Мамочки, кто пережил желтухи – подскажите-направьте, очень прошу!

[Надеюсь мы здоровы]

Девочки, здравствуйте. Очень прошу совета. Не знаю что делать, куда бежать. Может Вы сориентируйте, подскажете, направите..
ну обо всем по порядку: я Ольга. Мне 36 и 3 месяца назад, я родила красивую, здоровую, ДОЛГОЖДАННУЮ девочку. У нас было ЭКО, беременность прошла без патологий. Рожали через кесарево сечение. Но причина - я. Точнее мои кисты эндометриоидные, решили во время операции их удалить. Малышка закричала сразу, я слышала. 8 -9 по Апгар. Не смотря на прием антибиотиков, разрешили давать грудь. В роддоме сделали гепатит b и на 3-й день появилась небольшая желтушка в пределах 120. Полежали 3 дня под лампой и выписались с отличными показателями то ли 60 то ли 80.. Не помню.. приехали домой. неделю я была счастлива. ровно через неделю после выписки снова приехали в роддом на плановый осмотр к педиатру, которая нас принимала. Она как глянула, как раскудахчется: ребята да она же у вас желтая!!! срочно анализ - билитест на лбу показал 380. Венозная кровь 417. Мы полетели в больницу. Там у нас снова взяли анализы. Тоже венозная кровь, результат был 327. (разница между заборами не больше 4 часов, поэтому не знаю кому верить) Нас положили аж под 2 лампы: одну "ванночку" мы взяли на прокат, лежали на ней. Больничной светились сверху.
НСГ при поступлении никаких серьезных патологии не показала: нашли только 2 маленькие кисточки 2.8 мм и 2 мм. Сказали что они быстро рассосутся. (Вес на момент поступления 3360)
Убрали грудь, дали смесь, поили водой, капали глюкозу по 5 мл 2 раза в сутки и гипатопротектор 1 раз в день. Показатели начали очень быстро падать. буквально на следующий день билитест уже показывал что-то около 200. Вернули грудь - снова чуть вырос. Снова убрали ГВ и через 4 дня нас выписали с анализом 196 (33 непрямой, 163 прямой). Мы продолжили светиться дома. Еще через неделю приехали показаться врачу - анализ был очень маленький то ли 70 то ли 80. С тех пор мы дома.
В истории болезни про ядерную желтуху или билирубиновую энцифалопатию ни слова. Написано «Конъюгационная желтуха», ГИП ЦНС (был тремор ножек, ушел уже), с-м НРВ.
На словах – врачи понятия не имеют был ли какой-то ущерб нанесен ГМ.
По факту - все вроде хорошо. Ребенок развивается. Гулит уже месяц. Хорошо ест и спит. Набирает вес. Радуется игрушкам, очаровательно улыбается. пытается тянуться к игрушкам которые висят над колыбелькой. Как радуется мобилю и описать сложно: буря эмоций, куча звуков, визгов.. Вот только у меня сердце не на месте. Были у невролога дважды - у него замечаний нет.. Последняя нйросонография показала, что все кисты рассосались, остались лишь небольшие следы, которые тоже вот-вот уйдут, никаких видимых патологий нет. ЭЭГ , кт, МРТ мы не делали.
Но сердце не на месте. Еще пока лежали в больнице я читала Ваши истории. И про то, что до 3 месяцев все было супер, и про то, что наступило потом. Осознаю, что в ближайшее время у нас может вылезти целый букет... Не знаю каким показателям верить: то ли тем которые показали в перинатальном центре 417, то ли тем что из больницы - 326. Схожу с ума.
Из того что беспокоит сейчас: ребенок не очень хорошо держит голову. На ручках (стоя) еще более-менее, но виляет. Лежа на животе поднимает, но не высоко, ненадолго. Потом психует и в крик. Ленится. При тракции со спины за ручки – раз через раз. Читала ваши истории, понимаю что это один из потенциальных признаков ДЦП. Мы в группе риска... очень боюсь...
Массажистка, которая приходила домой, тоже сказала, что плохо держим голову. Сказала, что небольшой тонус в ножках. Пошли на ЛФК – там сказали зажата шея, разработают за пару занятий. Начали заниматься. Ждем результат.
Ни невролог, ни массажист проблемы не видят, и вообще все подозрительно спокойны. А я боюсь упустить драгоценное время. Знаю как оно ценно в первый год.

Двочки, милые, подскажите на что обратить внимание?
Переживаю очень. Без конца читаю ваши истории и нахожу в них своего ребенка. Да, у нас тоже есть слюни. но появились они в тот момент, когда начала краснеть верхняя десна и педиатр сказала что это зубы. Сейчас десна уже не краснеет, слюни остались. Иногда пузырями. Много их или нет, норма ли - я не знаю, мне не с чем сравнить. детей кроме нее - нет.
Она тоже срыгивает. Тоже не знаю насколько это критично - как правило это происходит либо тогда когда она не выпустила воздух после еды, либо тогда, когда начинает активничать сразу после приема пищи. Иногда может срыгнуть даже через час если положить на животик. В то же время когда кормим ночью - не срыгивает совсем ( возможно потому что в состоянии покоя)
Спит, кстати, очень хорошо. даже подозрительно. В 23 укладываем и в 3 просыпалась на поесть. А последнюю неделю вообще до 6 - 7 может дрыхнуть. Правда только с нами. В кроватке не любит. нужно чтобы все были рядом, вся семья в сборе, прям просыпается ночью, глазами позыркает - я и муж на месте - продолжает спать.

Девчата, очень прошу вас подскажите, направьте, куда обратиться, как обследоваться, на что смотреть чтобы не упустить драгоценное время. Можно ли предотвратить эти рефлексы поганые? Как? Куда смотреть? Как не пропустить?
Вы все пишите что вот, если б раньше знали что-то, многое можно было бы сделать иначе - лучше, продуктивнее. Поэтому прошу Вас - подскажите.... направьте, УМОЛЯЮ!

Заранее большое Вам спасибо)

[tatty23]

здравствуйте. у меня ребенок после желтухи. но даже не знаю что сказать. показатели билирубина важны, но чем больше дней, недель ребёнку, тем лучше он справляется. честно, у вас обычный младенец. если вылезет какая то ерунда, то позже. избежать этого нельзя. вы издергаетесь и ребенка издергаете. тут либо пронесло, либо нет. гуляйте, кушайте, играйте. к 6-7 месяцам присмотритесь по моторике. к слуху повнимательнее. и не читайте чужие истории. и наша Вам не нужна,сейчас точно)

[Антея]

Здравствуйте. Хочу вас поддержать. У всех разные последствия. Мой племянник родился с похожей историей, мы были более спокойны, так как не знали- чего можно ожидать. Сейчас отличный парень тринадцати лет. Музыкальная школа, два языка, гребля, коньки и т.д. Да, развитие шло немного медленнее, но списывали на его особенности. Сейчас ничем не отличается. Не паникуйте раньше времени- мысли часто материальны.

[Oksana123]

По мне так обычный ребенок. Если с шеей проблема, сходите к остеопату. Пусть посмотрит.  Слюни у всех текут. Моя тоже срыгивала фонтаном, даже ночью. Ничего вон, бегает шиложопая, не остановить

[Мама гуськи-гу]

@Надеюсь мы здоровы, главное не как диагноз звучит, а что по факту. Пусть малышка Вас радует)

[Света мама Димы]

Мой сынок пережил желтуху. Но у нас все было печально. И в вашем возрасте было уже заметно. Никакие игрушки его не интересовали в том плане что руками он к ним не тянулся. Просто смотрел. Сильно была регидность затылочных мышц, тянуло его в разные стороны. Думаю у вас все хорошо.

[Надеюсь мы здоровы]

Спасибо большое за ответы. И отдельное спасибо за желание успокоить.  Только не хочется терять бдительность.. расскажите пожалуйста,  как у вас начали проявляться симптомы? Какие? Когда пошли откаты?

[irina-nino]

У сына билирубин был 298, у меня самой 308 (мне делали переливание плазмы). Конкретно желтушка на ребенке не отразилась никак! У меня немного снижен слух, и то не факт, что по этой причине: в детстве был сильнейший отит и судороги с временной парализацией после прививки