Здравствуйте! Как ваша доченька?
У моей младшей дочки в 8 лет в 2018 году произошло несколько инсультов, сперва парализовало правую ногу, пролежали в разных больницах несколько недель, поставили диагноз Моямоя, пока обследования и ожидание операции прошло несколько месяцев, провели операцию, и спустя недели 3 или чуть больше снова произошёл инсульт, и уже парализовало всю левую сторону и была нарушена ориентация в пространстве, не могла сидеть, вставать, ходить какое-то время, проходили реабилитацию, до сих пор ходим. Левая рука работает не на все 100%, что нужно делать 2мя руками не может, также не может бегать, неправильная походка, часто падает, с лестницы спуститься сама не может и стала очень сильно бояться высоты. Проверяли генетически, ничего не нашли, сказали такой родилась, до 8 лет была обычном ребёнком и все мед осмотры были без нареканий со стороны врачей, до того момента как проснулась и не чувствовала свою правую ножку. По стечению других обстоятельств на тот момент мы жили в Испании и нам здорово помогли испанские врачи БОЛЬШОЙ ИМ ПОКЛОН ОСОБЕННО МОНИКЕ. Это врач от Бога!
Жизнь, конечно, перевернулась с того момента, сейчас дочке тяжело также и психологически, тк она не может так же как и другие дети бегать и играть, как её одноклассники и друзья...
Я также искала других родителей, у кого был подобный опыт и такая беда, но тк болезнь настолько редка (К СЧАСТЬЮ) 1 на 3 000 000 деток, очень сложно найти подобные случаи.
Здравствует дорогие. На днях нашей доченьки поставили диагноз, болезнь мойя-мойя. Доченьки 11 месяцев. Был ишемический инсульт месяц назад. Весь месяц провели в больнице. Сейчас дома ждём операции.
Есть ли тут мамочки деток с таким диагнозом? Болезнь очень редкая 1:1000000.
Поделитесь, как ваши детки растут, развиваются? Как восстанавливались после операции?
Заранее спасибо 🙏
