Ретинопатия недоношенных

[Мама Дочи]

@mirova21, вы пишете,что у вас помутнение роговицы.Это же бельмо другими словами,как у вас может быть зрение?У нас дистрофия и 5 ст.Бельмо убрали,но все равно возможно максимум предметное зрение.А вообще пишут,что за границей ретинопатию не умеют лечить,тк с ней не сталкиваются.Не доводят детей до нее.

[mirova21]

Здравствуйте! У нас помутнение роговицы на правом глазу, он не видит,а левым глазом она видит- 10% зрения, как говорит профессор Вальтер. Операцию на роговицу в нашем возрасте сделать не возможно, ее можно будет делать , когда ребенок достигнет возраста 18 лет, может немного раньше. В начале декабря вернулись из Германии . Мы проходили очередной осмотр . Положительная динамика наблюдается на видящем глазу, благодаря правильному подбору очков, В России, к сожалению, этого сделать не могут. У нас чтобы правильно подобрать очки маленькому ребенку надо , чтобы он вырос и начал говорить и отвечать на вопросы врачей... А это время... А зрение вытягивать и развивать надо сейчас , а не потом...

[Breeze]

@mirova21, а к Дисколенко Вы ни разу не ездили?
У меня тоже недоношенным сынок родился, 28нед. В выписке, в два месяца, стояла 1 стадия, через 3 недели - 4 ст., задняя агрессивная. В Гельмгольца сделали лазер и крио, но бестолку уже было. Потом 5-я ст. Больше мы туда не поехали. Оперировались у Дисколенко в Питере, параллельно наблюдались и стимулировались у Скрипца. Всего 7 операций было. Теперь только раз в год на осмотр в Питер ездим. Светоощущение сохранено, сетчатка прилегает очень плохо (поскольку обнаружены тяжи под ней) и только на одном глазу на переферии, были и кровоизлияния, и дистрофия роговицы. Где-то до 2,5 лет вставляла линзы ему, потом это стало бесполезно. Сейчас только колем ретиналамин. Стимуляции нам нельзя.

[mirova21]

Доброго времени суток! Мы тоже выходили на Дискаленко ( через знакомых) и на Скрипца,  но после всех мучений, после операций, мы твердо решили, что надо ехать в Германию. Нас взял профессор в Германии ( он оперировал худ. рук. Большого театра Филина) он специализируется на сетчатке, на ретинопатии недоношенных. После осмотра , он отменил все лекарства в глаза и операции, вынул из глаза нитки, которые оставили наши врачи во время операции в Институте Гельмгольца. Мы очень довольны результатом, ведь зрение сохранено, хоть и не так много, но под их чутким присмотром и правильным подбором очков зрение пребывает. Если кто нуждается в помощи, чтобы попасть в Германию к профессору, могу дать организаторов-переводчиков, которые Вам помогут организовать прием у профессора напрямую, без посредников.

[Breeze]

@mirova21, а изначально какая стадия была? Ниже 2-3 не было до операций?
Я спрашиваю потому, что при 2-3 стадии РН прогноз не плохой. Есть вероятность регресса заболевания.
Еще, конечно, многое зависит от состояния ребенка. У нас органика (ДЦП), УО, системное недоразвитие речи. Слепота меня меньше всего теперь волнует. Вижу какие замечательные детки в нашей школе-интернате для слепых, у которых нет поражения ГМ, ЦНС, а только слепота. И умненькие и талантливые!

[mirova21]

Изначально была 2 , через неделю 3 , потом 4 , агрессивная форма. Про регресс знаем, но у нас очень много было вмешательств в глаза, хрусталиков нет, сетчатка стянута и т.д.

[Мама Дочи]

Ну при 4 ст почти у всез есть зрение.А ведь у глаза с 5 ст у вас только светоощущение,даже предметного зрения нет.Так что не понимаю чем так хорош ваш профессор.

[Breeze]

благодаря правильному подбору очков, В России, к сожалению, этого сделать не могут. У нас чтобы правильно подобрать очки маленькому ребенку надо , чтобы он вырос и начал говорить и отвечать на вопросы врачей...

Расскажите, как это делают в Германии?

Мы, в свое время, ездили на ВДНХ подбирать линзы/очки. Тогда, как в прочем и сейчас, у меня ребенок вообще не говорил и не понимал речь. Честно сказать я уже и не помню КАК они это делали, прошло лет 7. А самые первые линзы нам в отделении Дискаленко подобрали, там же мы их и купили.

Какие очки вы сейчас носите? В смысле сколько диоптрий.

[mirova21]

Линза в очках  одна простая, так как глаз не видит,  а вторая 13, 25 и 17,25 бифокальные литые. Изготавливают их в Германии, у нас не беруться.

[mirova21]

А ретинопатия у нас 4 -5 степень. А о том , что чем профессор хорош, долго рассказывать, ведь Вы не знаете всю суть нашего тяжелого случая.

[ksenija84]

@Breeze, Здравствуйте, скажите пожалуйст что врачи вообще говорят вам, есть ли шанс когда-нибудь видеть?

[Breeze]

@ksenija84, здравствуйте. А какой уже может быть шанс при атрофии зрит.нервов? По последним результатам эфи у сына нет никакого зрения, сигнал на уровне шумов и всё. Да это и так давно понятно было. У него отягощенный анамнез, поэтому слепота это лишь один из диагнозов.