Наш Димочка

[twins2011]

Держитесь и надейтесь. И готовтесь. Всё вам уже написали. Серьёзно всё.

[Лирунна]

@Sportage, @twins2011, спасибо большое за поддержку. Пока ребенок не рядом все что мы можем - надеяться и верить)

[anna8916]

Здравствуйте, у моего ребенка была очень сильная ишемия в 1,5 месяца после операции, в диагнозе 2 обширных ишемических инсульта обоих полушарий головного мозга. Что бы я вам посоветовала:
1) Не паниковать, у детей огромный потенциал, и ишемия лучше чем кровоизлияние в мозг, больше шансов восстановиться.
2)Пить таблетки для мозга, не бояться, что это вредная химия, они реально помогают и нужны... (нас после инсульта промывали одновременно с 3 капельниц и лекарства для стариков были, но слава богу что вовремя это сделали)
3)Элькар (восстанавливает мозг, очень хорошее лекарство)
4) Массажист профессиональный каждый месяц по 10 сеансов (мой ребенок больше 10 не выдерживает, не перестарайтесь)
5) МРТ и КТ делают под наркозом 30 минут, наркоз провоцирует судороги, которые могут начаться на фоне перенесенной ишемии, я бы вам не советовала, для лечения мало даст, а рисковать за зря нет смысла
6) По возможности не оперировать ребенка в ближайшие несколько лет
7) Занимайтесь с ним постоянно, я со своим занималась по 2 часа в день до умру обоих, собирала пирамидки учила ладушкам, книжки читала (даже когда казалось, что в пустоту)
8) проштудируйте все про отклонения мозга при ишемии, про умственную отсталость, все признаки чтобы быть на чеку
9) Не делайте никаких прививок, можете совсем слечь, меньше ходите по больницам где можно заразиться
10) Имейте своего невролога, чтобы можно было позвонить ему по любому вопросу
11) Примите, что ребенок будет развиваться медленнее, он имеет на это право, это не говорит о его неполноценности
Все будет хорошо!!! Моему сыну 11 месяцев, по нему никто бы не сказал, что у него были инсульты когда-то.  Тьфу, тьфу, тьфу даже сглазить боюсь. Мы бегаем в ходунках, стоим на ножках хорошо за 1 ручку, а вообще без поддержки 5 секунд. Ходим за 2 ручки хорошо. Лепечем слогами. У вас большие шансы, что все восстановиться, берегите своего малыша.

[Лирунна]

@anna8916, как я вам благодарна за все подсказки и поддержку - не передать! Я очень-очень верю в ребенка, он за 2 недели восстановился так, что врач честно говорит - больше на чудо похоже. Он сильный мальчик, обязательно выберется. Главное помочь ему в этом. Все ваши пункты очень хорошо раскладывают по полочкам картину будущего - когда вроде бы и понимаешь что делать нужно в целом, а за что первым взяться и как именно поступать не знаешь. Еще раз спасибо большое. Здоровья вашему карапузу.

[anna8916]

Я с Одинцово, если что обращайтесь подскажу с лекарствами, мы много что пили для речи стимуляторы, для мышц. Нам повезло с массажистом, он военный врач невролог, ему выгоднее массажистом работать по деньгам. Мы попробовали нескольких массажистов, от этого есть толк. Не стимулируйте мозг сильно, все с осторожностью, спросите можно ли вам массаж и лфк. Лфк можно самой делать.   Мы наблюдаемся в Морозовской больнице у Донина И.М. он единственный специалист по инсультам в России, нам пока нравится, по край ней мере мы более менее приходим в себя. У нас тоже парализация прошла в 4 дня, 3 невролога над ним в шоке были. Врачей осмысленно слушайте (разберитесь во всех диагнозах сами, даже в тех что вам не поставили, но которые могут быть в самых тяжелых вариантах, чтобы понимать, что происходит), у вас большой риск судорог. Нам сейчас опять операцию на почки паяют, я отказалась, огромный риск, что мы ее не перенесем. У нас врачи все узкие специалисты в свою область смотрят, а в целом только мать оценить может, терапевты как правило у нас никакие.   Рисков поменьше. Если операции терпят, тяните. Если вам сказали, что голову оперировать не надо, то и не зачем в нее лезть. МРТ и КТ не информативны до 2 лет, все может меняться. Если вы с МО, то не парьтесь, нужен врач в Москве приезжайте на платную консультацию, вам дадут направление на госпитализацию. Или приезжайте экстренно, больницы не отказывают никому. А лучше по мнимому больниц, сколько не лежим все что-то местное хватаем. Пишите если что, чем смогу помогу)

[Люська]

@Лирунна, для начала хочу вас просто поддержать морально!!! Верьте в своего сыночка и не теряйте надежды на полное восстановление!!!
Прочитала всю вашу тему...и хотела дать совет...прочитали,подумали и забыли о 50% данных вам советов...тк большинство мамочек не имеют медобразования и порекомендуют вам сейчас тааакое...есть конечно очень опытные мамочки,которые лучше врачей разбираются в диагнозах и методах реабилитации...но прежде чем следовать любому совету,сами проштудируйте материал,смотрите противопоказания и взвесьте все риски за и против!!!!!!!!!
От себя могу добавить,самые лучшие методики уже прозвучали в вашей теме...это те которые практически не имеют противопоказаний...1) ВОЙТА!!! ВОЙТА!!! и еще раз Войта... 2) Доман 3) и ЛФК на гашение патрефлексов(почитайте про сроки угасания рефлексов новорожденных) 4) отказ от всех прививок.
С любыми лекарствами очень аккуратно,особенно все нооторопы,сосудистые преп-ты...имейте ввиду,что если одному ребенку помогло,не факт что другому так же поможет,не нанеся вред...
главная заповедь:-Не навреди!
Врач ваш действительно хороший,говорит все по факту,то что есть на данный момент и не делает прогнозов на будущее. Может при выписке даст дельные советы в зависимости от результатов обследования и диагнозов. Удачи вам!!!

[Лирунна]

@anna8916, спасибо большое!
@Люська, спасибо огромное за поддержку. Да, я сейчас вся в этой теме, только и делаю что читаю и изучаю. Муж уже думает, что у меня на этом фоне скоро крыша поедет. А она скорее поедет от неизвестности, чем от осознания того, что может быть предстоит и как с этим бороться.
Обещают выписать в пятницу. Врач сказала, что даст полную картину.

А в поликлинике сообщили, что на сына пришел проблемный скрининг на врожденные ген. заболевания. Будем теперь пересдавать. Еще плюс повод для волнения. Как же пугает неизвестность.

[Люська]

@Лирунна, если сомнения по генетики,то есть тема на форуме,Харьковский генетический центр,почитайте,они кстати будут консультировать бесплатно в Москве 23,24 мая.

[Алло4ка]

Здравствуйте! Быстрое восстановление ребенка еще не залог успеха, мой сын после отека мозга и ишемии начал сосать грудь очень активно уже на 10 день жизни и с того дня я лежала с ним в палате, были все рефлексы и вообще мало чем он отличался от здоровых новорожденных, на 17 день нас выписали домой, в месяц узи мозга было без изменений, разве что желудочки расширены в пределах нормы, развивался согласно сроку, не болел, прививок не ставили, я начала бить тревогу в 3 мес когда ребенок не начал улыбаться (точнее начал, но улыбка раз в неделю), побежали мы по врачам, сделали узи, мрт, а там пипец и все врачи как один родовая травма, регресс. сейчас сыну 2,5 года тяжелое ДЦП, эпи, и т.д. По этому даже если все хорошо в начале не надо расслабляться, контролируйте состояние мозга о обязательно массаж не откладывайте, сразу после выписки начинайте! Удачи Вам, и крепкого здоровья вашему малышу!!!

[tatty23]

Лирунна, ваш сынуля  молодец и боец.  Я вам напишу с позиции мамы уже подросшего ребенка.  Я как то перечитала посты и все советы вам, все правильно конечно,  но как то уж очень пугающе. Если бы я все это прочитала когда мой был мелким - реально сильно бы струхнула. Мы первый год делали очень мало всего. И моя уверенность в том , что запихать все возможные реабилитации в первый год-  тоже может быть перегрузом. Ребенку надо дать время отойти от произошедшего. Отек уйдет, просто хорошо кушать, много спать, дышать свежим воздухом.   Препараты, прививки и даже массажи могут быть сильной или даже черезмерной перегрузкой. Массажи и гимнастику я советую делать самой. Потому что чужая энергетика такому малышу может и не пойти. Просто гладьте, делайте мягкие разминающие движения, и небольшую гимнастику- малышу выше крыши.   И на будущее- не каждому ребенку надо пахать по два часа в день, иногда 20 мин нужной ему гимнастики- вполне хватит. Но это станет понятно попозже.
Утром и вечером наливайте полную ванну воды- это не мытье- это физкультура. Придерживайтесь за головушку и плавайте не меньше 30 мин.
С 2 месяцев упражнения на фитболе.  Но в целом - без паники, живите своей младенческой жизнью.  На войту если хотите приезжайте к нам в кожухово, в детскую поликлинику. Я заранее извиняюсь если мнение не совпадает с общепринятым, или вообще крамольное- но степень реабилитации зависит от силы поражения мозга.  Если поражение сильное- хоть доман, хоть войта, хоть убейся. Если пронесло- он и без этого выкарабкается, просто по ходу решать ортопедические или вопросы психического развития. Удачи вам и малышу.

[Мария111]

Если поражение сильное- хоть доман, хоть войта, хоть убейся. Если пронесло- он и без этого выкарабкается

+1

[Изольда Букина]

@Лирунна, здравствуйте. Вы дома? Как проходит адаптация? Вы пересдали на ген. отклонения? Как Димуля? Извините за кучу вопросов. Слежу с самого начала и переживаю.

[Lesyonok]

С первых слов автора узнала и нашего врача Ларису Ивановну, она в детской реанимации работает уже порядка 30 лет, врач от Бога, действительно вытягивает самых сложных деток! Мы попали к ней в тяжелейшем состоянии, в реанимации при родильном отделении ребенка за неделю практически угробили((( Мы после недоношенности 34 недели, сложнейшей операции, ишемии 2 степени, угнетенного состояния, судорог, 2-х месяцев в больнице вышли слава Богу без каких-либо потерь(пошли в год, заговорили в 1,7, предложениями с 1,11, сейчас ровно три, еще одну операцию тяжелейшую 6-ти часовую перенесли в 7 месяцев, тоже ребенок справился героически).  Спасибо, что есть такие врачи с большой буквы.

[Лирунна]

Всем доброго времени суток. Простите, что так надолго пропала - Диму выписали и как-то все завертелось с двумя-то детьми с разницей 1 год и 1 месяц) Тем более у нас период ревности и адаптации у старшей, усугубляющийся прорезыванием клыков и ротовирусом у всей семьи (не понос, так золотуха, уж простите) 

С сыном у нас то взлеты, то падения: кто-то обнадеживает, кто-то пугает. Но для тех проблем, которые были в самом начале его жизни мы отделались малой кровью. Генных заболеваний не обнаружили. Сразу после выписки сделали УЗИ мозга - нашли небольшую субэпендимальную кисту (4,5 на 3 мм). На данный момент (3 мес.) она уменьшилась до 1,6 мм. Но расширились ликворные пространства. Прописали нам диакарб, калий и пантогам. До этого пили Элькар и глицин. Сразу после больницы Димка держал головку, вел себя достаточно спокойно. На данный момент наступил какой-то странный регресс - голову не держит вообще, орет-заливается если кладешь на животик. Платный невролог все время пытается назначить какие-то левые обследования по 10 кругу (глазное дно, например, по которому у нас все отлично). За этим нужно следить, но не каждые же 2 недели! Завуалированно намекают на ДЦП в будущем.
Так что сейчас к нам ходит массажист, постоянно выкладываю малыша на животик - даже во время сна под чутким контролем, занимаемся на фитболе. Прогресс есть, но пока маленький. Мальчик очень спокойный (что по словам невролога тоже плохо - спит из-за угнетения ЦНС). Но гулит, улыбается, пытается пообщаться с сестренкой.
Ну вот не верю я, что будет все плохо. В конце концов он жив и с нами.

[Tagvanata]

Гакидаю в личку вам контактов в москве. Очень советую обратиться к остеопату и конечно никаких прививок.
+1 к словам нашего ортопеда "лечение не должно быть тяжелее заболевания".