Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[Мама Сёмочки]

А мы наоборот сразу и родным и друзьям сообщили. и поддержка и помошь от близких очень помогает и вытягивает. за нас все молились. и мне кажется что я даже чувствовала эту энергию. Полностью понять вас конечно же не пойму те кто не был на вашем месте, но сочувствовать искрени поддерживать и помогать очень даже смогут.

Мы конечно тоже родным и друзьям сказали ! Я первым делом, еще в бессознательном состоянии всем звонила и молила свечки ставить и молиться за нас! Потом на 3 день покрестили сразу Семку. Имя дали церковное -Виктор(победитель)! И тут вообще всю родню подключили во всех городах. Я имею ввиду что сейчас, мне совсем не хочется душу открывать и рассказывать как мне плохо и подробности продвижений наших. Говорю общей фразой- "выкарабкиваемся"

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, вы хотя бы с маленьким под одной крышей. А он все чувствует. Чувствует, что мама рядом.

Когда мой Димасик был в реанимации, я туда ходила только на 3 часа в день (в лучшем случае). И то повезло, что в Питере было где остановиться. А то бы лежал без моих посещений, ведь я живу в области за 200км. Я приходила домой и считала часы, когда снова смогу оказаться у малыша. Только одна я приходила в реанимацию постоянно. Других мам видела редко.

Сёмик сам дышит уже - значит вы скоро будете вместе. Почему они его еще держат в реанимации? Недавно с ИВЛ сняли?

Я понимаю ваши чувства. Помню прочитала, что надо спать ложиться, обнимать одеяло, будто ребеночка. И представлять его, своего пупсика. И тогда он тоже почувствует, что мамочка его обнимает.

Все будет хорошо. А про слюни не думайте пока, ведь ему станет лучше, он что-то начнет сглатывать.

Да, я понимаю, что мне еще повезло со свиданиями! Сначала тоже пускали на 3 часа в день, потом совсем меня выписали. Но мы к глав.врачу пошли.. Я же каждые 3 часа сцеживалась! И я не из Перми, мне и жить тут негде..вообщем нам пошли на встречу и оставили меня тут жить на птичьих правах! Но мне главное, что рядом! И я почти живу в реанимации сейчас, без времени на свидания) мне дают менять памперс, взвешивать, одевать-раздевать моего зайчонка!!! Это уже много, по сравнению с другими! Но сейчас мы перейдем в другую больничку, и там нас никто не знает( предупредили что могут и не пускать... А я к нему уже так привыкла! И под моим контролем все равно.
С Ивл недавно сняли, да! Неделю как на маске кислородной. А не ложат, тк он санируется очень очень часто, и они переживают как я ночью смогу ли сама...сейчас обняла подушку рядом!!!) хочу чтоб он чувствовал что я рядом!

[FonKon]

Вам сейчас всё можно. если лучше молчать молчите если говорить говорите. душе сейчас дополнительные потрясения не к чему. Обязательно что нибудь почитайте или посмотрите что бы хоть на 5 минут но отвлечся. Я вам желаю найти такую розетку к которой подключился....и опа и спать не хочется опа и силы появились. Мечтайте о том как вы выкарабкаетесь. и не загоняйте себя мыслями а что же будет дальше. Мне крестная постоянно твердит "У Бога невозможного нет"

[Ната Пермь]

Оксана так держать, вы молодцы, правильный настрой! Мы из Перми, Ванюше 2 года 1 мес. Присоединяемся к советам.

Нам посоветовали здесь невролога Рахимову, и остеопата Бурылова.

Рахимова принимает в Альфе, из всех  с кем общались действительно сопереживающий доктор, пытается найти правильное лечение. К Бурылову ходим раз в месяц  с октября 2012,  у него запись уже на апрель, думаю вам уже стоит записаться на полгода вперед (отказаться всегда можно успеть).

Ну и прививки не делать,  к ноотрипам с осторожностью - могут спровоцировать приступы. Почитайте Домана, мне помог в плане надежды и возможности реабилитации. Пока маленькие  остеопат и войто.
Куда вас собираются переводить?

[Мама Сёмочки]

Вам сейчас всё можно. если лучше молчать молчите если говорить говорите. душе сейчас дополнительные потрясения не к чему. Обязательно что нибудь почитайте или посмотрите что бы хоть на 5 минут но отвлечся. Я вам желаю найти такую розетку к которой подключился....и опа и спать не хочется опа и силы появились. Мечтайте о том как вы выкарабкаетесь. и не загоняйте себя мыслями а что же будет дальше. Мне крестная постоянно твердит "У Бога невозможного нет"

У Бога и правда нет невозможного!!! Я здесь весь месяц выжила благодаря молитвам, батюшке, поддержке мужа и родных и книгам о законе привлечении! Там пишется как надо мыслить, и что делать, чтобы привлекать к себе то, что нужно! Это и было моей розеткой. Сейчас переключилась на форум, и читать некогда стало...надо возобновить.

[ТРОИЦА]

  Привет, семья!!! Переживаем вместе с вами и вспоминаем наши реанимационные будни. Помню как чуть не свалилась от счастья, когда услышала первый звук от ребенка - на 5 сутки кашлянула !!!
Ваш настрой - самый верный!!! И есть истории с хэппи эндом!!! я сама их читала в своё время. Моя дочка тоже 1-балльная))) Мы в реанимации провели 3 месяца, было многое пережито... Сейчас нашей Юлианке 1 годик, она сильно отстает от сестрички-близнеца, но то, чего мы достигли - это уже чудо! Улыбки, хихиканье, игры, и даже беседа гулением!!! Дел у нас непочатый край, трудимся в поте лица!!! Мы еще заставим мноого ртов раскрыться!!! Ловите кусочек нашего оптимизма!!! 

[Мама Сёмочки]

Почитайте Домана, мне помог в плане надежды и возможности реабилитации. Пока маленькие  остеопат и войто.
Куда вас собираются переводить?

Привет земляки!) По нашему переводу пока вопрос решается, мы бы хотели в 15, но как уж получится. Домана читать начала буквально позовчера! И сколько я тут информации собрала, для себя тоже вынесла про остеопата и войту! Ищу куда поехать в Германию или Чехию, чтобы по Войту обучили.
 С Рахимовой и Бурыловым связывались, готовы нас посмотреть и заняться, единственное что только после выписки..а нам неизвестно еще сколько в новой больнице лежать((( я так не хочу терять время!!! Меня аж трясет как об этом думаю, время летит, ничего не делается...

[Мама Сёмочки]

Привет, семья!!! Переживаем вместе с вами и вспоминаем наши реанимационные будни. Помню как чуть не свалилась от счастья, когда услышала первый звук от ребенка - на 5 сутки кашлянула !!!
Ваш настрой - самый верный!!! И есть истории с хэппи эндом!!! я сама их читала в своё время. Моя дочка тоже 1-балльная))) Мы в реанимации провели 3 месяца, было многое пережито... Сейчас нашей Юлианке 1 годик, она сильно отстает от сестрички-близнеца, но то, чего мы достигли - это уже чудо! Улыбки, хихиканье, игры, и даже беседа гулением!!! Дел у нас непочатый край, трудимся в поте лица!!! Мы еще заставим мноого ртов раскрыться!!! Ловите кусочек нашего оптимизма!!! 

Привет и вашей семье!!! Боже, как же вы вовремя с оптимизмом!!!Сижу и обнимаю подушку сейчас, чтобы передать сынуле мою любовь и энергию, и не произвольно слезы текут..все еще жалко его, себя, нас!..но потом беру себя в руки, и стиснув зубы пру. Интересно прочесть опыт тех, кто уже это прошел! Как вы не свихнулись?!?! Чем подпитывались? Какой реабилитацией занимались? Я очень рада, что у вас такие чудеса с Юлианкой) Выздоравливайте и идите в гору!!! Очень хочу последовать вашему примеру, и дать его, в по следующем тоже кому-нибудь!!!

[Мама Сёмочки]

Сейчас ходила к сынуле. Лежит с зондом в ротике, кушает смесь. Я не могу уже 4-й день терплю, что его кормят не моим молоком!!! И этой ночью снова минус 26 грамм. Особо то он и на смеси не прибавляет!!! Сейчас пойду отвоевывать грудное кормление!!! Вчера они, видите ли нашли у него инфекцию, и взяли мое молоко на пробу. Еще не дай Бог скажут, что в молоке... Трындец. Малюсик мой как всегда, лежит и хрипит, мокроты полный рот( Встретила заведующего, он мне опять про трахеостомию эту.... АААА я не верю, что она нам так необходима!
Вчера дежурный врач выявил отек на входе в трахею, назначил ингаляцию. Конечно, интубируют, санируют, замурыжили все горло нам!!! щас еще трахеостоме опять будут навязывать! Я впадаю в отчаяние, понимаю что не в силах это все изменить, что мой ребенок будто и мне сейчас не пренадлежит!!!
А пока обнимаю подушку, и передаю ей всю любовь и тепло, телепатируя на Сёмочку. А в соседних палатах кричат здоровые детки, и их мамы не понимают, какое это безграничное счастье для таких как мы...

[ТРОИЦА]

Делюсь методами "несвихнования"))) Я тоже создала другой мир, на время отстранилась от реальности, общалась только с самыми близкими. И выбрала метод замены - отчаянье заменила ... надменностью, злостью что-ли) Потом привыкали к домашним будням, потихоньку вливались. Составляла планы на будущее, систему занятий дома... Домой-то мы вернулись на зонде-через две недели ели сами, хотя прогнозы были - не сможете! Смогли! И многое другое смогли!!! Я всем жалеющим готова в лицо плюнуть! Прям грубо отвечала - " что за глаза красные у вас? болеете?! мне эти ваши сочувствия нах не нужны!" Разговаривала со всеми, с врачами и советчиками, и про себя думала " я то лучше знаю своего ребенка, а ты его видишь 5 минут, иди в по..". Ни в коем случае не планирую затворничество и сидение дома. Жизнь-прекрасна! И Юля это узнает!!! Я ей тоже рассказывала, как здорово жить! Цветы, рассветы, звезды и музыка!!! столько всего еще нужно познать!!! Поэтому давай-ка шевелись и трудись)))
И птенчику передайте нашу установку!!!
Да, время такое быстрое...

[Yalini]

привет! мне кажется, что отёк трахеи у вашего ребенка это из-за ИВЛ.

[FonKon]

Я тоже кстати сторонник что самый лучшей диогностический центр это родная мама. что только мать чувствует что малышу хорошо а что плохо. Если вы считаете что в лечении что то малушу навредит то не бойтесь и говорите врачам. Многие врачи следуют нормам правилам приказам. указам и т.д. если у нас что то в нормативах минздрава прописанно то врачи на местах обязанны настаивать на том или ином методе лечения так как есть указявка сверху. Мы к примеру ещё в роддоме когда ещё и знать не знали что у нас с сыном проблемы будут мы приняли с мужем решение не делать до 3-х месяцев прививки. так наш педиатор читала нам лекцию полчаса что мы не правы. а теперь когда у нас стоит ДЦП она сама за нас отказы пишет а мы просто подписывает. а ведь в нашем случаи прививки бы угробили ребёнка. а мы тогда под свою ответственность руководствуясь интуицией отказались.

[FonKon]

Кстати то что молитвы и чтение священных книг даёт колосальный заряд это 100%. У нас бабушка перенесла клиническую смерть две операции всё одновременно в 70 лет 22 года назад. мы всей роднёй ложились спать с молитвами и просыпались с молитвами. Тогда в перестроичное время грубого говоря в медецине был анальгин ношпа и наркоз и бабушке было не 17 лет. Всем прогнозам назло бабушка выжила. И прожила ещё полноценных 5 лет. Врачи были в шоке. А ещё в молитвах и священных книгах есть все ответы на наши вопросы.

[olgamama]

Оксана!Очередной раз хочу вас поддержать!Вы как я понимаю находитесь еще в реанимации роддома?Знаю как там тяжко морально!Мой сынок 4 недели в роддоме лежал.а я в общей палате где постоянно девочкам приносили их здоровых карапузов на кормление,по началу я даже отвлекалась на них,а потом бзик начался..все спрашивают а как твой?..а у меня одно слово-кома..крик детей я не могла без слёз видеть..потому что видела что мой ни единого звука не издаёт!Я тогда тоже все родных знакомых обязала прям молиться за нас! Сама по 5-6 раз акафист скоропослушнице читала! Помогало!

[Маруськина мама]

И мы к вам с оптимизмом!Настрой очень правильный, главное сейчас - выйти из больницы. Молитесь, мы с вами будем молиться. И, согласна с девочками, мама - лучший диагност. Мы в свое время тоже лекарства в унитаз спускали - когда нас на фоне угнетенных рефлексов еще и люменалом кормили, а потом невролог ходил и языком цокал "плохо-плохо, не сосет, не..не..." в конечном итоге я психанула и посоветовала ему самому люменал принимать, а потом на фоне медикаментозного сна заставлять себя кушать. Еще много в вашей жизни будет разных врачей. Но настрой очень замечательный, и это не может не радовать. ТАК ЧТО - ВЛИВАЙТЕСЬ В НАШ ТЕПЛЫЙ КОЛЛЕКТИВ