У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Инда]

Девочки... Ну, можно сказать делюсь идеей.....
Муж сегодня увидел у меня вакуумные мешки для одежды и говорит, слушай, так если в него ( мешок) шарики полиэстера самые мелкие насыпать, вот и практически подушка Стабило. Принцип тот же... 

[Алища]

Интересно, спасибо! 

[Алища]

Хотела спросить, кто-нибудь давал элькарнитин? Вижу в аптеке вот такой, в раздумьях нужно или нет ребёнку?

[Инда]

@Алища, я слышала от кардиолога негативные отзывы об этом производителе.
Сами ничего от Дупель херц не пили.

[Бабушка Вера]

@Алища, Мне очень нравиться этот производитель,но мы его не в России покупали.

[Алища]

Спасибо! Попробую элькар в капляхкупить. Мы пили элькарнитин итальянский, очень хорошо, а наш элькар педиатр настаивает и здесь читала, что при длительном приёме кеппра элькарнитин снижается и следовательно тоже нужен. Попробую сначала наш.

[Светлана]

Девочки, поздравьте нас : продлили инву бессрочно . Теперь мы взрослые .. В ИПР вписали все, что хотели  (удивительно прям.. сама в шоке).
Муж ездил на МСЭ вообще без ребенка. (тоже в шоке)
 вопрос к мама деток старше 18 лет:
1. вписали опору для лежания . Как хоть она выглядит ? может есть у кого ? Покажите, пожалуйста?  Думаю , нужна она нам или нет?
2. Ипр выдали . На 1 странице есть строчка , что гражданин нуждается в паллиативной помощи , но галка не стоит .
Есть смысл заморачиваться и переделывать ИПР  с учетом этой галки. 
3. Подгузники МСЭ не стала выписывать детские  (хотя мы еще очень даже помещаемся в детские) , а вписаны взрослые размером XS. Можно покупать детские, и подавать на компенсацию. Или надо заявление в ФСС  о смене размера?
Спасибочки..

[Инда]

@Светлана, поздравляем !!!! 
1. У нас опора не вписана.
2. Как оказалось паллиативным ребенок ( взрослый) признается комиссией. В свое время того не было. Мы считались паллиативными, нас наблюдал детский хоспис. Потом нас перевели во взрослый и вот тут выяснилось, что хоспис нас наблюдает только в том случае, если мы пройдем комиссию, которая и  признает нас паллиативными. Что давало бы нам это: госпитализация по предварительной записи в отделение, где, грубо говоря, дочка бы просто лежала. Я спросила про обследования, анализы и прочее, на что мне врач ответил, что нет, такого не будет, так как считается, что у паллиативных уже все обследования, анализы и все есть и лучше не будет, задача, только обезболивание. Я спросила, чем обеспечивают ( детский хоспис купил нам концентратор кислорода, помогал с питанием, которое закупалось конкретно для нас, с подгузниками).Доктор ответил , что у них только два вида питания, которое они могут выдавать.
Посмотрев нас , доктор сказал, что в принципе мы в настоящий момент не паллиативные, так как едим сами (нам не требуется установка гастростомы), не требуется обезболивания. И оставил нам выбор, что до нас лучше. Подумав, мы с мужем решили, пока не признавать ребенка паллиативным. Это сделать никогда не поздно.
3. Чеки берут только на то, что вписано. Если будете подавать на компенсацию, то придется менять ипр.
Я покупаю на Авито, так как того, что выдают, нам не хватает.

[MielaMax]

Добрый день! У меня тоже вопрос про сколиоз. Присматриваюсь к корсетам турбокаст (застывший пластик). Может быть, кто-то пробовал, напишите свои впечатления, плюсы, минусы. Я пока боюсь за одно - что будет сильно давить на подмышку  со стороны, в которую утягивает, и на бедро.

[Инда]

Добрый день! У меня тоже вопрос про сколиоз. Присматриваюсь к корсетам турбокаст (застывший пластик). Может быть, кто-то пробовал, напишите свои впечатления, плюсы, минусы. Я пока боюсь за одно - что будет сильно давить на подмышку  со стороны, в которую утягивает, и на бедро.

Тот же корсет Шено. Плюсы и минусы такие же.
Плюс только в том, что можно чаще его менять, т.е. делать под ребенка, если что то не так (давит не там, угол наклона позвоночника больше, меньше )
Давить будет прилично. Под этот корсет, как и под Шено, одевать лучше отягивающую одежду без швов. От любой складочки и шва будет краснота.

[Светлана]

@Инда, у нас трахеостома как год  установлена (после длительной ИВЛ) .  Боюсь, что если нас признают официально паллиативными , то из взрослых  лоров никто не рискнет нас деканулировать.
Спасибо за опыт, теперь тоже буду думать , надо оно нам иди нет ..

[MielaMax]

Инда, спасибо! Буду думать

[Инда]

@Инда, у нас трахеостома как год  установлена (после длительной ИВЛ) .  Боюсь, что если нас признают официально паллиативными , то из взрослых  лоров никто не рискнет нас деканулировать.
Спасибо за опыт, теперь тоже буду думать , надо оно нам иди нет ..

Думаю, вы правы. Статус паллиативный взрослые врачи рассматривают как ,,доживание,,, однозначно.
Плюсом, как я писала, они не готовы к работе с такими детьми-взрослыми. Они не знают, что с нами делать, как лечить и пр.
В нашей поликлинике мы были одни такие. В этом году в нашем полку прибыло. Появилась ещё одна лежачая девочка дожившая  до 18 лет. Врачи и медсестры в шоке, в прямом смысле этого слова.

[Матрёшка]

девочки,спасибо за ваш опыт,почитала в интернете плюсом,еще с одним ортопедом посоветовалась...как есть,так пусть и есть,карсеты и прочее -не буду ребенка мучать тем более смысла нет

[MielaMax]

Хочу ещё поделиться опытом в работе с позвоночником. Выкладывают сына на живот, насколько он выдерживает (он этого не любит), и стараюсь удерживать его своими руками, чтобы не скрючивался и не уворачивался. Ещё в ванной надеваю ему один круг под мышками (на алиэкспрессе нашла для деток круг для плавания на животе) и ещё один обычный на шею. Ему так очень нравится, может так находиться максимум час. И тоже не даю ему в это время скрючиваться, даже вытягиваю его в противоположную сторону. Хоть что-то и хоть какое-то время он получается в ровном положении...