Автор Тема: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.  (Прочитано 19170 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Акулина АкУлина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #15 : 16 Июня 2016, 08:33:30 »
Принимала в "Сказочном Замке". Обещала во второй половине июля опять прилететь. Число и место пока неизвестно.

Оффлайн Choice

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #16 : 18 Июля 2016, 22:23:14 »
Обратитесь в клинику " Эпи.net", которая в Белой Церкви. Орлова прилетает в конце июля, пару дней будет  консультировать там же - в Белой Церкви- и читать лекцию по кетогенной диете. Позвоните туда, поинтересуйтесь

Оффлайн maxyag

Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #17 : 29 Июля 2016, 08:12:50 »
У нас был такой период. У ребенка изначально  были явные приступы(  подергивания). В дальнейшем удалось купировать. Но мы каждые пол года делаем ночной видеомониторинг для слежения за ситуацией ( у нас эпи активность и приступы в основном ночью). Обычно когда нарастала эпи активность ребенок начинал плохо спать и был очень беспокойным.  В один из контрольных видеомониторингов ( ребенок очень хорошо спал в тот период, что нам не свойственно) у нас так же обнаружили приступ. При этом на видео видно, что ребенок спит и даже не шевелится. Никаких внешних проявлений не было. Видеомониторинг расшифровывал Холин. Он сказал, что это самые нехорошие приступы, так как их не видно. Те твоего ребенка может во всю "колбасить", а ты при этом внешних проявлений не увидишь и не узнаешь. Нам в Невромеде наш невролог откорректировала дозу Пэпов и добавила еще 1 препарат.
Если честно ни Зайцева, ни Холин не сказали, что раз нет внешнего проявления,значит и приступов нет- напротив они оба были обеспокоены ситуацией.
То что касается депакина- очень долго его принимали и он хорошо нас сдерживал.
От ноотропо точно стоит в такой ситуации отказаться. Нам в свое время при относительно долгом перерыве без приступов, но с большой эпи активностью хорошо помог гаммалон. Но его назначал невролог и я понимала, что мы ходим по краю. К счастью пронесло и ситуацию с эпи он не ухудшил.

Оффлайн Миха

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Михаил и Георгий, г.Череповец, Вологодская обл.
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/492361011
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #18 : 02 Сентября 2016, 15:28:03 »
Добрый день, всем! У нас уже почти 4 года нет приступов, а есть эпиактивность на ЭЭГ-видеомониторинге. Пьем депакин 600 мг/сутки, кепрру 8 мл/сутки. Может кто то знает эпилептологов, которые решаться отменить ПЭПы при эпиактивности? Напишите, пожалуйста.
Георгий Михайлович, он же Гога, он же Гоша, он же Юрий, он же Гора, он же Жора здесь проживает?

Оффлайн SuperMum

Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #19 : 04 Сентября 2016, 10:16:14 »
Миха, доброе утро! Это удивительно, что при стольких годах ремиссии вы ещё на препаратах.  Эпиактивность без приступов часто не является показателем к противосудорожной терапии.  В каком городе вы ищите эпилептолога? Может Вам к Дюлаку попробовать попасть?


Sent from my iPhone using Tapatalk


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #20 : 04 Сентября 2016, 13:17:58 »
Ничего удивительного нет.Мы уже 7 лет в ремиссии и нам никто из российских эпилептологов(Айвазян,Ноговицын и др.) не решается отменить ПЭПы.Всё зависит от от степени поражения мозга и от того ,что при росте мозга часто увеличивается эпиактивность.У нас 3 раза чуть не сорвалась ремиссия.Приходилось менять дозы и добавлять ПЭПы и убирать.Айвазян нам сказал,что в будущем после 18 лет возможно уход на 1 препарат или возможно отмена,но не раньше.Вот так!

Оффлайн Миха

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Михаил и Георгий, г.Череповец, Вологодская обл.
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/492361011
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #21 : 05 Сентября 2016, 16:39:13 »
Миха, доброе утро! Это удивительно, что при стольких годах ремиссии вы ещё на препаратах.  Эпиактивность без приступов часто не является показателем к противосудорожной терапии.  В каком городе вы ищите эпилептолога? Может Вам к Дюлаку попробовать попасть.

Добрый день! В Москве мы наблюдаемся у Ширяева Ю.С. и Ананьевой Т.В. из солнцевской больницы. Они же вроде у Айвазяна работают. К Дюлаку будем пытаться попасть в начале октября в Москве. Я думал, может еще кто то из эпилептологов сможет отменить ПЭПы?
Георгий Михайлович, он же Гога, он же Гоша, он же Юрий, он же Гора, он же Жора здесь проживает?

Оффлайн SuperMum

Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #22 : 06 Сентября 2016, 06:52:56 »
Доброе утро!  То что кто-то работает с Айвазяном ещё ничего не значит.  На нашем опыте, Айвазян может принимать кардинальные решения, не боится менять назначения других неврологов, если убеждён, что так надо.  А вот многие другие так не поступят, предпочтут бездействовать, чем решиться что-то поменять, тем более, если назначали не они, им так спокойнее.  Попробуйте тогда к самому Айвазяну?  Больше никто из эпилептологов в голову не приходит.  Удачи с записью к Дюлаку!


Sent from my iPhone using Tapatalk


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Миха

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Михаил и Георгий, г.Череповец, Вологодская обл.
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/492361011
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #23 : 06 Сентября 2016, 09:30:03 »
Доброе утро!  То что кто-то работает с Айвазяном ещё ничего не значит.  На нашем опыте, Айвазян может принимать кардинальные решения, не боится менять назначения других неврологов, если убеждён, что так надо.  А вот многие другие так не поступят, предпочтут бездействовать, чем решиться что-то поменять, тем более, если назначали не они, им так спокойнее.  Попробуйте тогда к самому Айвазяну?  Больше никто из эпилептологов в голову не приходит.  Удачи с записью к Дюлаку!

Добрый день, SuperMam! Насколько я почитал в отдельной теме Дюлак принимает выборочно, т.е может нас и не взять. Нужен запасной вариант - консультация Айвазяна. Подскажите, пжл, как записаться или попасть к нему на прием?
Георгий Михайлович, он же Гога, он же Гоша, он же Юрий, он же Гора, он же Жора здесь проживает?

Оффлайн SuperMum

Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #24 : 07 Сентября 2016, 18:21:26 »
К Айвазяну запись в Невромеде.  Кажется, каждого 25-го записывают на следущий месяц. Но лучше позвонить и уточнить.


Sent from my iPhone using Tapatalk


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Нева

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #25 : 03 Октября 2016, 21:09:38 »
У нас был такой период. У ребенка изначально  были явные приступы(  подергивания). В дальнейшем удалось купировать. Но мы каждые пол года делаем ночной видеомониторинг для слежения за ситуацией ( у нас эпи активность и приступы в основном ночью). Обычно когда нарастала эпи активность ребенок начинал плохо спать и был очень беспокойным.  В один из контрольных видеомониторингов ( ребенок очень хорошо спал в тот период, что нам не свойственно) у нас так же обнаружили приступ. При этом на видео видно, что ребенок спит и даже не шевелится. Никаких внешних проявлений не было. Видеомониторинг расшифровывал Холин. Он сказал, что это самые нехорошие приступы, так как их не видно. Те твоего ребенка может во всю "колбасить", а ты при этом внешних проявлений не увидишь и не узнаешь. Нам в Невромеде наш невролог откорректировала дозу Пэпов и добавила еще 1 препарат.
Если честно ни Зайцева, ни Холин не сказали, что раз нет внешнего проявления,значит и приступов нет- напротив они оба были обеспокоены ситуацией.
То что касается депакина- очень долго его принимали и он хорошо нас сдерживал.
От ноотропо точно стоит в такой ситуации отказаться. Нам в свое время при относительно долгом перерыве без приступов, но с большой эпи активностью хорошо помог гаммалон. Но его назначал невролог и я понимала, что мы ходим по краю. К счастью пронесло и ситуацию с эпи он не ухудшил.

Как я поняда со слов врача, что если нет внешних проявлений эпилепсии, то значит мозг сам справляется с приступами и лечения не требуется в таком случае, т.к.ПЭПы могут спровоцировать приступы посерьезнее...

Оффлайн МамаЖужика

Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #26 : 31 Октября 2016, 13:03:05 »
У нас на протяжении 6-ти лет эпиактивность без приступов. Обнаружили в 8 месяцев. Назначили Кеппру, причем наш врач прописывала Депакин, я предложила поменять на Кеппру. На протяжении 2-х лет ситуация по ЭЭГ не менялась. Врач стала настаивать на подключении еще сукселепа, а впоследствии гормонов. Мы испугались ощущения, что лекарства назначаются пальцем в небо и поехали в центр Мухина, сделали полноценный мониторинг. Диагноз поставили "Эпилептиформные паттерны детства", как я поняла доброкачественные. Сказали, что в периоду полового созревания пройдут. Кеппру оставили, и предложили еще осполот попробовать.
В плане реабилитации токи мы сразу исключили. Мы весь первый год активно реаблитировались физио всякими, я вот до сих пор думаю, что может быть в чем-то это и спровоцировало ситуацию с эпи. Ноотропы сильные не кололи, кортексин нам и эпилептолог разрешал, но мы от него никогда толка особого не видели.
В общем ЭЭГ не менялась, осполот отменили. В 4,5 года наш ребенок перестал спать днем, а ночного ЭЭГ у нас в городе не было. Вот неделю назад(нам уже почти 7 лет) сделали все-таки двухчасовое ночное ЭЭГ(ребенок правда не спал), на основании него поставили электрический статус сна, врач сказала, что реабилитация практически бесполезна с таким диагнозом. Но я все равно не хочу вводить другие препараты, хотим обследоваться полноценно: МРТ 3тесла, ЭЭГ с Москве на всю ночь и консультация у нормально эпилептолога. Приступов боимся конечно...
В общем я бы рекомендовала сразу обследоваться в хороших клиниках, не допускать реабилитации связанной с током(это вообще никому не рекомендовала бы) и все-таки не экспериментировать с лекарствами...
Из реабилитации мы пробовали много того, что типа нельзя: микрополяризацию, Томатис, ныряние. ЭЭГ не ухудшалась, приступов не было. А тут вдруг как раз в период отсутствия активной реабилитации(у нас сейчас плавание без ныряния, логопед и остеопат, который все 6 лет нас ведет) вот такая ЭЭГ...
Ну и действительно надо изучать обменку и корректировать. Мы сейчас этим занимаемся, сдаем анализы.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #27 : 31 Октября 2016, 15:54:37 »
@МамаЖужика,
у меня ребь без ДЦП,  в дошкольном возрасте ЗРР и ЗПР немного..  никак обычных детей не могли догнать в развитии..
эпиактивность высоким индексом обнаружиди в 6 лет.. выражалась заержкой развития и истериками.. плохим сном.. скрипел зубами во сне..
сколько не было в тот период и электрофарез (сколиоз намечался) и инфекции типа ветрянки, ОРВи высокотемпературные) ни намёка на приступы не было..
а вот когда ребёнок подтянулся в плане соображалки ко второму классу- тут почти в 9 лет после  гриппа  банального и первый приступ накрыл... а далее по нарастающей..
то, что нет, не значит-что не может быть.. мозг у деточек развивается... и тоже это может толчок к старту дать..
желаю вам справиться с вашей эпиактивностью..

Оффлайн МамаЖужика

Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #28 : 01 Ноября 2016, 08:37:44 »
@МамаЖужика,
у меня ребь без ДЦП,  в дошкольном возрасте ЗРР и ЗПР немного..  никак обычных детей не могли догнать в развитии..
эпиактивность высоким индексом обнаружиди в 6 лет.. выражалась заержкой развития и истериками.. плохим сном.. скрипел зубами во сне..
сколько не было в тот период и электрофарез (сколиоз намечался) и инфекции типа ветрянки, ОРВи высокотемпературные) ни намёка на приступы не было..
а вот когда ребёнок подтянулся в плане соображалки ко второму классу- тут почти в 9 лет после  гриппа  банального и первый приступ накрыл... а далее по нарастающей..
то, что нет, не значит-что не может быть.. мозг у деточек развивается... и тоже это может толчок к старту дать..
желаю вам справиться с вашей эпиактивностью..
Как у вас сейчас ситуация?
Я не спорю, что приступы могут быть. Мы понимаем это и все это время их боимся конечно.

Оффлайн gaminga

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Инга и Валера(22 года)
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #29 : 01 Ноября 2016, 10:20:33 »
Это удивительно, что при стольких годах ремиссии вы ещё на препаратах. 

  Вот и я думала, что 5 лет ремиссии, под конец совсем уж на минимальной дозе топамакса, дает повод отменить препарат. Одна невролог была против, другая не отказалась- в результате  начали во время госпитализации а потом и дома снижать по схеме, снижали два месяца. После полной отмены через 10 дней нате вам- приступ, среди бела дня, хотя первые два приступа были во сне. Больше никаких отмен- на фоне топамакса ЭЭГ спокойная, а без него никак -мозги ассиметричные, напряжение будет всегда.
правосторонний гемипарез

Мы живем и радуемся жизни!Не смотря ни на что...