Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[mayuls]

Добрый день.   Власов ведь  еще принимает в Казаряна, может там попробуете записаться. И в Бурденко раньше не было к нему очередей. Именно он нас на операцию направил

[Svetlana Bas]

Мы тоже хотим, так как уже 2,5 года ведём подбор лекарств и ничего не помогает. По недавнему общению с Чадаевым (смотрел в августе 2020 года наше мрт 2018 года и мы у него делали 4-х суточный мониторинг)  он был готов делать, но мы сделали  новое МРТ и пэткт и там показало изменения с двух сторон и он сказал что не будет браться. Это была наша надежда, а теперь не знаем что делать. Посоветуйте что нибудь пожалуйста. Может может кто то связать с другим врачем. На руках МРТ, пэткт, 4-х суточный мониторинг. Может нужно сделать инвазивный ээг? Где это можно сделать? Пожалуйста дайте дельный совет.

Напишите Власову и ссылки сделайте на все ваши обследования. Он правда в сентябре в отпуск собирался.

[yayaya]

Мы тоже хотим, так как уже 2,5 года ведём подбор лекарств и ничего не помогает. По недавнему общению с Чадаевым (смотрел в августе 2020 года наше мрт 2018 года и мы у него делали 4-х суточный мониторинг)  он был готов делать, но мы сделали  новое МРТ и пэткт и там показало изменения с двух сторон и он сказал что не будет браться. Это была наша надежда, а теперь не знаем что делать. Посоветуйте что нибудь пожалуйста. Может может кто то связать с другим врачем. На руках МРТ, пэткт, 4-х суточный мониторинг. Может нужно сделать инвазивный ээг? Где это можно сделать? Пожалуйста дайте дельный совет.

Инвазивный в Морозовской делают

Отправлено с моего STF-L09 через Tapatalk

[Dron2005]

Спасибо за подсказку по инвазивному. Но думаю это стоит делать если мы найдем специалиста который возьмётся за на.
По этому Уважаемые форумчане прошу Вас помочь реальными контактами лучших нейрохирургов которых можно попросить посмотреть наши исследования и дать консультацию по нашим исследованиям, и конечно же если нужно платными. Отзовитесь пожалуйста. Ещё раз напишу У нас есть на руках свежее МРТ и пэткт и результаты 4-х дневного мониторинга в св. Луки.

[mamkaTumku]

Бурденко Меликян Армен Григорьевич и Кушель Юрий Вадимович попробуйте им на почту все отправить, Почта есть на сайте Бурденко. Мне кажется это лучшие из детских нейрохирургов.

[Танзиля_Эльдар]

Спасибо за подсказку по инвазивному. Но думаю это стоит делать если мы найдем специалиста который возьмётся за на.
По этому Уважаемые форумчане прошу Вас помочь реальными контактами лучших нейрохирургов которых можно попросить посмотреть наши исследования и дать консультацию по нашим исследованиям, и конечно же если нужно платными. Отзовитесь пожалуйста. Ещё раз напишу У нас есть на руках свежее МРТ и пэткт и результаты 4-х дневного мониторинга в св. Луки.

Васильев Игорь Германович , РДКБ, Москва.. тел ординаторской 8-495-936-90-42

[Dron2005]

Спасибо большое всем кто откликнулся.  В итоге нам удалось встретиться и пообщаться с Соловьевым Владимиром Борисовичем (эпилептолог). Очень грамотный и целеустремлённый. Сложно было сним связать. Но благодаря добрым людям все таки все получилось. Он работает вместе с нейрохирургом Лившицем Матвеем Игоревичем. У них отличный тандем. На данном этапе нам дали очень грамотные разъяснения по дальнейшим действиям. Кроме него мы писали Меликян Армен Григорьевич (он отказался смотреть и сказал, что лучше чем Руденко Д.В. он сказать ничего не сможет). Власов Павел Александрович согласился нас посмотреть. Тоже отличный врач, дал очень хорошие и внятные рекомендации. Не стал писать Вастеву и Кушель так как ответили врачи Выше и на сегодняшний момент их мнение учтено и принято к исполнению.  Хочу дополнить, что в нашей ситуации (писал на предыдущей ситуации) Чадаев поступил не порядочно. Принял нас провел 4-х суточный мониторинг за 100 000. Сказал что мы опппабельны, но нужно сделать МРТ (ещё раз) и Пэт кт. Мы слелали. Сообщили ему. он отказался, что либо делать (причем смотрел только описание) и пррпал. Всем ещё раз спасибо большое! Дай бог Вам и Вашим детям здоровья!

[Marina2018]

@Dron2005, вам  и вашей семье тоже здоровья. Надеюсь, что вас допустили до операции, и помогут ребёнку.

[Ilona_polina]

...
Цена операции 1 248 890 руб.  bdso

На имплантацию стимулятора квоту берут.

Я тож так подумала, тем более через Ширяева. Почему сбор открывают?  Они, кажется из Читы, в общем далеко живут.

Может что б побыстрее было ?

Странная сумма! Надо счет смотреть, сумму могут от балды написать.

Нам Айвазян тоже говорил 1млн 200

Сама операция по установки стимулятора вагуса может и делается по квоте, а вот сам аппарат покупают родители или через благотворительные фонды, скорей всего такая сумма нужна для покупке аппарата, потому что 3 года назад ,когда мы были в РДКБ в нейрохирургии, биклофеновая помпа стоила 700 тыс. руб, а операции по установке делали по квоте. Самое обидное в этой ситуации, что операция по установке вагуса может не помочь купировать приступы.

Может конечно это было давно. Но мы установили вагус полностью по квоте. Ни копейки не заплатили. И сам аппарат и операция по квоте.

[Ilona_polina]

Момочки подскажите у кого стоит вагус, какие у вас успехи? Помог? Помогает ли вам он?

[Ilona_polina]

Добрый день. к кому из врачей еще можно попробовать "сунуться" с решением вопроса о хирургии? к Чадаеву не хочу по личным причинам, к Власову запись на новый год только в декабре откроется, до конца года все расписано. Были 2 года назад у Мухина, но сейчас нет времени столько запись ждать. Хотим во второй половине сентября слетать в Москву и заодно и по этому вопросу проконсультироваться

Ники педиатрии вальтищева
Зиненко Дмитрий Юрьевич
Огонь врач👍🏻

[NAB]

@Ilona_polina, скорее всего. Пост, что вы процитировал, трехлетней давности. Меняется многое, и что то даже - к лучшему 

[Ilona_polina]

@Ilona_polina, скорее всего. Пост, что вы процитировал, трехлетней давности. Меняется многое, и что то даже - к лучшему 

Это точно.

[Полина и Саша]

Спасибо большое всем кто откликнулся.  В итоге нам удалось встретиться и пообщаться с Соловьевым Владимиром Борисовичем (эпилептолог). Очень грамотный и целеустремлённый. Сложно было сним связать. Но благодаря добрым людям все таки все получилось. Он работает вместе с нейрохирургом Лившицем Матвеем Игоревичем. У них отличный тандем. На данном этапе нам дали очень грамотные разъяснения по дальнейшим действиям. Кроме него мы писали Меликян Армен Григорьевич (он отказался смотреть и сказал, что лучше чем Руденко Д.В. он сказать ничего не сможет). Власов Павел Александрович согласился нас посмотреть. Тоже отличный врач, дал очень хорошие и внятные рекомендации. Не стал писать Вастеву и Кушель так как ответили врачи Выше и на сегодняшний момент их мнение учтено и принято к исполнению.  Хочу дополнить, что в нашей ситуации (писал на предыдущей ситуации) Чадаев поступил не порядочно. Принял нас провел 4-х суточный мониторинг за 100 000. Сказал что мы опппабельны, но нужно сделать МРТ (ещё раз) и Пэт кт. Мы слелали. Сообщили ему. он отказался, что либо делать (причем смотрел только описание) и пррпал. Всем ещё раз спасибо большое! Дай бог Вам и Вашим детям здоровья!

И с нами тоже поступил непорядочно Чадаев. Дал свою почту, сказал, чтоб писали в любое время с любыми вопросами. Когда нам понадобилось, я писала 3 недели ежедневно, ответа не получала. Когда вышла на его ассистентку, она ему передала, что я писала письма, он сказал якобы ничего не получал от нас и если нам что надо спросить, чтоб мы записывались на прием! Уже будучи на приеме, я в момент приема отправила ему письмо и, конечно, он его получил))) Почему так получилось, вразумительного ответа не дал.

[mamkaTumku]

Подскажите пожалуйста сейчас в отделение в Бурденко как раньше можно попасть на консультацию или в связи с короной ограничили посещение и в отделение не пройти?хотели на консультацию к Власову попасть