Автор Тема: Ильина Андреевна-необычное имя ,необычный ребенок  (Прочитано 7869 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Привет! Нам 2 года. НИЧЕГО НЕ УМЕЕМ.спастический тетрапарез. Эпилепсия фокальная резистентная форма. Гиперкинезы. Дистонические атаки. Псевдобульбарный синдром. ЧАНЗ.  ДЕРГАЕТСЯ ПОСТОЯННО. занимаемся сами.везде отказывают. Только Вы сами сможете хоть как то помочь малышке!!!!!только Вы видите её потенциал и результаты, которые неощутимы для других.  Свою ситуацию я сразу приняла после выхода из комы малыша и иллюзий не питала.  Понимала,что мы то что живы это из разряда чуда а много в жизни одного человека их не бывает. Занимайтесьс малышкой. Не ждите ничего от врачей-бессмысленно!!!! И просто надейтесь что когда нибудь наступят улучшения! !!!!!!!

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дети бывают разные - и это нормально
    • Instagram: Konnery19
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
@olga82, привет!))Мы занимаемся тоже,но моя противнюга совсем не любит когда ее заставляют что-то делать,до истерики,до посинения,пока не прекратишь((Поэтому занимаемся "перебежками" под хорошее настроение)Да ещё сомнения всё ли я правильно делаю,ведь специалисты лфк индивидуально подбирают упражнения и укладки...А я вообще только недавно узнала,что у нас считай все патологические рефлексы сохранены...

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6802
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 435
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100014938321829
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jg4p3epo873e2ug6dl4quqcr7&topic=66596.msg3606665#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
.А я вообще только недавно узнала,что у нас считай все патологические рефлексы сохранены...
Вот как раз методика СДК и гасит все ПТР.


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Привет вам и от нас! Мы тоже к сожелению тяжелые. А по мнению некоторых врачей вообще безнадеги. Но руки опускать не собираемся. Потихоньку помаленьку разминаем и развиваем. А еще безгранично любим и в худой попец нацеловываем. Крикун как и ваша принцесса. Но у нас правда есть спасение в виде маминой груди. Висел бы сутками.. На фото ваша девочка смотрит так осознанно. И не скажешь что ЧАЗН

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дети бывают разные - и это нормально
    • Instagram: Konnery19
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
@ильюшкина_мама, привет)Да взгляд вроде умненький,но в сохранность интеллекта слабо верится((
А вы принимаете седативные препараты какие-нибудь?

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@ильюшкина_мама, привет)Да взгляд вроде умненький,но в сохранность интеллекта слабо верится((
А вы принимаете седативные препараты какие-нибудь?
Нет. Нам в СПБ предлагали клоназепам. Но мы потом домой прилетели и легли в неврологию. Там нас спасли укладки. Дистонические атаки приутихли. Сейчас от криков спасаемся тасканьем на руках и грудью. Мы пьем сабрил. У нас эпиактивность сильная. Он тоже немного седативным свойством обладает мне кажется. Куда еще лекарств. И так уже тонну съели наверное.

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дети бывают разные - и это нормально
    • Instagram: Konnery19
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
@ильюшкина_мама, вот нас клоназепам и спасает очень,хоть и отрава приличная он...Но ребенок меняется на глазах,не истерит,внимательнее,спит хорошо и тд.Пробовали отказаться,но это ад просто,постепенно даже на руках орать начинает((Да и не поносишь особо-пухляха )

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
.А я вообще только недавно узнала,что у нас считай все патологические рефлексы сохранены...
Вот как раз методика СДК и гасит все ПТР.
Катя. А где там в СДК для малышей программа? Я что то не нашла.

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6802
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 435
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100014938321829
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jg4p3epo873e2ug6dl4quqcr7&topic=66596.msg3606665#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
.А я вообще только недавно узнала,что у нас считай все патологические рефлексы сохранены...
Вот как раз методика СДК и гасит все ПТР.
Катя. А где там в СДК для малышей программа? Я что то не нашла.
Раздел Теория, СДК для малышей и новичков.
http://motional-correction.ru/index.php/theory/109-mcs-for-babies-and-novices


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
@olga82, привет!))Мы занимаемся тоже,но моя противнюга совсем не любит когда ее заставляют что-то делать,до истерики,до посинения,пока не прекратишь((Поэтому занимаемся "перебежками" под хорошее настроение)Да ещё сомнения всё ли я правильно делаю,ведь специалисты лфк индивидуально подбирают упражнения и укладки...А я вообще только недавно узнала,что у нас считай все патологические рефлексы сохранены...
У нас тоже на лицо все патологические рефлексы. Взгляд тоже осознанный но врачи твердят интелект потерян. Смотрит безразлично. Мы постоянно находим ся в позе опистотонуса. Недавно сама определила. Врачи особо не хотят разбираться и помогать. Мы у них бесперспективные.  Пьём ривотрил это клоназепам немецкий. Ввели этосуксимид.  Дергается постоянно. Трясет как старичка. Мы спасаемся только руками. Успокоительные не приписывают.  Но бывают моменты когда сама вкололи бы лишь бы успокоился не гнулся и заснул. Замучились вирусними. Без конца в больнице инфекционный и на антибиотиках

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дети бывают разные - и это нормально
    • Instagram: Konnery19
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
@olga82, вот и у нас та же петрушка с болезнями((любой поход в людное место,поликлинику и мы с пневмонией.за прошлый год 5 раз переболели.Теперь вот постоянно ингаляции назначили и в соляную пещеру ходить,не знаю поможет ли но попробовать надо)У нас мешок успокоительных,антидепрессантов и транквилизаторов перепробован,ничего ее не берет.Смеемся с неврологом,что ога как слон)))Другие дети на таких лекарствах сутками спят,а она орет все равно.Вот только с клоназепама "идеальный" ребенок  на 4 месяца.

Оффлайн Marinchik93

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Ильинка,почему врачи тянули аж до 43 недель,это тебя  не настораживало.Я ровно в 40 недель пришла на прием к гинекологу,схваток не было(думаю только из-за того,что в 7 месяцев лежала на сохранении,для профилактики,т.к. первый был выкидыш)Врач прослушала слабое сердцебиение у ребенка и срочно в роддом,а в роддоме врач сделал свои выводы  и результат сильная асфиксия.Перехаживание вредит ребенку.Назад пленку не отмотаешь.Крепитесь и выполняйте все назначения врачей.Бог даст,все обойдется.Удачи вам и малышке!

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дети бывают разные - и это нормально
    • Instagram: Konnery19
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
@Marinchik93, настораживало,но я же не врач.Плюс вокруг "бывалые" подруги,которые на таком сроке рожали и всё ок.Да и первая беременность,всё хорошо было до последнего и у меня и у ребенка.Просто у людей новый год,а я тут со своими трудными родами приперлась.Спасибо за поддержку.

Оффлайн zaraza

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Мама Ирина и любимая доченька Ариана
    • Награды
Здравствуйте! Не опускайте руки! К тому же Вы на самом начале этого не самого простого пути!
Моя дочка с другой "историей" отличной от Вашей, но чем-то они внешне схожи с Вашей дочуркой.
Я мало, что могу насоветовать ... на форуме есть более продвинутые в плане реабилитации мамы, но я хочу порекомендовать Вам уже сейчас пожалеть себя! И любые возможности самореализации и отдыха использовать на все 100%, не откладывая "на через годик"....
с каждым годом сильно выдыхаешься, только ещё нужны силы на то чтоб достойно донести этот Крест.




Оффлайн angel_Ok

@Ильинка, добрый вечер :-) мы родились 1-3-5, живем и радуемся жизни :-) :-) нам 5 лет еще не ходим самостоятельно, но целеустремленно идем к этому :-)

у вас симпатичная малышка, вы еще малыши, все у вас в переди :-)
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.