0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем привет, хочу поделиться своей историей, возможно кто-то был в такой ситуации и поможет советом.27.08.2018 на сроке 40 недель родилась доченька путем ЭКС из-за низкого КТГ, рост 43 см, вес 2400, закричала,задышала, через 8 минут начала задыхаться, судороги, остановка дыхания, остановка сердца, ввели адреналин, сердце заработало. Далее реанимация, 72 часа на гипотермии (заморозка головного мозга), доча проснулась, начала кушать, но с ИВЛ сняться не может до сих пор. Были на сипапе максимум сутки, тяжело дышать, снова ИВЛ и так по сей день!!!Диагнозы: тяжёлая асфиксия в родах, оттек головного мозга, повреждение ЦНС, внутриутробная инфекция и синдром задержки развития плода (для 40 недель маленькая, во время беременности не говорили и не подозревали!!!)Сейчас нам ставят гидроцефалию наружную, ситуация не критическая, лечим, бронхолегочная дисплазия 1 степени добавилась из-за длительной интубации, тоже лечат.Весим 3 кг, мало набирает, развития никакого, улыбаемся, тянем ру чки.Девочки, может ли одной из причин долгой ИВЛ быть повреждение мозга? Врачи говорят ждать, может задышит, делали эндоскопию, с проходимостью всё нормально.И ещё такой вопрос, ведь можно же развивать ребенка на ИВЛ? Массажи, ЛФК, ведь время идёт, я понимаю, что проблемы будут в любом случае
"в сторону либо инфекции вирусной, либо в сторону генетики"-не только,бактериалку тоже никто не отменял...ЗВУР это или инфекция или недостаток питания (если конечно вы все не лилипуты),почему не ставили сам ЗВУР большой вопрос ,ребь конечно сильно маловесный для срока .Про дыхание то что сам ребенок не дышит-это конечно мозг имхошное имхо,моз это наш кукловод или центральный процессор.Я считаю что ребенка на ивл трогать не стоит,дома будете ,ребенок окрепнет тогда и начнете.Главный принцип не навреди.С КТ и МРТ как дело обстоит? Не пытаются чтоль врачи понять откуда у проблемы дыхательной недостаточности ноги растут?
Генетика
Цитата: malishtop от 14 Ноября 2018, 00:29:20ГенетикаГенетик смотрел,сдавали кариотип анализ, всё в порядкеСказали,что маленькая из-за гипоксии хронической внутриутробной, странно, на УЗИ не говорили ни разу
Цитата: Laruska1 от 13 Ноября 2018, 23:47:00 "в сторону либо инфекции вирусной, либо в сторону генетики"-не только,бактериалку тоже никто не отменял...ЗВУР это или инфекция или недостаток питания (если конечно вы все не лилипуты),почему не ставили сам ЗВУР большой вопрос ,ребь конечно сильно маловесный для срока .Про дыхание то что сам ребенок не дышит-это конечно мозг имхошное имхо,моз это наш кукловод или центральный процессор.Я считаю что ребенка на ивл трогать не стоит,дома будете ,ребенок окрепнет тогда и начнете.Главный принцип не навреди.С КТ и МРТ как дело обстоит? Не пытаются чтоль врачи понять откуда у проблемы дыхательной недостаточности ноги растут?Проблема в том, что ни каждая больница способна сделать мрт ребёнку на ивл. Я знаю деток, которые на ивл были годами. И если ничего не делать можно упустить время. Массаж и лфк ребёнку не навредит. Хотя врачи вряд ли чего вам сейчас назначат. Я бы на вашем месте стучала руками и ногами во все инстанции, требуя адекватную диагностику и диагноз, пугая прокуратурой и всем, чем только можно. Думаю, врачи посмеются, услышав о том, что вы им мрт предлагаете. Нужно таким вещам давать четкое обоснование. Они не очень то любят, когда им советы раздают.
Что-то не так с дыхательным центром. Как ваши дела? Пробуют снимать с аппарата?
В каком вы городе? Почему не делают мрт? Все можно сделать, даже ребенку на ивл (берут амбушку, кислород) - все решаемо. Поговорите с Вашими докторами - пусть свяжутся с харьковскими генетиками, стандартный тест на кариотип - это самый простой базовый анализ. Понимаете, если это генетическое/хромосомное нарушение, то иногда это лечится (то есть не излечивается, но терапия может существенно улучшить состояние).