История моей нелепой жизни

[Наталья 1907]

@JuliaJulia18, сил вам и ребеночку!!! чтобы все улучшилось.  Соберите информацию,действуйте пошагово и да поможет Бог!!!главное вам сил .

[JuliaJulia18]

Девочки, подскажите, у кого есть опыт обследования ребенка за границей?у нас по всем обследованиям норма, диагноза все так же нет.Задумываючь о генетике, но хочется качественно обследоваться, чтоб не пальцем в небо

[Eugeen]

Юлия, как дела у вашей девочки сейчас, как ест, спит, что умеет？
В харьковский центр обращались？ЕСли подозревается генетика, то перед заграницами надо начать с них.

[JuliaJulia18]

@Eugeen, Нам почти 5 мес.Беспокойная все так же, почти все время на руках, улыбатся, не гулит, 1 раз смеялась в голос-больше нет, не оживляется при виде меня, только когда ей сильно улыбаться и разговаривать.Занимаюсь войтотерапией с ней, переворачивается на живот, трогает ручками игрушки, пихает в рот(ручки неловкие, пальчики не полностью разжимает), стопы поджимает(пальчики).Отталкивается пытается назад передвигаться.У нее много аутичных черт и двигательные расстройтва сохраняются.За это время сделала Узи всех органов, КТ, Ээг, прошли логопеда, окулиста, сурдолога.С Харьковом связывалась, прислали список анализов.Лаборанты искололи все вены, кровь на анализы не прошла(что то с забором не так сделали).Да, и про секвенирование тоже читала.Думаю, может сразу за границу.Просто на месте топчусь...

[Amy]

@Eugeen, Нам почти 5 мес.Беспокойная все так же, почти все время на руках, улыбатся, не гулит, 1 раз смеялась в голос-больше нет, не оживляется при виде меня, только когда ей сильно улыбаться и разговаривать.Занимаюсь войтотерапией с ней, переворачивается на живот, трогает ручками игрушки, пихает в рот(ручки неловкие, пальчики не полностью разжимает), стопы поджимает(пальчики).Отталкивается пытается назад передвигаться.У нее много аутичных черт и двигательные расстройтва сохраняются.За это время сделала Узи всех органов, КТ, Ээг, прошли логопеда, окулиста, сурдолога.С Харьковом связывалась, прислали список анализов.Лаборанты искололи все вены, кровь на анализы не прошла(что то с забором не так сделали).Да, и про секвенирование тоже читала.Думаю, может сразу за границу.Просто на месте топчусь...

А что вы хотите от ребенка в 5 месяцев, нормально она все делает, по возрасту. Какие еще аутичные черты в таком возрасте?? Ручки еще и не должны быть супер ловкие, пальчики на ногах поджимает-тоже норма. Уже поворачивается на живот. Не выдумывайте болячки ребенку.

[JuliaJulia18]

@Amy, ребенок в 5 мес.должен реагировать на близких, на маму,на голос реагировать, издавать звуки хоть какие то, ее не завлечешь ни чем, эмоций нет, иногда улыбка и все, не говорите, что это норма.Меня физика не так волнует, но сохраняются выгибания и тонус

[Eugeen]

То, что не могут взять кровь решается заменой медработника, который ее забирает (с руками из нужного места). В любых других местах Вам тоже понадобится сдавать кровь, и это будут суммы с другим количеством нулей (имхо, на данном этапе смысла нет, в Харькове достаточно современное оборудование, а часть исследований - бесплатное, и не обязательно туда ехать).
И потом, генетических заболеваний сотни, а лечатся - единицы. Вот вбухаете вы состояние и ничего не найдете, что тогда? Или найдется то, что не лечится, что тогда?
Я так понимаю, ни один из врачей не находит никаких отклонений, правильно? Или есть задержка развития, хоть что-то? Должна быть какая-то клиника. Она не издает никаких звуков, то есть не плачет, я правильно понимаю? Улыбка - и все? Криком не выражает никакого неудовольствия?

[JuliaJulia18]

@Eugeen, кричит много и плачет, не было агуканья, гуления(про звуки), не смеется не визжит.ЗПМр развития есть(уже ставят), синдром нервно-рефлекторной возбудимости, тонусные нарушения, гиперактивность,но причины как таковой по исследованиям нет, мы пьем медикаменты(нет сдвигов), в двигательном плане войта немного пошла.

[Мама гуськи-гу]

@Eugeen, причину искать надо, это нужно хотя бы для истории семьи и других родственников. Но если останавливает, что один спец не смогла взять кровь, то как-то странно, не пойти к другим. И пока ребенку только 5 месяцев, с диагнозом особенно не типичным очень сложно. Ближе к году двум - будет более понятно, что не так внешне, по поведению и тогда уже проще искать сходства с другими детьми, у которых уже есть диагнозы.

@JuliaJulia18, а что за медикаменты Вы ребенку даете? Ребенок если много кричит, с ним явно чтото не так, и он от этого устает, потоэтому и нет развития и других правильных проявлений.
Тем более Вы пишите, что на голос и улыбки улыбется и руки понимает. Что касается аутизма, то обычно, дети в 5 месячной возрасте реагируют почти обычно, а вот откаты происходят после года. Ребенок Ваш с такой же вероятностью может быть с дефицитом внимания

[JuliaJulia18]

@Мама гуськи-гу,
Даем гомеопатию, ноотропы боюсь, тк не знаю в чем причина.По поводу анализов-это не останавливает, обязательно сдадим как только заживет всё.По поводу криков-я понимаю, что с ней что то не так, поэтому и ищу причину(у нее крик не болезненный, а вот, как мне кажется, больше нервный, психует).Вот и кидаюсь везде, только толку почти нет.думаю генетика, вот, чесно, совсем сил нет и руки опускаются, одна всем занимаюсь,одного ребенка похоронила, со вторым никак выяснить не могу, с диагнозом конечно легче...

[Eugeen]

Я прошу прощения, если мой комментарий можно было понять как 《не нужно искать причину》. Нужно, и начать можно с родного для нас Харькова. Но, генетики не дадут вам ответов на все вопросы и не вручат волшебную таблетку. А взять кровь можно из других вен, не надо ничего ждать.

[JuliaJulia18]

@Eugeen, я кажется написала, что я этим занимаюсь.Я не могу у маленького ребенка каждый день брать по 30 мл.крови, пусть немного восстановится.Я написала, что вчера взяли, но кровь не прошла, гемолиз произошел при взятии анализа.И про таблетки волшебные тоже я все понимаю.Поэтому и задала вопрос, может кто комплексно обследовал ребенка за границей, чтоб и мрт и анализы и генетика...Мне важно выявить причину всему-если генетика-значит генетика, важно что то делать, а не сидеть.Поэтому и ищу на форуме советов

[Мама гуськи-гу]

@JuliaJulia18, ребенка надо б хорошо напоить, перед взятием крови. А что случилось с первым малышом? МРТ ребенку делали? ЭЭГ видео мониторинг несколько часовой?

[JuliaJulia18]

@Мама гуськи-гу, Онкология(опухоль ГМ), МРТ не делали, ели выпросила пока на КТ направление.Ээг во сне 2х часовой

[SB2016]

@JuliaJulia18, а слух ребенку поверяли?
Причины плача могут быть очень разные. Знаю очень беспокойного ребенка, которого с рождения почти каждый день в валериановых ваннах купали - не помогало, просыпался плакал, потом мама заметила, что ребенок плачет лишь на спине. Оказалось, что ребенок испытывал дискомфорт от щетинки. Убрали щетинку пропал плач.
На руках постоянно потому как не хочет оставаться одна? А если вас видит тоже плачет? В коляске на улице нормально себя ведет? У меня ребенок не хотела остваться в кроватке днем с месячного возраста, поэтому днем она тусила на диване или на полу, а вечером в кровати. Извините, что так много уточняющих вопросов, просто с Ваших слов, не видя ребенка, трудно понять что именно Вам не нравится в поведении ребенка.Большинство из описанного Вами возрастная норма. Я так понимаю, что больше всего Вас беспокоит отсутствие гуления и необходимость постоянно носить на руках?
А логопед зачем в 5 месяцев? Не закрывает рот?
В простой поликлинике дочке в год не могли взять кровь из вены - натекло 2 мл и все, - больше не текла, пришлось дополнительно брать из пальца, вернее из 4 пальцев, потому как не могли набрать нужный объем крови.
Насчет МРТ и анализов на генетику за границей.  Я не делала , но от многих слышала, что за границей, если нет грубых неврологических нарушений, ребенок до 2 лет априори здоров и небольшие отклонения в развитии считаются нормой. Лучше все сделать на месте, без перелетов и излишнего стресса. Все равно генетика быстро не делается, ответы будут только месяца через 2, если не через полгода, да и для того, чтобы знать, что искать генетик интересуется всеми родственниками с обоих сторон.
Я дочке МРТ делала 3 раза, а к генетику даже не ходила.