое узи и уже увидели гидроцефалию. Я так понимаю, что как раз на 33 недели произошло кровоизлияние. Срочно госпитализировали в Институт акушерства, педиатрии и гинекологии, сказали что нужно постараться доносить, наблюдать, мониторить размер головы и потом принимать решение роды или кесарево. Но через пару дней отошли воды и родилась Ольга. Сразу забрали в реанимацию, вызвали нейрохирурга. В общем то все были удивлены, что она дышала сама, начала сосать бутылку хоть и медленно( грудь она так и не взяла, но врачи сказали, что это понятно, грудь тяжелее сосать). Нейро сказал наблюдать.  Наблюдали нас там 10 дней, все было более менее стабильно. Выписали домой и через неделю сказали к нейро на консультацию приехать. За эту неделю вдруг голова на 2 см выросла. Приехали к нейро и он сказал, что срочно нужно шунтировать. Сначала поставили резервуар оммайя, а через месяц шунт. Пока лежали в больнице, то выявили судорожную готовность. В общем на данный момент нам  9 месяцев. До сих пор не переворачиваемся на живот. На животе ужасно не любит лежать и видимо это послужило стимулом перевернуться на спину.  Это пока единственная моторная умелка. Голову держать стала после полугода, после первого курса массажа. Левостороний гемипарез добавился.  Долго  не следила за игрушками, не обращала внимание на входящих в комнату, не поворачивала голову на звук. Сейчас вроде с этими норм. Хотя все равно трудности с вниманием и фокусировкой. Приходит папа домой, я ее держу, он ее зовет. Поначалу она смотрит в другую сторону, через пару минут поворачивает голову, но все равно смотрит не на него. Еще через несколько минут может его заметить, но комплекса оживления особо  нету. Говорят, что шейно- тонический рефлекс еще не угас. Мне тоже повезло с врачами от и до. Все сработали профессионально, никто не пугал овощным состоянием и не предлагал отказаться. Деликатно говорят, что никто не может предсказать как пойдет развитие. Надо верить и заниматься. Одна невролог  взялась по полной нас лечить ноотропами. Пантогам я 2 месяца давала, потом все таки решила, что рисковать нет смысла. Дальнейшие ее назначения в виде кортексина и цераксона проигнорировала. Нашла информацию по протоколу Немечека. Его составляющие мне нравятся своей полезностью так сказать. Вот уже 2 месяца на полном протоколе. А вообще омега 3 начала давать как только дома оказались( с 3 месяцев). Надеюсь , что это потихоньку помогает. Во всяком случае, хотя бы вреда не должно быть. Спустя какое то  время после протокола неврологи отметили, что малая стала более  эмоциональная и улыбчивая + больше звуков произносит. Трудно  сказать помог в этом протокол , или массаж  с лфк, или все вместе. Но это вселяет надежду, хотя и хочется чтоб развитие происходило быстрее.
 

[Katelex]

 А как ваш онлайн курс по методике Домана? Мы купили горку по совету реабилитолога, но пока что малая не впечатлилась горкой. Хотя у нее все новое сразу вызывает отторжение, а потом потихоньку привыкает. Пока учимся сидеть в специальном стульчике. Сначала она реветь начинала через минуту, теперь под настроение может минут 30 в нем продержаться, если развлекать ее и постоянно менять игрушки

[Мама Евочки]

Да пока особо мы никак не можем погрузиться полностью в Домана. Горка тоже никак не идёт... Уже очень низко опустили, все равно кричит, боится. Я пока и не кладу её. На полу на животике тоже не любит лежать. А ещё приходится постоянно её брать, переносить в другую комнату светить глазки, она уже от этого начинает нервничать. Последние дни выкладываю её на животик на кровати большой в спальне, купила плед черно-белыми квадратами и там же свечу фонариком. Хоть немного поспокойнее получается. Слух стимулирует, тактильность немного. Паттеринги ещё не начали, надеюсь, скоро начнём. Маски нам запретили, на диету тоже пока не можем перейти, и так не знаем, как накормить 🤷‍♀️ в общем, пока туго. Тоже хочу изучить протокол Немечека!

[Katelex]

Напишите свой телефон мне в личку, я могу скинуть вам книгу по вайберу или телеграмму. Вы не тейпируетесь? Мы недавно начали и пораженная рука стала немного лучше. Все равно старается правой все схватить, но если не получается, то может уже немного левую подключить в помощь

[Мама Евочки]

Всем доброго времени суток. Решила продолжить нашу тему. Возможно, кому-то будет интересно, как борется моя Евуся.
С момента последней записи прошло 1.5 года и нам уже целых 3 годика! Даже не верится! За это время произошло много событий...
Как мы и ожидали, добавился диагноз эпилепсия... Ну мы и так каким-то чудом без него дотянули до 1.9, хотя с нашими огромными органическими повреждениями избежать его практически не реально...
Как я уже писала, эпиактивность у Евочки была с рождения, мы мониторили каждые 3 месяца, было в пределах 25%-30%. В октябре 2020г. уже показало до 50%. Переделала в ноябре 70%-90% во сне. Нужно сказать, что она и очень плохо стала спать. Ночью просыпалась часа в 2-3 и веселилась до 5-6 утра. Не плакала, а просто бодрствовала. Развития особо никакого. В тот период думали, что и не слышит. Сделали звуковые потенциалы, очень большие нарушения, соответствуют тугоухочти на одном ушке 3 степени, на другом 4. Но я, если честно, не поверила. Была очень капризная, ещё и не спала нормально.
В январе пошли к эпилептологу, поставила синдром csws (электрический статус сна). Назначила Кеппру 3 мл утром, 5 мл вечером. Спустя 2-3 недели стала замечать, что Ева вскидывает ручки и глазки заводит вверх и вбок. Сделали видеомониторинг - написали, что это не приступы... Но я очень сомневалась. А их количество все росло. Сериями. Ещё раз записали ЭЭГ - гипсаритмия и это приступы. В апреле 21г. поставили синдром Веста.
Эпилептолог предложила не терять время на подбор препаратов, а начинать колоть Синактен. Схема жёсткая на 1 месяц, но очень эффективная. В этот же день я его заказала, через 3 дня стали колоть дома. Первое время все было нормально. Приступы прошли после 3-го укола. На 10-й день ЭЭГ просто идеальная, у нас такой не было никогда. Так же сделали ЭКГ, анализы крови, мочи, все в норме. Аппетит повысился, но меня это не напрягало, потому что до этого ела не очень.
А вот дальше началось... Появился Кушинг. Но самый кошмар - Ева перестала спать. Совсем. В сутки она спала не более часа, причём не за раз, а раза 3-4 по 15-20 минут. И все время орала. Успокаивал ась только когда её катали в коляске. И вот мы по очереди её катали круглосуточно: я ночью, утром меня сменяла мама, я пока спала. Это был ад. Не помогали никакие препараты. Потом коляска перестала помогать и она просто постоянно орала. В итоге, не доколов последние 3 укола, Еву увезли в реанимацию. Там поставили Сибазон и она, наконец, уснула. Через день меня положили с ней, все нормально. Как мне сказали несколько эпилептологов, у Евы был синдром, не помню, как называется (резкая насильственная нормализация биоэлектрической активности мозга). Слишком быстро все пришло в норму. Докололи уколы, сделали ЭЭГ - все идеально.
Буквально сразу Ева перевернулась на животик. И стала активно переворачиваться. И повторять некоторые звуки. Реагировать на песенки. То есть, она слышит, как я и думала 🙏
Потом - новая проблема. Ева перестала есть. Просто резко. Я пыталась её кормить, она ничего не проглатывала, держала во рту. Хотя проблем с глотанием нет. Просто не было аппетита. Ни сладкое, ни кислое, никакое. Это был ужас. Дошло до того, что за раз я могла ей скормить 20 г. В сутки она ела не больше 100г. Стали ставить зонд. Это все длилось в общей сложности пол года. Я уже решила ставить гастростому, была назначена операция. И накануне неё произошло чудо : Ева стала кушать 🙏 Я просто не верила в наше счастье. Обошлись без гастростомы.

[Мама Евочки]

По МРТ без отрицательной динамики. Надеюсь, что больше нам не потребуется никаких операций 🙏
Глазки все так же... Делаем аппаратное лечение раз в 3 месяца, назначенное Скрипцом, кроме электростимуляции. Фонариком, честно скажу, почти не свечу... На солнце жмурится. На фонарик иногда стала сиотреть. Не знаю.
По Доману не занимаемся) На диету тоже пытаемся периодически сесть, но тоже ничего пока не выходит из этого.
Эпиактивность через 3 месяца после Синактена опять начала расти. Была 30%. Подняли Кеппру 4мл/6мл. Но она растёт дальше.
В феврале этого года Ева неожиданно для всех села сама 🙏 Мы, конечно, ждали этого, но не так скоро. Обрадовалась я, не передать словами. Но заметила "зависания". Замирает и крутит глазами... Приступы начались 😭 Эпиактивность во сне опять 70%-80%... Вроде и развитие идёт, и ситуация с эпи опять ухудшается. И опять стала очень плохо спать, капризная.
В общем, сейчас вводим Этосуксимид. Очень надеюсь, что поможет 🙏
Вот так идут наши дела. Сказать честно, я боялась надеяться на такие чудеса 🙏 Глядя на наше МРТ, наш анамнез... Это действительно чудеса. 🙏

[Lilly]

@Мама Евочки, спасибо, что написали про ваши продвижения. Я очень хорошо помню вашу историю.
Очень сочувствую по поводу эпилепсии. Но при поражениях ГМ наших деток, это, к несчастью, часто лишь вопрос времени, когда она появится.
Сил вашей семье и дальше и пусть новый препарат долговременно поможет!

[NAB]

@Мама Евочки, вы большие молодцы с Евой. Очень здорово для такого анамнеза.
Пусть новый препарат поможет с эпилепсией! @@@@

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, спасибо, что написали про ваши продвижения. Я очень хорошо помню вашу историю.
Очень сочувствую по поводу эпилепсии. Но при поражениях ГМ наших деток, это, к несчастью, часто лишь вопрос времени, когда она появится.
Сил вашей семье и дальше и пусть новый препарат долговременно поможет!

Спасибо большое за тёплые пожелания! Да, эпилепсия, конечно, очень много нам проблем доставляет... Но мы, знали, что она случится... К сожалению, это было неизбежно 🤷‍♀️

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, вы большие молодцы с Евой. Очень здорово для такого анамнеза.
Пусть новый препарат поможет с эпилепсией! @@@@

Спасибо большое! Да, я тоже считаю, что это очень огромные достижения для нас! ☺ Сейчас учу жевать. Даю кукурузную палочку и она сама её держит и ест, только начали. Но, главное, получается. И учу пить из трубочки.

[Мама Евочки]

[Мама Евочки]