Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[tatusya]

Странно, что Вам не выписали церобролизин или кортексин. В таком возрасте надо попытаться восстановить мозговую деятельность.
http://www.medgorodok.ru/cons/150-68329

Церек при судорогах не назначают!

[ДЦПшник]

Почему?

[Татьяна*]

Дочке сейчас 8,5 лет, ДЦП, спастическая диплегия, эквино-вальгусные стопы.
считаю своими ошибками:
1. Тулу (итог - на год опустились на пятку, но потом несмотря на ВСЕ усилия и выполнение рекомендаций все вернулось на круги своя + рекурвация неслабая...).
2. Время, потерянное у бабушек и прочих "чудотворцев" - был такой период.
3. Из последних - что так долго шли к институту им. Турнера...

В остальном все делали что только возможно - массажи, ЛФК, тренировки в бассейне, иппотерапия, медикаментозное лечение, грязи, длительные поездки на море + санатории, ну и прочее, включая консультации и наблюдение во всевозможных московских клиниках. На Примаверу, Блюма и ему подобных бог миловал не клюнуть.

[tatusya]

Почему?

Противопоказания

   – острая почечная недостаточность;
   – эпилептический статус.

[tatusya]

Вообще , церек с осторожностью (как написано в инструкции) применяют при больших приступах. Я  так понимаю это под наблюдением врачей. Но , на сколько я знаю,никто церек не назначит ребенку с эпилепсией.

[ася]

Девочки должна с вами не согласиться.Мы делали делаем и будем делать все для наших детей.Просто мы все тоже очень рано стали взрослыми на нас очень большая ответственость не просто памперс поменять и накормить . Мы - мамы особых деток .Это очень тяжолое испытание.Вы все говорите о Войте, но нам она не подошла, а сделала еще хуже. ВСЕ ДЕТИ РАЗНЫЕ У ВСЕХ РАЗНЫЕ ТЯЖЕСТИ. НО МЫ ПРОРВЕМСЯ

[Аля]

Я стараюсь заставить себя думать о том, что допущенные ошибки – это опыт, полезный сейчас. Но все равно в голове крутится, а что если бы сразу были знания и нужная информация, может и не было бы у малыша такого последствия ВЖК, как гидроцефалия, не было бы этого жуткого количества операция, инфекции и кист… Вот бы мне два с половиной года назад найти этот форум, ну или хотя бы иметь в больнице доступ в инет.

[светлая]

Хочу рассказать и о наших ошибках , ну никак без них не обошлось, причем видны они только теперь , когда прошло время и я кое что стала понимать про ДЦП.
Во-первых , действительно не стоит тратить время и деньги на всяких целитетей, НУ нет еще на свете второй ВАНГИ или Матроны московской, а остальные сами понимаете шарлатаны...
Во-вторых, мы сильно поторопились загипсовать Валюшкины ножки, начали в 17 дней от роду, да на данный момент ножки у нее выровнятись, косолапости нет, вывихов тоже, но в три месяца Валюха еще пыталась приподнять попу лежа на животе, да гипсы не давали, и вот ей уже 2,5 года , а на коленки она даже не пытается поднятся, так что все хорошо вовремя.
В -третьих, ЛФК, массаж, тепловые процедуры ( если нет специалистов, как у нас в глубинке, например ), нужно делать самим дома и не бояться что несможешь или эффекта небудет, лучше делать хоть что то , чем ничего. В конце концов есть книги, а теперь и интернет. Я вот почти до года полагалась только на наших специалистов, которые назначали массаж раз в 4 месяца и то не брались делать, ведь до года Валюха была наполвину в гипсах. А упущенное время уже не вернуть
В -четвертых , очень поздно я узнала про методику Домана, а ведь она реально работает, Валюха благодаря ей начала переворачиваться сама со спины на животик.
и последнее может об этом уже кто-нибудь и писал , но я повторюсь, лучше чтобы вашего ребенка посмотрел не одинспециалист - невропатолог, а три , четыре, сколько умудритесь найти., а анализы и обследования делать нужно все, может где то в них и будет зарыта та самая собака,  lnh , которая поможет лечению.

[Глазастик]

Здравствуйте мы новенькие. Прочла всю тему взахлеб. Много мыслей было, а вот если, а вот кабы.
Но к сожалению, Я полный профан в реабилитации и лечении малыша. Не где не наблюдаемся и не лечимся. Толком не знаю про проблемы моего малыша, верней я знаю, что написано у нас в заключении в карте. Зна, что не все так хорощо.
Блинка, ну когда же спадут у меня с глаз "розовые очки"?
За 1.5 г. лежания в соматическом отделении мне наверно вбили в голову, вам это нельзя, вам то нельзя, а при ваших судорогах тем более. В те неврологические больницы в которые я обращалась, нам отказывали. Мотивируя тем, что у нас нет глотательного рефлекса. Сидите ровно и растите малыша. "Овощ" он у Вас и тем и останется.
В соматики прокалывали только курсы, кортексина, мексидола , актовегин. На этом все и останавливалось. делали легкий массаж.
На данном этепе у меня появилось резкое желание поднять мелкого, сама делаю уколы, конечно которые я знаю, и знаю как их колоть. Стала делать массаж.
Помогите мне советами, с чего можно начать, с какого этапа?

[ValyaVK]

а вам сколько? откуда вы? что умеете? лекарства не дадут эффекта, если не заниматься с малышом каждый день, главные реабилитологи для наших деток - это мы, мамы 

[Глазастик]

а вам сколько? откуда вы? что умеете? лекарства не дадут эффекта, если не заниматься с малышом каждый день, главные реабилитологи для наших деток - это мы, мамы 

Нам почти 2 годика. Ни чего не умеем. Ни головку держать, ни сидеть ни чего.
Только хорощо потягиваться умеет и кащлять и пока все.
Лекарства пока не дают эффекта. Возможно из - за судорог некупируемых.
Сильные и жесткие упражнения нам не подходят, сразу провоцируют судороги. Так что же нам можно? Не хочу ни чего не делать.

[Milenia]

Таня, может, вам съездить к Божене на семинар? Спроси у девочек Лианы и Toria+Max, они занимаются по ее методике... Она берется даже за тяжелых детишек, я читала историю про девочку, от которой все отказывались, а Божена помогла им...

[Наташа]

как я это понимаю сама в лишний раз боюсь спровоцировать судороги,а заниматься надо,и тоже нас многие не берут.а от куда вы?
я тоже хочу поехать к Божене,мы начали голову поднимать от подушки,это значит что он пытается сесть?

[Глазастик]

как я это понимаю сама в лишний раз боюсь спровоцировать судороги,а заниматься надо,и тоже нас многие не берут.а от куда вы?
я тоже хочу поехать к Божене,мы начали голову поднимать от подушки,это значит что он пытается сесть?

Если честно то первый раз про нее слыщу, пообщаюсь с девочками. Мы из г.Лобня. Моск. области.
А вы по какой методике занимаетесь?

[Наташа]

мы занимаемся сами дома,очень редко нам делают массаж.он не кого к себе не подпускает орет,последний раз после сильного крика у него случился приступ,и потом как пошло по три приступа в день.уже как год их нет и мы очень боимся что-бы не дай Бог опять,поэтому ищем подходящее лечение,и думаем о Божене.