Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 122314 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #735 : 23 Марта 2018, 08:19:50 »
Цитировать
Вы полностью отказались от медикаментозных препаратов? ( не считая Эпи). ?

Что значит отказались? Какие медикаментозные препараты вы имеете в виду? Нет никаких волшебных препаратов.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Elka09

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #736 : 25 Марта 2018, 05:56:49 »
Цитировать
Вы полностью отказались от медикаментозных препаратов? ( не считая Эпи). ?

Что значит отказались? Какие медикаментозные препараты вы имеете в виду? Нет никаких волшебных препаратов.
ноотропы я имею ввиду

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #737 : 25 Марта 2018, 06:46:43 »
@Elka09, это препараты с недоказанной эффективностью, практически нигде в цив мире не применяются, зато резко увеличивают риски заполучить эпилепсию. Какие конкретно вопросы ребёнка с лиссэнцефалией вы хотите ими решить?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Elka09

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #738 : 25 Марта 2018, 08:55:08 »
@Elka09, это препараты с недоказанной эффективностью, практически нигде в цив мире не применяются, зато резко увеличивают риски заполучить эпилепсию. Какие конкретно вопросы ребёнка с лиссэнцефалией вы хотите ими решить?
я интересуюсь, что бы понять стоит или не стоит их колоть. Поэтому и спрашиваю. Так как я сама ещё не сильна в этой теме.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #739 : 25 Марта 2018, 18:54:10 »
@Elka09, Только вам решать, читайте здесь тему про ноотропы, составите мнение. Мои дети никогда их не получали и не получат.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #740 : 29 Марта 2018, 14:48:17 »
@Elka09, смысла давать ноотропы нет и опасно ввиду эпи.

Оффлайн Elka09

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #741 : 29 Марта 2018, 15:00:47 »
@Elka09, смысла давать ноотропы нет и опасно ввиду эпи.
вот я и узнавала у опытных мам, как они относятся к этим препаратам, так как врачи назначают и мы уже прокололи 10 уколов актовегина ну и пантогам пропили.  Больше никакие ноотропы сынку давать и колоть не буду.

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #742 : 30 Марта 2018, 11:33:10 »
@Elka09, можно только препараты фирмы Vitorgan Германии и при эпи оч хорошо neycal 98 по точкам)

Оффлайн Elka09

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #743 : 30 Марта 2018, 12:05:16 »
@Elka09, можно только препараты фирмы Vitorgan Германии и при эпи оч хорошо neycal 98 по точкам)

Благодарю, я почитаю про данные препараты

Оффлайн Anyta001

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #744 : 15 Июля 2018, 20:04:50 »
Всем привет!Меня зовут Аня мне 21 сыночка зовут Кирилл ему год и два месяца.Кирилл заболел в три месяца,до этого наше развитие было в норме:голову держал,улыбался,начинал смеяться и уже даже начали вылезать первые зубики)))....В три месяца начались приступы мы бегом в больницу,легли в наш медцентр и начались обследования.Из них стало ясно,что у сыночка лиссенцифалия,гипсаритмия,эпилепсия.В крови у сына и у меня был обнаружен цитомегаловирус и вот она причина нашего заболевания.Приступы эпилепсии удалось купировать с помощью сабрила плюс к тому даю конвулекс.Сейчас нам год и 2,как я писала выше Кирилл держит голову,переворачивается со спины на живот и обратно,сидит с поддержкой или у меня на коленях,так же с моей поддержкой стоит не долго,но с каждым разом все дольше,так же любит тянуть все в рот и руки и ноги и так же все предметы которые попадут к нему в руки,правда держит не долго,но для меня это огромнейшие победы.Вот только ручки нас не слушаются еще,хотя он начинает потихоньку держать опору на них,полностью ручки не выпремляет.Ну вот и все.Буду рада новому знакомству)))

Аня, а вы с какого города?
привет)мы живем в Якутске,честно говоря мне более удобно общаться в личных сообщениях.Да и к сайту не привыкла еще(((

Оффлайн мама Юлианочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 282
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Юлианочка и мама Саша
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/%D0%9F%D1%83%D1%82%D1%8C-%D0%AE%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BD%D1%8B-157566807939331/?fref=nf
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #745 : 26 Июня 2019, 16:11:17 »
Добрый день. Просьба к админу ветки, если сообщение не противоречит правилам форума, пусть повисит здесь какое-то время.
Если Вы - активный пользователь фейсбука, приглашаю Вас в закрытую русскоязычную группу родителей деток с лиссэнцефалией https://www.facebook.com/groups/606759126511358/
Группа создана для обмена опытом и поддержки родителей, которые недавно столкнулись с диагнозом ребенка и ищут ответы. Бывалым тоже найдется, о чем поговорить.

Оффлайн Саламандрик

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #746 : 16 Июля 2019, 19:31:41 »
Доброго времени суток) Мамочки, пожалуйста поделитесь у кого  есть детки с диагнозом  мальформация кортикального развития, по типу лиссэнцефалии? Хотелось бы с вами по общаться. Моему сыночку 8 месяцев, сейчас лежим на обследовании в стационаре, вчера делали мрт и врач поставил такой диагноз( Меня интересует реабилитация таких деток. Пожалуйста поделитесь!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #747 : 19 Июля 2019, 06:50:43 »
@Саламандрик, абилитация не зависит от диагноза.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн macarka

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #748 : 28 Сентября 2019, 19:19:17 »
Всем привет, меня зовут Катя, у меня ребёнок с лисенок. У нас лиссэнцефалия, гидроцефалия, тетрапарез, псевдобульбарный. Танюше 1 год. Она речь не понимает, в руки ничего не берет, если предлагать, начинает тереть глаза и плакать. Переворачивается, сидит с поддержкой. Любит, чтобы её носили на руках, при этом просто крутит голову из стороны в сторону. Часто срыгивает. Пришла на этот форум я, так как ничего не знаю, что с этим делать. Врачи говорят не сталкивались с этим. Недавно узнала, что кормить надо сидя или полусидя, а то будет пневмония. Узнала это от мамочки ребёнка с дцп. Врач не слова не говорил и вообще раздражает я, когда мы приходим. Ходим мы часто. У нас за год был ротовирус, 3 ангины и орви, ветрянка. Может вы чем-то поделитесь, как можно помочь ребёнку. Приступы ежедневные, бывают и ночью. В бассейне и массаже нам отказано. И... Как дальше быть? Видела у Оли Томас берет в руки вилку, как этого достичь. Может упражнения есть какие-то?

Оффлайн Марина Казахстан

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #749 : 06 Октября 2020, 20:17:07 »
Всем добрый вечер.тоже читала,что детки с таким диагнозом живут мало.у нас пахигирия.нам три года.все органы ттт в порядке.мучает последние дни вопрос,от чего такой ребёночек может умереть?что может пойти не так?!((((