Где взять силы, чтобы дальше бороться за малыша?

[sveta.]

Машенька и Аркашик!Привет!
Давно вас не слышно!Вам уж скоро 5 месяцев!Как у вас успехи?
Мотет откроеш свой теремок,будем там делиться новостями.

[Морошка]

Маша, Аркашенька, привет! Как ваши дела?       давно вас не слышно...

[MariaSS]

Увы-увы-увы!
Симптоматическая эпилепсия переросла с истинную, миоклоническую. Всё, что могли, перестали уметь. Пьем клоназепам и депакин в два раза больше, но что-то не помогает (после увеличения дозы вот и пропали наши маленькие достижения). От депакина постоянная анемия и крапивница в виде волдырей. А что еще впереди?
Лет через 20 врачи признают, что лечение депакином и клоназепамом было убийственно для детей (хотя и сейчас признают). Но что сейчас-то делать???

[Ирчик]

MariaSS, терпения вам и надежд!

[Олля-ля]

Милая Мария! Держитель, гоните прочь тревоги, сомнения, отчаяние. Живите с тем, как Оно есть. Не гадайте, что будет, не возвращайтесь мыслями назад. Живите "Одним днём". Настало утро - улыбнитесь солнышку и сынишке и наслаждайтесь общением с Аркашиком- он ваш сын, ему нужна ваша помощь и любовь, а не слёзы и уныние. Что есть, то есть...  конечно, мы мамы хотели б многое изменить, но не в силах...
ЗАТО В НАШИХ СИЛАХ ЛЮБИТЬ НАШИХ МАЛЫШЕЙ И ЗАБОТИТСЯ О НИХ!

[Polina]

Просто жить, любить своего малыша, Вы для него весь мир - так пусть этот мир будет прекрасным и радостным

[MariaSS]

Что любить - это понятно!  Я имела ввиду, что делать с эпилепсией. Что ж не могут придумать как ее лечить у грудничков?

[Polina]

Мы в три месяца начали лечение. Сначала пробовали лекарство не гормональное, но не помогло,  поэтому лечение гормонами(стероидами) прошли. Вам сколько сейчас?

[MariaSS]

21 августа будет 6 мес. До этого была симптоматическая эпилепсия, хотели отменять клоназепам, делать массаж, мрт, электрофорез, а сделали ээг-мониторинг, оказалось, эпи. Теперь ничего нельзя, только лопать клоназепам и пить депакин 
 Другого лечения не предлагают. Очень любят у нас в больничке депакин.

[Лианчик]

Маша, а как у вас судороги проявляются

[Ксения]

MariaSS, ели вам противосудорожные препараты не помогают, то надо их подбирать до того момента пока судороги совсем не пройдут.
Эпилепсия лечится даже не неврологами, а эпилептологами. Если в вашем городе нет грамотного эпилептолога, тогда может вам в НПЦ в Солнцево обратиться?

[Глазастик]

Увы-увы-увы!
Симптоматическая эпилепсия переросла с истинную, миоклоническую. Всё, что могли, перестали уметь. Пьем клоназепам и депакин в два раза больше, но что-то не помогает (после увеличения дозы вот и пропали наши маленькие достижения). От депакина постоянная анемия и крапивница в виде волдырей. А что еще впереди?
Лет через 20 врачи признают, что лечение депакином и клоназепамом было убийственно для детей (хотя и сейчас признают). Но что сейчас-то делать???

Приветики. По поводу Депакина могу уверенно сказать, что нам от него было плохо в плане развития. Хотя мы его принимали очень долгое время. Мы его, что пили, что не пили. Судороги не уходили. А как перестали пить, сынка стал намного лучьше. Появились улучшения в развитии.
На форуме много мамочек от него ушли и были довольны.
Здоровья Вам и успехов победить огромную болячку, как судороги. 

[MariaSS]

у нас миоклоническая эпилепсия. Было следующее: вздрагивал глазками и одновременно вытягивал губки трубочкой, вздрагивания телом, насильственные резкие потороты головы вправо. Увеличили депакин, всё осталось. Увеличили клоназепам, пропали движения глазок и губок, вздрагивания вроде не такие сильные и повороты тоже, правда, иногда стал как будто левым глазиком подвигивать. То ли эта судорога, то ли что-то с глазками, так как ЧАЗН. Сейчас хотят еще увеличивать депакин, после анализа на тромбоциты. Но так получилось, что мы стали пропускать дневной прием депакина, который и  хотят увеличивать. Еще в аннтонации к депакину написано, что если на фоне приема депакина появились судороги, значит его нужно убирать. Врачи, простите, похерили этот пункт. И похерили мои жалобы на волдыри примерно 5 мл в радиусе.
Эпилептолога у нас в городе нет. КУда ехать, ведь надо направление с больницы, дадут ли и примут ли потом?
Депакин убрать полностью без врача боюсь.

[NATULYА]

Машуль, а не хотите попробовать гормоны сенактен, есть много случаев когда он помогал именно деткам до года, на нашем форуме много таких, у которых судороги прошли именно на нем. А депакин резко не снимай, есть много других препаратов, нужно подбирать, мы вот уже полтора года подбираем, а время уходит безвозвратно и чем дальше тем хуже, ребенок становится никакой, потерял все навыки, а вы еще маленькие вам главное время не упустить. Удачи.

[Лианчик]

Я тоже против депакина, но если уменьшать, то, лучше постепенно, девочки много писали по этому поводу в темке Эпилепсия, у нас тоже вздрагивания, но массаж, ЛФК, некоторые ноотропы мы применяем